När livet ändras

För er som inte har facebook och kan följa insamlingen där så tänkte jag göra små uppdateringar även här.

 

Igår ringde lokaltidningen för att göra en intervju om insamlingen. Kul!

På en vecka har det kommit in hela 7370 kronor. Helt fantastiskt!

Tack till er som är med och bidrar.

 

Tillsammans är vi starka <3

 

Linda

Nu var det ett tag sedan igen.

Jag har inte så stort behov av att skriva just nu så därför gör jag inte det.

 

Mitt besök på Sahlgrenska gick bra. Träffade en ny läkare som var väl insatt när hon kom, vilket jag uppskattar. På det stora hela tyckte hon det såg bra ut, men hon tycker jag ska kunna krama ihop handen mer än vad jag kan. När hon tryckte på de olika lederna  (vilket är otroligt smärtsamt och otäckt) tyckte hon det finns utrymme till att kunna krama hårdare. Jag har fått lite instruktioner om hur jag ska göra, samt att handen ska lindas hårt på kvällarna. Det blir som en slags hård stretch som ska tänja. Vi får se vad det ger för resultat. Ska tillbaka i december på återbesök. Då utvärderas det. Och om det inte blivit bättre så kan det bli fråga om en ny operation. Det påverkar handen så mycket att inte kunna krama. Det blir ingen kraft och jag kommer tappa mer och mer. Det är inte så bra. Men en sak i taget. Nu provar vi detta.

Tycker det är svårt att säga hur handen fungerar för mej nu. Jag har ju varit mammaledig sedan i maj och jag har lärt mej att klara av vardagen på ett bra sätt. Det är häftigt hur man anpassar sig fast man inte alltid tänker aktivt på det. Det kommer in i en vardag och det är bra.

Värken är fortfarande kraftig. Kanske inte konstant, men ändå så jag behöver ta alldeles för mycket värktabletter. Jag får ge mej till tåls på detta. Läkaren tyckte det var rimligt med tanke på de omfattande ingreppet som är gjort. Det har ju inte gått ett år än.

Dock så gör värken och tabletterna att jag är trött. Inte vanligt trött. Svår trötthet att sova sig fri från. Så jag behöver fortfarande vila mer än normalt. Tråkigt men något jag bara får ta. Märker framför allt på kvällen att hjärnan slutar att fungera. De lättaste uppgifter kan bli svåra att reda ut. Det kan leda till mycket irritation, men samtidigt många skratt för det kan bli så tokigt.

Jag är ändå igång så mycket mer än vad jag varit de senaste ett och ett halvt året. Mannen jobbar nu fullt så jag står för hemmajobbet. Vilket jag tycker är SÅ skönt. Det vanliga livet är snart tillbaka.

Jag har skolat in Lilleman på förskolan så nu går båda prinsarna där, vägg i vägg. Och jag ska nu igång i arbete. Ska bli så skönt. Även det ett led till det vanliga livet.

Eftersom jag inte kommer kunna använda min hand till 100% och blivit invalid till viss del, kommer jag tillsammans med arbetsförmedlingen jobba för att komma igång. Vet inte vad det blir än. Men det spelar faktiskt inte så stor roll. Det viktiga känns som att jag får komma igång med något så får vi se vad det leder till.

 

Vet inte om jag är naiv, men jag tänker att jag ska ju bli bättre och bättre och starkare och starkare. Så det som de blir just nu, behöver inte innebära all oändlighet.

Som jag lärt mej under denna resan. Ett steg i taget.

 

Vardagen är här. Som jag önskat och längtat efter den. En dag, när jag lämnat två gråtande barn på förskolan. Tvätthögen var gigantiskt. Dammråttorna dansade lite för mycket så blev jag så trött. Tanken kom, som för de flesta. Åh jag orkar inte, vad tråkigt detta är. Så pang kom tanken i mitt huvud och jag sa högt till mej själv. Men Linda. Gnäll inte, det är ju detta du längtat efter. Vardagen! Genast kändes det så mycket bättre. Det var till och med roligt att ta hand om tvätten. För jag fixade det ju själv. Vilket jag inte kunde för ett år sedan. Vissa dagar är ju lite tråkiga och tunga, och det känns bra att det faktiskt är av den anledningen det är tungt och inte för att jag mår dåligt. En stor skillnad i det.

 

På måndag fyller stora killen år. Förberedelserna är igång. Spännande och roligt. Det blir också tydligt hur mycket bättre jag mår om jag ser tillbaka ett år, hur det var då. Tänk då var tumören och oron där på ett helt annat sätt. Därför ska vi fira lite extra. Livet!!

 

Linda <3

 

 

Vilken sommar det har varit och fortfarande är.

Jag har nog aldrig njutit så mycket som just denna sommar. Av allt. Mannen har jobbat hela sommaren förutom en vecka. Fast jag har verkligen utnyttjat dagarna ändå, och känner att jag kan gå in i hösten och känna mej nöjd. Det viktiga har inte varit att åka runt till olika ställen. Utan det har varit att få må så bra som möjligt. Jag har njutit av att ha tid med mina två små prinsar och att klara av det. Visst har jag varit mer än slut många gånger och gråten har varit nära, men jag har ändå rett ut det.

 

Jag känner att jag en del dagar inte tänkt så mycket på min hand och det som hänt. Visst påminner värken mej ständigt, men den har inte rört upp en massa känslor.

 

Det som dock berör mej djupt är när jag hör om någon som hamnat i tumörens näste, på något sätt. Även om vi alla såklart reagerar olika och alla känslor inte är lika för de som drabbas, så känner jag ändå en samhörighet och blir som sagt mycket berörd. Tidigare trodde jag att jag kunde förstå, men så fel jag haft. Känslan nu är annorlunda. Allt ifrån besked, till läkarbesök, till operation och inte minst känslorna.

Det blir såklart vissa stunder jobbigt, men även en kraft som gör att i alla fall jag tränat lite extra med min hand, eller orkat värken lite bättre för jag har livet.

 

För någon månad sedan fick jag ett armband av en vän.

Hur är det?

En fråga som jag egentligen aldrig tyckt så mycket om att få. Jag har aldrig känt att jag hittat något bra svar, som känns kort och innehållsrikt och samtidigt uppriktigt. Och ändå är det en av de vanligaste frågor vi både får och ställer, så även jag.

 

Jag har de senaste tänkt på att jag skulle vilja tänka ut ett bra svar för att kunna ta fram när frågan kommer. Men jag har ännu inte kommit fram till en bra formulering.

Det beror även på den som frågar, vad den syftar på. Är det livet i allmänhet eller kring min sjuksituation.

Jag vill säga att det är bra. För det finns alltid saker som är bra i mitt liv. Och jämför jag med mitt liv för ett år sedan, så är det så mycket bättre.

Möter på att när jag säger att det är bra, så kommer ofta frågan, så du har inte ont längre?! Jo, visst har jag det. Mindre än för ett år sedan, men fortfarande går jag på starka tabletter flera gånger per dag och ibland kommer tårarna för att det gör så ont.

Rörligheten är mycket bättre. Jag lär mig för var dag när jag möter på svårigheter hur jag ska lösa dem, men varken kraft eller rörlighet är "normalt", kommer så heller aldrig bli.

Känseln börjar sakta komma tillbaka. Vissa ställen på fingret har jag full känsel, andra ställen som att det sover och vissa ställen inget alls. Men det har kommit mer det sista tycker jag och det är en underbar känsla. Fingret känns mer levande direkt.

När jag stryker över ärret, eller slår emot så går det en il genom kroppen och jag blir illamående. Det beror på nerverna. Även om det är obehagligt, så har jag trots allt känsel.

 

Vad gäller giftstruman så går det upp och ner. Jag har varit bättre en period, men de senaste veckorna har mina värden blivit sämre och då påverkas kroppen direkt. För mej sker det genom en konstig trötthet som jag inte kan sova mig fri från. Jag sover dåligt och kan ligga vaken i timmar utan anledning. Även magen påverkas genom att bli orolig. Jag känner mej allmänt hängig. Svårt att beskriva. Men jag har en kanonbra läkare som ringer när jag lämnat prover, som jag gör var fjärde vecka. Sist började hon samtalet med att hon ser på proverna att jag inte mår så bra. När jag frågar hur jag ska må, så förklarar hon vilka symptom jag kan ha. Oftast stämmer de in till punkt och pricka. Så nu är det lite justeringar i medicineringen, så snart är jag nog lite piggare igen!

 

För övrigt är det underbart att vara hemma och vara mammaledig nu när mannen jobbar. Det är en stor omställning, men det funkar bra!

Jag känner att jag klarar av allt kring barnen och oftast det mesta i hemmet. Det krävs lite extra planering för att förbereda mina dagar då jag är själv, men det är det värt. Och nu är vi äntligen där, då även vi funderar på hur vi ska få ihop allt. Mat, handling, tvätt och städ. Ja, det vardagliga livet. Och jag älskar det!!

 

Än så länge är det mer än nog att vara mamma på dagarna så jag orkar inte så mycket mer. Men det tänker jag inte klaga på, för det är först och främst det jag längtat efter att få vara. Det andra sociala runt om får stå lite åt sidan, men snart kommer jag säkert orka det också. En bit i taget.

 

Ja, det där att svara på frågan; hur är det, är inte så enkel. Man kan lätt tänka att de flesta har det bra och att man inte orkar höra på alla jobbiga detaljer. Jag är rädd för att uppfattas som någon som klagar. Det vill jag verkligen inte göra. Vill bara vara så uppriktig som det går.

 

Läste en krönika en gång som jag bär med mej. Om alla skulle bära sina problem i plastkassar så skulle ingen vilja byta. Alla har sitt och endast på väldigt långt avstånd lever illusionen att det finns människor som bara har det bra. Det mesta finns i de flesta liv, så tror jag att det är. Och vad mycket varmare och mer mänskligt livet skulle bli om vi lite oftare bjöd varandra på lite av den genomskinligheten. Då tror jag även att våra kassar skulle kännas lite lättare.

 

Även om allt inte är på topp så går jag ändå i en känsla av stor tacksamhet över att jag har det så bra som jag har det! Jag menar verkligen det..

 

 

Linda <3

Det var ett bra tag sedan jag uppdaterade bloggen. Beror på många saker. Har funderat en tid hur jag ska göra med min blogg. Ena stunden tänker jag att jag ska avsluta, nästa att jag kan ha den kvar men uppdatera mer sällan. Jag skriver ju först och främst för mej själv, som en dagbok. En dagbok som inte skrivs i varje dag, men när andan faller på och behov finns. Tänkte skriva lite för att komma ihåg hur det är just nu. Den 21 maj var jag senaste gången på Sahlgrenska för rehab-träning. Sjukgymnasten är mer än nöjd med mitt resultat såhär långt så nu har jag sommarlov från att behöva åka. Nu tränar jag på egen hand hemma. Cirka en vecka innan det senaste besöket började jag känna en annan slags värk. En värk som gav mej kalla kårar. Kände genast igen den så väl, fast att den varit borta ett tag. Den speciella värk som jag hade när allt började. De första dagarna trängde jag undan den. Ville inte känna, fast den ändå var så påtaglig. Fram till nu så har tanken på återfall varit så gott som frånvarande. Jag har hela tiden känt mej stark och trygg i att jag inte kommer hamna där. Nu rasade det och andra känslor började komma krypande. Jag nämnde det till och början med inte för någon. Ville på ett sätt inte säga det högt för då skulle det på något sätt bli verklighet, och rädslan är enorm. När jag kom till sjukgymnasten berättade jag ändå, såklart. Hon informerade min nya läkare och det bestämdes att vi avvaktar. Det kan bero på nerver och att jag tränar och kör på ganska så hårt och att det blir en reaktion på det. Vi håller tummarna för att det är så... och än så länge har det inte blivit sämre. För övrigt går det mesta mycket bättre. Vardagen börjar bli mer och mer som vanligt, och det känns oerhört skönt. Trodde aldrig att jag skulle längta så efter en vanlig vardag, ofta är det ju det man vill komma ifrån. Men jag längtar enormt, och bara få leva ett "vanligt" liv och ha lugn och ro. Och jag närmar mej mer och mer den fasen. Tänk.. På många sätt är jag i fasen som jag längtade som mest efter att vara när det var som tuffast. Nu är jag där. Där jag till mångt och mycket kommit igenom det mesta. Även om det faktiskt är så att mitt tillstånd till viss del kommer vara livslångt. På måndag börjar mannen jobba. Då kommer jag på riktigt få känna på hur det är och bekänna färg. Men jag är taggad. Det kommer gå bra. Vi kommer behöva strukturera upp en massa och lägga en del åt sidan. Mitt prio kommer vara att ta hand om barnen. Det övriga får ordna sig. Stora killen är införstådd med att vi får hjälpas åt. Och det är precis så det blir. Vi hjälps åt och tar hand om varandra. Det kommer bli bra. Den har blivit lugnare och lugnare kring min situation. Det gör även att familjen kan slappna av. Det märks framför allt på stora killen. Han är hur stabil som helst. Stor skillnad mot tidigare. Så skönt att se, samtidigt tufft att han fått gå igenom så mycket. Han har blivit så bra på att kunna sätta ord på sina känslor. Det hjälper både honom och oss runt om. Igår kom det plötsligt; mamma, jag vill inte att du ska försvinna! Du ska vara med mej och familjen. Dagen innan hade jag varit iväg hela dagen med mina tjejvänner. En sådan grej kan röra upp. Även om det går bättre och bättre och han ser och vet att jag kommer hem. Ett tag kunde jag inte lämna rummet utan att han ropade och undrade var jag var. Så är det inte längre. Angående bloggen har jag fått så fantastiskt många kommentarer på olika sätt. Att de saknar när jag inte skriver. Och att det de läser berör. Jag har funderat mycket kring det. För mej känns det lite speciellt, och på vissa sätt lite konstigt. Jag skriver i första hand för mej själv och för att bli av med vissa känslor och tankar. Jag har aldrig någon gång tänkt på hur jag ska formulera mej. Jag skriver bara mina tankar som kommer. Rakt av. Jag har aldrig skrivit för att få någons sympati, eller att man ska tycka synd om mej. Jag är inte sådan. Men jag tror att det finns ett behov för många att prata om de där känslorna som ibland är oerhört svåra och jobbiga att sätta ord på. Att på något sätt öppna upp lite av det som kan kännas svårt. Det behöver inte handla om sjukdom. Vi alla hamnar i situationer i livet som känns mindre bra. Vi är alla olika på hur vi vill hantera det. För mej har det varit en fantastisk ventil att skriva. Starkare än jag anat. Under året har jag kommit i kontakt med människor jag aldrig annars skulle mött. Den röda tråden har varit att man genom det tuffa, som de flesta skulle velat vara utan, lärt sig så mycket. Om sig själv, vad som är viktigt, vem som finns kvar när det är som tuffast och tankar kring hur man vill att framtiden ska vara. Det kan vara en jobbig resa, men det kan också ge mycket. Något som jag tidigare kunde tycka varit en klyscha, är nu något jag bär med mej som en ledstjärna. Livet är så kort, alldeles för kort för att lägga fokus på fel saker. Livet går inte i repris, det är nu och här som gäller. Varje dag, under denna period, har jag tänkt på något positivt som hänt. Ibland har det varit svårt att hitta. Men alla dagar, även de svartaste har det funnits något. Det har hjälpt mej. Och idag har jag oerhört mycket positivt att se till i mitt liv. Ett exempel är just nu. Vi har en paviljong i vår trädgård. Den står bredvid det gamla päronträdet. Mannen har nu lagt stenplattor och vi har inrett den med sköna möbler och matta. I taket finns det lampor som på kvällen ser ut som stjärnor. Som ett extra vardagsrum. Där sitter jag just nu, med en filt runt axlarna. Ljusen lyser på bordet. Fåglarna kvittrar och det är fortfarande ljust, trots att klockan är 22.30. Lugnet lägger sig i vårt kvarter. Jag njuter, något alldeles. Skrattar lite för mej själv. Det är massa mygg, men de gillar inte mitt blod med alla mediciner jag äter, så de biter inte på mej. Även det är något positivt med det jobbiga.

Och jag har det på så många sätt så otroligt bra. Det ger mej kraft att orka med värk och annat. Jag känner mej tacksam, tacksam för att det faktiskt gått så bra... Linda <3

 

 

Imorgon fyller jag år. Jag älskar att fylla år, och födelsedagen imorgon känns extra speciell. Ser idag tillbaka på hur det var för ett år sedan. Allt är som en dimma. Fy så dåligt jag mådde. Tror jag förträngt hur illa det var men jag låg mest i soffan eller sängen och kved. Jag bad någon sitta bredvid mej och klappa på min hand. Allt för att få fokusera på något. Samtidigt hade jag en liten nyfödd på knappt två månader. Så galen tid. Jag önskar verkligen ingen att genomgå det.

Det känns så ofattbart skönt att imorgon vakna till min 36:e födelsedag och vara igenom på andra sidan. Tänk om den första diagnosen hade stämt, vilket annat skede jag då hade varit i. Även om min rehab emellanåt är tuff, så tänker jag, vad hade den inte varit om en del av handen varit borta!?

Självklart skulle jag ju helst sluppit allt, men när det nu är som det är så blev det bästa tänkbara.

 

Vet att många har ont av att fylla år, men njut av att kunna fylla år, fantastiskt och inte självklart!

 

Bjuder på två bilder som skiljer exakt ett år på. Lite skillnad...

 

Linda <3

Jag märker på mig själv att det finns mycket inom mej som jag egentligen skulle vilja skriva av mig kring. Och ändå finns det ett motstånd. Ett dumt sådant. Och det är vad omgivningen ska tycka. Jag upplever starkt nu att tiden har gått och det var igår 3 månader sedan jag opererades. Allt borde ju vara över nu. Och vem säger egentligen att jag inte kan få skriva? Ingen så klart. Det är ju min egna blogg och jag har ju hela tiden haft den för att just få ur mej det jag bär inom mej. Sen är det upp till den som läser vad den gör med det. För mej borde det inte spela någon roll.

Varför är det så?

Detta möter jag på så ofta av de som gått igenom tuffare perioder. I början är det ok att vara ledsen och sörja, men inte hur länge som helst.

För ett tag sedan hade jag ett samtal med en person som för ca ett år sedan fick ett tufft besked. I början var stödet runt om stort. Men nu, när personen upplevde den största smärtan, så möttes den av klapp på axeln, och ryck upp dej medlidande. Som att personen fastnat och blivit bitter.

Så tror jag absolut inte det är för många. Jag vill inte påstå att jag är ledsen och sörjer en massa, för det gör jag inte, men det är mycket att bearbeta. Just nu går jag igenom mycket av vad som var för ett år sedan. Det är som en dimma. Jag förstår först nu hur fruktansvärt dåligt jag mådde och hur illa det var. Samtidigt som det är jobbigt så känner jag en stor tacksamhet över att jag nu är igenom det. Och att det gått så bra som det gjort.

 

I onsdags var det dags för ett besök på Sahlgrenska. På morgonen möttes vi av att stora killen kom upp ur sängen alldeles prickig. Vattkoppor. Så jag åkte själv. Det var ganska nyttigt. Skönt att köra bil. Jag älskar det, så avkopplande och roligt. Länge sedan jag körde en längre sträcka själv. Ett steg i rätt riktning.

Sen nyttigt att komma dit och inte kunna fly från de känslor som väcks genom att prata om en massa annat. Nu var det bara jag.

Det är mycket som rörs upp bara av byggnaden. Allt sedan första gången jag var där, då det var en elakartad tumör med oviss utgång, till att nu sitta med ett ganska klart facit på hur det blev.

Det är ett stort sjukhus med så många människor med så olika behov och bagage.

Hanskirurgen har en egen ingång så jag behöver inte gå igenom huvudentrén. De i kassan känner nu igen mej och det börjar bli en familjär stämning. Sådant uppskattar jag.

Som vanligt var väntrummet fullt. Alla med olika paket och skador. Jag tvingade mej själv en stund att inte fly in i telefonen eller någon tidning. Att möta blickar. Jag var en halvtimma tidig så jag slog mej ner på en bänk. Strax satte sig en man bredvid. Ganska smutsig och inte den trevligaste doft. På en hundradelssekund for fördommar igenom min hjärna. Så tröttsamt. Men jag blir snabbt avbruten av att han frågar mej vad klockan är. Så är samtalet igång. Ett fullt väntrum, nästan för övrigt tyst, börjar vi samtala lite lätt. Han säger själv att som du nog förstår så är jag hemlös. Jo, vad hade min hjärna alldeles nyss tänkt. Han hade blivit knivrånad av en "vän" på en mobiltelefon som han inte hade. När han skulle skydda sig, blev han skuren i handen. Därav hans besök.

Så blir han uppropad och vi säger hejdå.

Jag blir nästan samtidigt uppropad så mina tankar bryts. Får träffa en ny sjukgymnast. Det visar sig att jag jobbar på rätt och bra. Skönt att få det bekräftat, för jag är emellanåt rädd för att göra fel. De nya steget nu är beröringen. Jag har inte mycket känsel och det gör att jag försöker undvika att röra, för det känns otäckt. Blir lätt illamående av det. Det fick jag förklarat att det beror på nerverna och dess signaler. Så nu måste jag kämpa med det. För på sikt kan det göra att jag faktiskt får igång känseln på riktigt. Kroppen är fantastisk!

Sen fick jag möta en ny arbetsterapeut. Alla är bra, så det spelar inte mej någon roll. Det viktiga är att jag får hjälp.

Efter det var det ny väntan på läkare. Så jag hamnade åter i väntrummet. Plötsligt hör jag hur den ena kassörskan blir alldeles till sig. Då är det en kille, som varit där hela dagen, som kommer med en stor blomsterbukett. Han förklarade för henne vad hennes bemötande och glädje hjälpt honom genom hans tuffa period. Så fint! Jag blir alldeles glad och varm. Tittar mej omkring. Märker att de flesta sett och hört vad som hänt men ingen ska låtsas om det. Blir nästan lite komiskt. Men när killen sedan sätter sig är det en man bredvid som berömmer honom för hans handling. Sen tinar omgivningen upp och flera ler.

Tänk vad handlingar kan göra. Måste erkänna att jag dock är lite nyfiken på vad det stod på kortet. Kanske blir början på något riktigt fint, vem vet.

 

Sköterskan kom ut och ursäkta sig att det tog tid, men de hade fått in en massa akutfall. Visst det är inte kul att vänta, men jag förstår verkligen inte de som blir upprörda över sådant. För mej är det självklart. Jag skulle bara prata om sjukskrivning och medicinering. Och det var ingen minutpanik.

 

När jag sedan var klar och kom ut i friska luften möts jag av inte mindre än 6 ambulanser. De stod på kö. När jag satte mej i bilen för att köra hem slås jag av att just i denna stund har livet ändrats för några. Jag blir så otroligt tacksam för att jag kan sätta mej i bilen och köra hem till min lilla familj. Det är faktiskt inte självklart.

Jag vet att det provocerar en del. Men jag tänker aldrig sluta vara tacksam för att det blev som det blev och jag skulle så innerligt gärna vilja att alla tryckte på en pausknapp. Om så bara för någon sekund, och tänker efter på hur man har det. Alla har vi stunder som är mer eller mindre jobbiga, men det är lätt att glömma då det rullar på. Och det är ju fantastiskt när det får göra det!

 

På kvällen sändes Jills veranda på svt. För dej som inte sett det rekommenderar jag det starkt. Det gav perspektiv, perspektiv på livet.

 

Linda <3

 

Det var ett tag sedan jag skrev. Det beror på att jag inte haft orken. Jag har varit på medicinmottagningen och träffat min läkare som håller i mej angående giftstruman. Hon är verkligen bra. När jag kom med andan i halsen stod hon och öppnade dörren för mej. Ett mottagande med ett stort leende.

Vi gick först igenom hur jag mår. Det mesta stämde med  vad mina värden visar. Det är jobbigt att det påverkar kroppen så mycket och sätter mycket ur spel, men samtidigt skönt att få en förklaring på varför jag mår som jag mår. Framför allt min nedstämdhet och orkeslöshets känslan. Jag har stor koll på min egna kropp och har känt att det är något som inte stämmer, det beror inte bara på att jag nu får tid till att låta mina känslor komma ikapp över vad tumören ställt till med.

 

Vi pratade även framtid. Just nu är det medicinering som gäller. Än så länge har hon inte hittat rätt balans för min kropp, så jag fick justera lite. Men sen äta såhär i drygt ett år till. Sen hoppas på att kroppen återhämtat mej och läkt ut. Åter igen fick jag ett pekfinger som menar på att jag måste ha tålamod med mitt mående, och att skynda långsamt. Det tar tid... När jag gick därifrån så kändes det bra och tryggt. Det är så skönt att det finns en tydlig plan och att de håller i mej, och att det funkar så bra. Det kommer kallelse för provtagning, och sen ringer läkaren upp och berättar vad hon anser om svaren. Jag gör bara som de säger, och det känns bra.

 

Förövrigt har det varit en period då jag aktivt jobbat för att göra saker som jag mår bra av och som fyller på energikontot. Vi har haft förmånen att vara friska för övrigt så vi har gjort mycket mysigt tillsammans i familjen. Allt från att gå med vänner till badhuset, till att laga lite extra god mat och göra fint. Det finns ganska mycket enkla trix för att få det lite extra bra och mysigt. Och vi har träffat många i vår närhet, och det är alltid kul!

 

För någon vecka sedan skulle jag till rehab på Sahlgrenska. Dagen innan ringde de och sa att min sjukgymnast var sjuk så det blev inställt. Så skönt att inte behöva åka i onödan. Men eftersom vi redan ordnat barnvakt, frågade vi om det var ok att ha barnen trots att jag inte skulle iväg, och istället få åka till IKEA med mannen. Det var det, så vi åkte iväg. Vilken lyckoträff. Det var så fantastiskt att få åka iväg på något roligt. Vi försöker alltid göra våra göteborgsresor roliga, men detta var något annat. Vi hade det verkligen så mysigt och roligt. Vi skrattade så mycket att vi en gång fick stanna bilen, för vi var en trafikfara. Så gott att känna, efter allt som hänt, så finns den genuina glädjen där. Jag kände att den Linda jag ser mej vara fanns där.

Det kändes även skönt att sitta med en kaffe och planera Lillemans rum. Planera framtid. Mycket har stått på paus, men nu trycker vi på play-knappen. Den får fortfarande gå i slowmotion, men den går framåt. Det gav kraft.

 

Ytterligare ett rehab besök blev inställt, men om en vecka ska jag dit, och då även få träffa läkare för att prata sjukskrivning mm. Tyvärr blev det inte som min läkare, som nu slutat, hoppats på. Jag skulle slussas över och inte hamna mellan stolarna. Men idag har jag satt ner foten så det kommer nog bli bra.

 

En dag ringde det på dörren och utanför står en vän med nybakade bullar och fina tulpaner. Denna gången för att fira framtiden, som hon uttryckte det. Det var så fint tycker jag. När det känns tungt och jag fastnar i den känslan så ska jag ändå inte glömma att det nu är i framtiden.

 

Linda <3

Jag har sedan jag var liten drömt mycket om vad jag vill göra eller önskar mej. Sådan är jag fortfarande.

Drömmar för mej är mer som önskningar. Allt man önskar sig får man inte, men man har ändå rätt till att önska.

 

Jag märker tydligt hur mina drömmar har ändrats. Inget jag aktivt styr utan det bara sker. Tycker det är intressant.

En av de största drömmarna nu är kring att få en vanlig vardag igen. Jag funderar mycket kring hur det blir. Då mannen jobbar, jag är mammaledig till lillkillen och storakillen är några timmar på förskolan. Sen i höst så drömmer jag om att få komma tillbaka till arbete. Hur det blir vet jag inte med tanke på att jag inte kan jobba med det jag tidigare gjort. Det är inte så stor sorg för mej utan jag ser mer fram med spänning mot det. Sen vill jag förstås hitta något som känns som jag och som känns meningsfullt. Men jag har en stark känsla av att det kommer ordna sig, och det till något väldigt bra. Känns lite som en nystart för mej.

 

 

Tidigare har mina drömmar varit kring tex en långresa eller liknande, materialistiska saker. En dag i förra veckan slog det mej hur jag drömde om att få hjälp och avlastning med städning. Jag log då för mig själv. Vad människan är anpassningsbar. Just nu så är många drömmar inte relevanta med tanke på min situation. Visst vore det underbart med en resa, men när jag inte riktigt orkar och har mycket värk, så känns det inte så lockande. Utan jag drömmer om att få hjälp med städningen och matlagningen. Att få ha tid och kraft till att vara tillsammans och orka med det som är viktigt. Familjen. Låter så vuxet.

Tror inte man behöver vara sjuk för att önska sig detta. Det jag menar är mer att jag faktiskt uppskattar att värderingarna ändras och på något sätt krymper ner till kärnan. Vad är viktigt för mej? Jo det är att få vara frisk och må bra. Det är först utifrån det man sen kan jobba vidare.

 

De senaste har jag tyvärr mött alldeles för många som mötts av de där hemska orden, som jag fick till mej i april. Du har en elakartad tumör. Åter slås jag med full kraft att där står vi schack matt. Inget blir du viktigare, eller större önskan än att bli frisk. Jag möter även på att man inte ska ta ut något i förskott, att cancer inte behöver betyda döden. ABSOLUT INTE! Det är tack och lov så mycket man kan behandla idag. Men resan är lång och tuff. Jag tänker på er, och på alla anhöriga runt om. Reklamen är så sann. 1 av 3 får cancer, men alla drabbas.

 

I dessa stunder tror jag drömmar kan bli viktigare än någonsin. Att ha något att längta och sträva mot. Stora som små drömmar. För mej har vänner runt om mej hjälpt mej att sätta upp drömmar. Att jag fått saker att hänga upp mej på och se fram mot. Även om jag nu är en bra bit på väg i min resa så är de drömmarna viktigare än någonsin. När det känns oerhört segt och tröstlöst i träning mm. Då försöker jag tänka på detta, det ger ny kraft. Jag har drömmar där framme som snart kommer gå i uppfyllelse. Tillsammans blir vi starka!

 

Och precis som vi får till oss som små bar, vad önskar du dej? Du får önska dej vad du vill, sen är det inte säkert du får allt, men önskan är fri och många önskningar kan faktiskt slå in!

 

Linda <3

Har inte skrivit på ett tag. Hade så starkt räknat med att jag nu bara skulle gå framåt och uppåt. Men så är det inte. Har varit en av de tuffaste månaderna på länge. Jag är så glad över mina framgångar med handen och att det var en godartad tumör. Efter senaste läkarbesöket var jag fylld med kraft och kämparglöd, men sen gick luften totalt ur.

 

Känner mej nedstämd och hängig. Inte så konstigt när allt nu på ett sätt är över, men det känns inte som det är det. Jag har haft 7 migränanfall sen jul och ryggen är ur fas. Så otroligt trött på att aldrig må riktigt bra och samtidigt ska jag vara tacksam för att det gått så bra.

Tyvärr så beror nog mycket av mina problem på giftstruman. Den kan få en att må just så här, och sen jul har jag fått göra lite annorlunda i medicineringen så det kan absolut påverka. Jag ska till medicinmottagningen på tisdag och träffa min läkare. Blir bra att kunna prata igenom detta. För jag känner att det är en del i min kropp som inte är ok.

Så svårt när jag nu får frågan hur jag mår. Jag har inget bra enkelt svar. Vet inte vart jag ska börja, eller faktiskt hur jag egentligen mår. Ser man till handen så är det absolut bättre. Och jag vill absolut inte uppfattas som den gnälliga som aldrig mår bra, och att det alltid är något. Men tyvärr är det så just nu. Vet ju att min läkare sagt att det tar ca 1 år att komma tillbaka efter giftstruman, så även här måste jag nog ha tålamod. 

Jag kämpar på med min rehab och det går framåt. Inte i samma fart som tidigare, men det är helt normalt har jag fått reda på. Det gäller bara att hålla i och inte ge upp. Det gör jag inte. Här är jag benhård. Det ska bli så bra det bara går, och det är bara jag som kan påverka det.

 

Vi har varit iväg i helgen hos mina svärföräldrar. Det var jätteskönt med lite miljöombyte för hela familjen. Och trots att jag inte är på topp så får barnen massa uppmärksamhet och hittar på roligheter. Skön avlastning både för mej och mannen.

 

Jag vet att många säger emot mej men jag mår dåligt av att inte orka med mina barn som jag vill. Att de har en mamma som det alltid är något med. Vill bara kunna klara allt jag vill.

 

Detta blir inget super glatt inlägg, samtidigt så vill jag vara  ärlig och just nu är det som det är. Det kommer vända, det vet jag!

 

Tack till alla som håller i och fortfarande besöker bloggen flitigt, känns stort!

 

Linda <3

 

 

Kommer upp och ser mej i spegeln. Är det verkligen jag? Stora påsar under ögonen och blek. Gårdagen tog på krafterna. Det visar ungefär vart jag ligger kraft mässigt. Det är bra för mig att inse. Jag är på gång och har mer krafter, men jag måste inse att jag inte är tillbaka helt, plus att besök som igår tar mer på krafterna än man kan tro, eller vad jag tillåter mej att det tar. Min läkare säger gång på gång att jag springer maraton och det är ok att tycka det är tufft och inte orka. Och just det ja, jag har visst giftstruma också, vilket förväntas att jag kraftmässigt kommer vara tillbaka från om ett år. Men mina krav på mig själv är att JAG måste göra det. Andra i väntrummet är ok att det inte orkar, men jag ska. Så dumt. Ett beteende jag haft under så lång tid. Jag jobbar på dessa tankar.

 

Mötet med min fantastiska läkare igår var lika bra som vanligt. Vilken läkare hon är! Så duktig på det hon gör och så medmänsklig. När hon kom in så satt jag och mannen och skrattade åt en sak. Jag bad om ursäkt, då säger hon, nej! Vi kan väl skratta ihop, det är så förlösande att träffa er, ni ger mej energi! Så satt vi där och skrattade tillsammans. Härligt.

 

Det första hon frågar är hur det går med värken. Inte rörligheten, inte hur det ser ut, utan hur ont jag har. Det tycker hon är den viktigaste saken i nuläget. Hon tar ner mej på jorden och klargör saker så otroligt bra. Då skojar hon inte. Tittar allvarligt in i mina ögon. Även där ska jag ibland vifta bort, det är inte så farligt, det finns andra som har det värre. Plus att det är svårt att beskriva hur ont man har tycker jag. Hon frågar vilka tabletter jag har, jag svarar och då säger hon; det är endast du som kan avgöra hur ont du klarar av att ha, och vilka tabletter du tar. Jag vet att du tycker det är jobbigt att ta tabletter, men jag kan förklara vad som händer om du inte tar vissa av dem. Då kan inflammationen sprida sig till övriga handen och värken kommer spridas. Du kan komma svullna upp i hela handen och håret på handen kan börja växa, för att hulda in och skydda handen. Och då räcker det inte med de tabletter du har. Jag säger det inte för att skrämmas utan för att du ska vara vaksam på symtom.

Det är så bra, precis så behöver jag tas. Tydligt och klart.

 

Sen börjar vi prata om operationen och tumören. Patologen som undersökt tumören kom fram till att det var en annan tumör än vad de anat innan, där var min läkare tveksam och höll inte helt med. Hon tror fortfarande det är den hon trodde innan. Men som hon sa så kommer vi troligen aldrig få reda på det. Men det viktiga är att ingen av dem är malinka, det vill säga INGEN CANCER. Hon sa orden igen. Det är fantastiskt. Jag kan inte höra det nog många gånger. Vilken otrolig lättnad...

 

Hon är väldigt nöjd med operationen och när hon kollade ärret och rörligheten så sprack hon upp i sitt stora härliga leende. WOW. Hon tycker mina framsteg är mer än hon vågat hoppas på efter de förutsättningar jag har. Åter igen beskriver hon operationen som mycket komplicerad och stor. Jag har lite svårt att förstå det, vet inte om det är ett försvar.

Men som hon säger, så är det få operationer där man måste gå på allt. Senor, nerver, skelett och leder. Det enda jag inte innan hade var benbrott, men det ordnade hon så jag fick under operationen. Så skrattar vi igen. Så härlig hon är. Hon hjälper mig att komma till insikt med min nya hand och vad jag kan förvänta mig att komma tillbaka till. Och hon var ganska så säker på att det kommer gå bra med försäkringskassan och hjälp att komma tillbaka till arbetslivet, som kommer bli något nytt. Det ger mig trygghet.

 

Det är svårt att säga om återfallsrisken, men den ligger mellan 30-50%. Och oftast kommer det tillbaka inom ett år. Så det gäller nu att vara vaksam. I samband med det kommer vi till att hon nu lämnar Sahlgrenska. Hon ska forska och jobba som distriktsläkare vid sidan av. Då frågar jag om jag får söka upp henne om  jag skulle få ett återfall, för i så fall vill jag ha henne. Det är vi som kämpat ihop och det är vi som är teamet. Hon blir lite rörd. Tar fram en lapp och skriver ner sitt mobilnummer, ring! Tror inte det är så vanligt. Kändes sort och bra.

 

Vad gäller överlämning till annan läkare så har jag ingen specifik än, de skulle prata igenom vem som var mest lämpad och som har mest kompetens. Jag förstod att hon haft kontakt med omvärlden kring operationen för att den är så speciell. Hon har tidigare nämnt filipinerna. Men de fick hon kontakt med via en kollega i Singapore. Ja, det är ingen vanlig tumör eller operation.

 

Jag tackar henne för allt hon gjort för mej och oss. Då kontrar hon med att jag är den bästa patienten. När jag då säger att vi är ett grymt team där hon gjort ett fantastiskt jobb kring operationen och den personliga och jag nu kämpar med att komma tillbaka, som är mitt jobb, blir hon återigen rörd. Det är verkligen så, stort!

 

När jag och mannen sen sitter i väntrummet och väntar på sjukgymnasten så är vi båda så uppfyllda och glada. Hon ger sådan kraft och peppning. Har aldrig varit med om att en läkare kunnat läsa av mig så bra. Och det hjälper mej verkligen i min återhämtning.

 

Hos sjukgymnasten visade jag hur jag gör mina övningar. Hur ofta osv. Jag fick några nya och även en stretch övning som mannen kan hjälpa mej att göra, som var jätteskön, då lättade trycket och värken något.

Så var det dags för att mäta. De gör det varje gång för att se hur rörligheten utvecklas. Och alla värden var bättre, en böjning hade ökat 8% på 11 dagar vilket var helt otroligt mycket tydligen. Blev så glad! Det ger kraft att kämpa även när det är så jobbigt och tufft. Jag kommer aldrig bli helt bra, men ut efter mina förutsättningar ska jag bli så bra det bara går!!

 

Nu kämpar jag vidare, så ska jag tillbaka om några veckor igen.

 

Linda <3

 

 

Imorgon är det åter dags för en resa till Sahlgrenska. Jag ska träffa läkare och sjukgymnast.

Jag fick tiden i tisdags. Då var redan tiden till sjukgymnasten bokad på torsdag. Jag ringde och undrade om det gick att samköra eftersom jag har en bit att åka. Och de ordnade det. Helt fantastiska.

Jag känner verkligen att jag har ett team runt mej, och det känns väldigt tryggt.

 

Imorgon är det sista gången jag möter min fantastiska läkare eftersom hon sedan ska sluta. Kommer verkligen sakna henne, en helt fantastisk varm människa som är på rätt plats. Så kunnig och så mänsklig.

 

Vad gäller träningen så kämpar jag på. Tycker inte det hänt så mycket de senaste veckorna. Men det är säkert lätt att bli blind. Jag tränar på så mycket det går, och som jag fått order om.

De sista dagarna har jag haft mer värk igen. Den har annars lättat något tycker jag och jag är tacksam över att inte behöva använda morfin dagligen.

Jag gör mycket mer och framför allt så orkar jag mer, vilket är obeskrivligt skönt. Jag behöver fortfarande vila en hel del, men jag ligger inte däckad i soffan av värken.

 

Fortsätter att vara så tacksam över hur det faktiskt är med min hand och mitt liv. Allt skulle kunnat se så annorlunda ut. Och drivkraften är stark att vilja bli mer och mer självständig. Så lång tid som jag varit beroende av andras hjälp. Det är speciellt och ödmjukheten är stor när jag nu klarar det mesta runt mej själv, så som ta på mig kläder, duscha, sminka mej, borta håret mm. Än så länge så tänker jag på det varje gång jag gör det. Vet att det kommer suddas ut, men hoppas inte jag glömmer av att vara tacksam kring det.

 

Jag har funderat kring min blogg de senaste. Men jag har bestämt mej för att hålla igång den ett tag till, för än så länge är inte min resa slut. Den har fortfarande på ett sätt bara börjat, även om mycket tufft är avslutat. Vilket är så skönt.

 

Nu blir det till att sova lite innan det är dags att åka till det stora sjukhuset, som stora killen kallar det. Det är en anspänning, men det är ändå en så mycket lugnare känsla än det har varit.

 

Sov så gott!

 

Linda <3

 

 

Igår var jag åter på Sahlgrenska. Denna gången med mannen och den stora killen. Han har länge velat åka till mammas stora sjukhus, och igår passade det bra när det inte var några laddade samtal, eller något som skulle bli obehagligt. I väntrummet fanns det massa roliga leksaker, så när sjukgymnasten kom och ropade upp så blev det bara jag som gick in.

Så viktigt och bra att komma dit. Jag har fått några övningar att göra. Det hade gett resultat. Men eftersom jag inte har någon känsel så är det svårt att känna så jag gör rätt fullt ut.

Nu har jag fått några nya övningar att göra. Allt ska va mjukt och fint. Drömma mej bort till något varmt ställe. Det gör jag gärna...

 

Sen var det dags för arbetsterapeuten. Då kände jag att det kunde vara roligt för stora killen att se så jag hämtade honom. När jag gick där i korridoren så mötte jag min läkare. Jag blir så genuint glad när jag ser henne och det känns besvarat. Hon undrade om jag fått något brev från henne. Jag tänkte genast att det var en kallelse. Men hon sa att det gäller provsvar. Först blev jag stel, sen ler hon sitt varma leende och säger att hon gärna säger det i korridoren för det är roliga nyheter. Tumören jag hade var GOD!!!! Hon hade ju anat det, och även jag, men att just få det slutgiltiga svaret känns så förlösande.. Däremot visade det sig att det inte var den sorten de anat att det var. Utan en ändå ovanligare sort. Så märkligt. Man förstår att det där med tumörer är ett gytter.

Och inte nog med det, denna tumören har en lägre återfallsrisk än den de trodde det var. Risk finns, men inte 50%.

Jag har nästan svårt att ta in allt, men magen och hjärtat mår oerhört gott!

 

Nu fick jag ändå mer kraft att kämpa med rehaben. Jag ska ge järnet och kämpa även när det känns tufft och motigt. Det är motigt redan nu pga av värk och stelhet, men jag ger mej inte!

 

Det blir som jag bestämt, 2014 kommer att bli ett bra år!

 

Linda <3

Så är det första dagen på det nya året. Ett nytt år ligger framför. Ingen vet vad det har att erbjuda. Kommer såväl ihåg den känslan för ett år sedan. Då var fullt fokus på att vår andra prins skulle komma. Som tur var visste jag inget om vad året skulle innebära.

Så tänker jag mycket nu. Vi vet så otroligt lite om vad som ligger framför. Allt kan ändras så fort. Så det gäller att leva idag för det är det enda vi vet något om. Låter kanske lite klyschigt, men jag menar det och ska verkligen försöka leva efter det. Självklart kommer inte alla dagar 2014 vara toppendagar. Men njuta av det som är just nu.

 

Julen som varit var en av de bättre i mitt liv. Någon dag innan slog det till med full kraft en så stor tacksamhet. Mitt liv skulle kunnat se så annorlunda ut. Men nu fick jag vara tillsammans med min lilla och stora familj. Se glädjen i barnens ögon, njuta av god mat och trevligt sällskap.

Visst är det mycket som fortfarande är väldigt tufft, men tacksamheten gav en ny kraft att kämpa på.

 

Imorgon ska jag åter till Sahlgrenska för att träffa sjukgymnast och arbetsterapeut. Eftersom mitt ärr läkt fint behöver jag inte något bandage längre. Det gör att mina hjälpmedel blivit för stora och behöver göras om. Sen vad träningen innebär vet jag inte. Jag har gjort de övningar jag ska. Det känns dock som att fingret ligger lite ur led. Tyvärr kan det lätt hoppa fel eftersom det är så mycket som fattas. Det är liksom fast i en vinkel och det ser lite extra konstigt ut.

Jag har så svårt för just sådana skador. Jag klarar blod och sår, men saker ur led mår jag illa av. Men men. bara att bita ihop. Försöker tänka att jag varit med om värre saker.

 

Önskar er alla ett GOTT nytt år. Så tacksam över all omsorg, omtanke och kärlek jag blivit mött av på min resa..

 

Linda <3

Nu är det nära. Nära de dagar jag tycker så mycket om. Har alltid gjort det. I år känns det alldeles speciellt. Denna tid blir jag ofta lite melankolisk. Särskilt när det närmar sig nyår. Då summerar jag det år som varit. Men även ser framåt med förväntan på det nya året.

 

Kan ganska enkelt konstatera att det varit mitt livs tuffaste år. Det är jobbigt att tänka tillbaka, ett år är lång tid, och hela året har präglats av sjukdom och allt vad det innebär.

MEN det har hänt en stor och viktig sak också som jag mest och helst tar med mej i hjärtat. Det är vår lille prins. Han föddes innan allt det andra startade. Och sådan going. Han har verkligen kommit till oss som ett stort solsken, som skiner och lättar upp. Jag hoppas det blir ett nytt år då jag orkar och klarar av att ta hand om honom mer själv.

 

När jag framförallt ser tillbaka på våren så är den som en grå dimma. Minns mest den fruktansvärda värken, som jag inte önskar någon annan, samt transportsträckan till att få hjälp och reda på vad det var för fel. Den konstiga och svåra känslan när jag vaknade att bara vilja få dagen att gå så fort som möjligt för att sen förhoppningsvis få somna om.

Sen få det där beskedet om att det var en elakartad tumör, då livet gjorde en kullerbytta. Hur allt ställdes på sin spets, vad är viktigt och vad vill jag göra. Till att sedan få reda på att den nog är godartad. Ja det har varit ett konstigt och omtumlande år. Hösten känns lättare för då känner jag att jag från september fick sådan bra hjälp, och fick träffa min underbara läkare. Sen att giftstruman kom gjorde såklart situationen tuffare. Jag tycker inte det är så jobbigt i sig att just ha giftstruma, utan mer det fysiska tillståndet det ställt till med. Jag kan ärligt säga att jag aldrig mått så dåligt i hela mitt liv. Och det har jag fått förklarat varför.

Men jag är så otroligt glad och tacksam för mitt läkarteam med flera runt mej som hjälptes åt så jag i början av december kunde opereras. Även om perioden nu efter är jobbig, så är det så skönt att gå in i nästa år utan tumör. Det har varit ett starkt inre mål för mig själv, och så blev det. Det sätter jag högt och det lättar upp känslan över övriga året.

Nu är jag i en annan fas och kämpar med det. Har det jobbigt psykiskt med många tankar och känslor, men jag har även många fantastiskt stunder. Känner mej inte deprimerad. Mer att jag nu släpper på den stora handbroms som jag länge haft ett hårt tag om vad det gäller känslor.

 

Om jag bara kunde förmedla den stora fantastiska känsla som de senaste dagarna infunnit sig, nu när det närmar sig julen. Mitt liv kunde sett så helt annorlunda ut. Jag kunde varit i ett annan beskedsfas, behandlingsfas och framtidsfas. Åh.... nu kommer tårarna. TACK för att det inte är så. Jag får nu fira jul med min lilla och stora familj, träffa nära och kära. Visst med värk och invaliditet. Men ändå så mycket bättre än det kunnat vara. Man får inte glömma det, och det gör jag inte heller.

 

Jag har det senaste funderat mycket kring vad jag vill ta med mig in i framtiden. Vad kan jag dra för lärdom av det jag varit och står i? Det är mycket det. Framför allt tror jag det är den goda människan som finns i de flesta. Vilket otroligt stort stöd jag och vi haft från så många. Och vad mycket vi fått, både i stort och i smått. Det ska jag absolut bli bättre på. Finnas ändå mer för mina medmänniskor. Ett litet sms kan göra skillnaden på en dag. Bara den stora känslan i att inte vara ensam utan att det finns människor runt om som vill av hjärtat göra något, det tycker jag är enormt stort.

 

Sen har vi fått erfara på vägen, som så många andra i liknande situationer, att en del vi trodde kanske stod oss nära inte riktigt fanns där. Det är en tuff insikt. Försöker även ta till mej min del i det. Kan ju vara så att den människan visar, men jag är inte mottaglig att förstå eller ta emot. Och för en del blir det helt enkelt för jobbigt att ta till sig situationen. Vi är alla olika, och det är väl tur det. Jag försöker inte lägga så mycket mer energi på det, mer än att konstatera.

 

Och om någon undrar om änglar finns, så kan jag berätta att det finns så många!! Tack igen till alla som stöttar på olika sätt, det har och gör skillnad, hoppas ni känner och vet det...

 

Måste bara avsluta med ett exempel på allt fint som sker.

I fredags var stora killen och klippte sig. Då frågar min frisör min man om jag har något på måndag morgon. Hon tänkte att det kanske var svårt för mej att greja med mitt hår, så hon ville gärna hjälpa mej att tvätta håret och föna och locka det. Mitt i julruschen, då de är som mest uppbokade.

Idag har jag varit där. Så fantastiskt att bli ompysslad. Och få känna mej fin. Hade svårt att hålla tillbaka tårarna. Vilka medmänniskor det finns! Håller inte alls med om att världen bara är ond. Den är heller inte bara god, men jag tror den blir vad vi gör den till. Och då har jag sett många som kämpar för det goda. Fantastiskt.

 

Det där med perspektiv är inte alltid lätt att ha, även om man tror det. Jag vill bli bättre på det! Man vet så otroligt lite om varandra och vad som rör sig i den andres innersta. Ordet jag förstår är ett utslitet ord. Visst kan man ibland förstå, men oftast kan man bara ana vad den andre är med om.

 

I natt var det ett riktigt busväder här. Jag var vaken till och från hela natten pga värk. Det smattrade och haglade på rutan så det var öronbedövande. Jag var uppe och gick i omgångar. Lite irriterad över varför det inte kunde vara lite lugnt. Så slår det mej. Just det. Jag är inne, det är varmt och skönt och jag har en säng...

När stora killen vaknade frågade jag om han hört mycket av ovädret. - Ja det har jag men jag somnade om. När jag frågade om han inte trodde det var kallt ute så svarar han; jo det tror jag, men under mitt täcke var det varmt och skönt. Perspektiv...

 

Jag vet att många tyvärr inte tycker lika mycket om julen så som jag gör. De som helst vill att dagarna ska gå fort över.Jag kan inte förstå, men jag anar varför. Ni finns i mitt hjärta.

Och jag tror inte det blir bättre för att jag inte njuter, så det gör jag nu. Njuter av att jag har det efteromständigheterna så bra som jag har det. och att jag trots allt har min lilla familj. För mej är inte det självklart...

 

Jag önskar er alla en riktigt GOD JUL!

 

Massa varma kramar från

Linda <3

På återbesöksdagen vaknade jag med en febrig man. Hade redan på kvällen innan anat vart det var på väg så mamma stod redo.

Resan dit gick bra. Vi pratade en massa så tiden gick fort. Vi var 25 minuter tidiga men jag behövde gå på toaletten så vi gick in i väntrummet. Det var bra för jag blev inkallad nästan med en gång.

Så var det dags att ta bort stygnen. Jag har under tiden försökt föreställa mej på hur handen kommer att se ut. Utan knöl och med en massa stygn. Ändå reagerade jag kraftigt på hur det såg ut. Jag som annars inte har ont av sådant, blev nu lite illamående och snurrig. Det gäller mej själv, och då är känslan annorlunda. Handen såg så död och deformerad ut. Äcklig, min lilla hand...

 

Snart kom min läkare in, det var bra för hon bröt av min känsla lite. Blev först och främst så glad över att se henne. Hon satte sig på andra sidan bordet, spände ögonen i mig och säger; HUR ont har du? Jag kom av mig. Hörde mamma som stod lite bakom mig säga, så det är normalt då. OM. Det är en stor operation jag gjort, jättestor och komplicerad, blev svaret. Så började hon berätta om operationen. Hon var nöjd, men det hade inte blivit som hon tänkt. Annars brukar en tumör vara lite mjuk och sitter oftast med lite mjukt runt sig, men för mej var det bara en tumör och ben, inget annat, Dessutom var tumören stenhård. Så hon har fått stå med stämjärnet och hackat bort, bit för bit. Sen hade tumören växt ner i benet och framför allt i leden där fingret går över i hand. Så den leden är totalt krossad och borttagen till viss del. Det största problemet är att hon blivit tvungen att ta bort alla små delar som gör att en led är på plats och gör att den tål belastning mm. Så min invaliditet kommer vara större än hon hoppats på. Även nerver, senor och blodkärl var inkapslade i tumören. Så allt är skadat eller borttaget.

Hon tror på mej att jag kan träna, och är envis och kommer göra det. Dock vet hon inte hur resultatet blir. Och då stod hon kvar vid att i så fall ta bort fingret.

Så ville hon se min rörlighet. Då kände jag hur leden kändes. Helt rörlig. Så ville hon ha  mej till att knipa med fingrarna. Det var helt stopp. Hon tryckte på, så small det till. Ett ärr efter operationen, inget konstigt, men så fruktansvärt obehagligt. Där tog det stopp för mej. Det blev som en storpsykisk  käftsmäll. Jag vet inte vad jag egentligen trott, eller förväntat mej. Men där kom allt ikapp. Jag lever, och det är de t absolut viktigaste! Men verkligheten om hur min framtid kan bli och vad som faktiskt har hänt. Det blev för mycket att tackla. Så fruktansvärt hemsk känsla att bli äcklad av sig själv och sin egna kroppsdel. Nu kan jag ana lite av vad de som förlorat större delar går igenom. Jag kommer alltid ha en , inte bara rörlighetsmässigt, deformerad hand utan även utseende mässigt. Jag bryr mej inte om hur andra tycker den ser ut, utan det att jag alltid ser vad jag varit med om.

Just där och då stålsatte jag mej. Var så mycket information att ta emot, och många människor runt om.

Innan vi sa hej då till läkaren berättar hon att hon ska sluta! Sista januari. Vill inte... Skönt att jag kommit så långt jag gjort. Hon ville även hälsa från hennes filippinska kollegor som hon stått mest i kontakt med ang. min operation. De hade sett liknande tumörer. De hade inte utfört operationen själva, för det hade någon annan professor gjort. Så vi konstaterade åter att min tumör är ovanlig. Och nu är även min läkare ovanlig och unik som genomfört denna operation. Nu kommer andra kunna söka information hos henne. Lite häftigt trots allt. 

 

Innan vi sa hejdå så blev det stora kramen. Hon uttryckte att jag var hennes härligaste patient hon haft. Jag blev så glad för det. Inte för att jag slår mej över bröstet att jag är bra, utan  mer för att vi verkligen funnit varandra på det djupare planet och förstår varandra. Stort.

 

Efter det fick jag träffa arbetsterapeut och sjukgymnast.  Arbetsterapeuten gjorde skenor och skydd till mej. Jag kommer troligen få ha som en bred plastring runt fingret. Den hjälper den skadade leden att stagas upp. Sen har jag en skena för hela handen upp till armbågen som jag ska framför allt ha på natten. Den sträcker ut fingrarna och hjälper till att hålla nere svullnaden. Även ett bra skydd när jag leker med barnen. För handen kommer vara instabil en lång tid framöver.

Hos sjukgymnasten fick jag några övningar som jag ska göra varannan timma. Det blir till att lära mej på nytt. Hjärnan måste ändra sitt tänk och hitta nya muskler som ska användas.

Detta team kommer jag nu ha runt mej, vilket känns tryggt. Det kommer bli en hel del resor till Göteborg nu, men så får det vara, och det var jag inställd på.

 

Efter detta tretimmars besök var vi så kaffesugna så vi nästan storknade. Mannen hade gjort en liten picknick korg som stod och väntade i bilen, det smakade himmelskt!

Innan vi åkte hem så gick vi lite i affärer och fick gjort några julklappar. Det var jätteskönt att göra något annat och få skratta lite.

 

Ju längre kvällen gick och framför allt igår när jag vaknade så var jag jätteledsen. Så mycket som kommer ikapp. Av alla slag. Lättnad, sorg, rädsla. Men den starkaste känslan är sorgen över att föralltid behöva leva med detta. Jag vet att jag kommer fixa det, det finns så många som har större problematik, men det är ändå en sorg. Sen tror jag att det är först nu jag kan andas ut lite och låta känslorna komma på allvar. Vilken lång period detta varit och det är en lång period kvar. Jag är så otroligt glad över att tumören är borta, det enda som blir konstigt i det är att jag trots allt är mindre rörlig och har större problematik nu utan den. Men det hoppas jag ska ändras.

Sen är rädslan över att behöva gå med denna smärta. Det är fortfarande svårt att se hur det kommer bli. Jag har känsel i största delen av fingret, även om det är som en stickande och sovande känsla. Det otäcka är de områdena som jag inte känner något. När jag går emot med fingertoppen någonstans så ilar det i hela kroppen. Det beror på nerverna.

 

Känner att jag nu går in i en ny fas. Tror det kan bli den tuffaste fasen psykiskt. Och jag har bestämt mej för att inte fly. Det finns inga genvägar. Jag måste våga vara nere i skiten (ursäkta uttrycket), för det är inte farligt. Jobbigt, men inte farligt, för att sedan komma uppåt. Jag hoppas ha tålamod både med mej själv och omgivningen. För självklart är det så otroligt skönt att operationen är gjord och tumören är borta, men det är inte över för min del.

Återigen är mantrat. En dag i taget. Och försöka även om jag är ledsen och nere att hitta det positiva i det lilla. Igår var jag på julkonsert och imorgon är det dags igen. Det är bra!

 

Linda <3

Imorgon ska jag tillbaka till Sahlgrenska och träffa läkaren samt en arbetsteraput.

Det enda jag vet ska hända är att de ska ta bort stygnen. Sen utifrån hur det ser så kommer jag antingen bli omgipsad eller så får jag en ortros. 

Känns bra att komma dit och gå igenom själva operationen. Att få veta vad som exakt är gjort och vad läkaren tycker och tänker om ingreppet.

Att även få prata om den värk jag nu har.

 

Direkt efter operationen tycker jag det gick riktigt bra med värken. Var så glad och tacksam för det. Men så för drygt en vecka sedan började det öka. Till den grad att jag emellanåt klättrat på väggarna. Jag tycker jag är ganska van vid värk och kan tackla det hyffsat. Men denna värk är något så fruktansvärt intensiv att jag inte vet vart jag ska ta vägen. Det kan säkert vara så, som sköterskan sa när jag förra måndagen ringde Sahlgrenska, att det beror på nerverna och dess nya banor. 

Det har blivit så tufft psykiskt. Jag har helst bara velat vara själv, ligga i min säng, blunda och andas. Få tiden att gå och hoppas på att det ska lätta. Så starkt det hoppet är, att det snart blir bättre. Om jag bara orkar lite till så...

Jag har haft fullt upp med mej själv och knappt orkat prata mellan varven. Det har varit en speciell situation här hemma. Stora killen har sedan operationen inte velat lämna mig. Inte att han behöver vara i mitt knä hela tiden, men han vill se mig och veta vart jag är. När jag går på toaletten, frågar han efter mig direkt och kommer springande. Ligger jag i sängen så kommer han. Inte att han är ledsen men han vill ha koll. Där blir en konflikt. Jag behöver vara själv, samtidigt som hans behov är jätteviktiga. Han uttrycker att han vill att handen ska bli bättre nu. Orkar inte vänta! Samtidigt kan han vara den bästa pepparen. Kommer inte ihåg vad vi gjorde men han utbrister; titta pappa, mamma är bättre för hon kan med en hand!

Det är inget nytt men det är tufft att inte orka. Dels inte orka samt ha värk. Då blir jag inte stark. Försöker att inte gnälla, men jag vet att jag blir tyst, iallafall tyst för att vara jag, och går in i mig själv. De nära vet ju varför, men det är inte kul.

Förra veckan fick jag panik och mannen frågade vad jag ville göra om jag fick bestämma, så jag ringde hit några vänner. Värken var den samma men det var skönt att sitta där i soffan med massa tända ljus, julsånger spelandes och glögg. Det gjorde att jag blev distraherad och tiden gick lite fortare. Energin fylldes på och jag orkade lite till. Övriga famlijen uppskattade det oxå. Så har jag gjort denna veckan. Varvat lite besök med vila. Skönt att få lite input för världen blir ganska snäv just nu.

 

I helgen hade vi besök och det var så skönt att få både sällskap och avlastning. Framför allt för mannen. Både med mat och barnen. Så otroligt skönt att höra deras glada kvittrande röster och veta att de har full uppmärksamhet.

 

För mej är lucia en alldeles speciell högtid. Jag har inte missat att lussa ett enda år, på 35 år. Så i lördags morses fick jag på mig lusselinnet, dock gick inte gipset igenom, men det gjorde inget. Levande ljus i håret och övriga familjen var stjärngosse och tomtenissar. Upp på andra våningen för ett snabbt lussetåg. Barnen blev mer intresserade av att leka. Innan vi avslutade hann jag göra snygga märken, då jag glömde av att vi har snedtak... 

 

Tror det är så otroligt viktigt, oavsett vart man befinner sig i livet, att ta vara på de små stunderna. Fånga dem och göra det lilla extra av det lilla. Det jobbar vi hårt på här hemma och det är oftast det som gör att jag orkar lite till. Det betyder mycket för oss alla i familjen. 

 

Det är inte riktigt så laddat att åka imorgon, som tidigare besök varit. Men det är enspänning trots allt. Jag vet aldrig riktigt vad som ska göras eller sägas. Men tillsammans är vi starka!

 

Linda <3

Helgen som gått har varit tuff. Väken tär verkligen. Har haft svårt att sova pga den och då orkar jag inte ta hand om den med uthållighet på samma sätt under dagen. 

 

Jag vet och har fått order om att ligga så mycket som möjligt med handen i högläge. Men jag tycker det är så fantastiskt tråkigt! Blir uttråkad och känner mej asocial. Är jag själv hemma är det lättare, men när barnen kommer i glädje och frågar, vill du leka med mej mamma? eller lillkillen kommer och ställer sig vid soffan och uttrycker att han vill upp. Då är det inte lika lätt. Är så trött på att säga; mamma orka inte nu... tycker de tar det bra, men det är jobbigt. Mest psykiskt. 

Vi försöker göra det så mysigt som det går med de förusätningar vi har. Busar med att äta frukost i soffan, eller fika på övervåningen. Det känns extra viktigt nu.

 

Skulle åkt iväg på julmarknad i lördags, men det gick inte pga värken. Igår vilade jag hela förmiddagen för att sen trotsa och komma iväg en sväng. När jag vilade kom stora killen och kröp upp, viskade, mamma är det ok om jag leker lite jämte dej? Goding. Så otroligt mysigt att ligga där och höra hans fantasier i leken. Ibland möttes våra blickar. Kärlek. Även om jag inte vill ha det på detta sättet, så är det viktigt att mysa och ta vara på dessa stunder som är just nu. Det kändes att han förstod att hans närvaro hjälpte mej.

 

När vi skulle iväg var utbrottet nära. Jag har egentligen inte kraften och jag är annars inte känd för att ha det största tålamodet. Beundrar mannen hur han kämpade med att ta på de trötta barnen alla kläder samt sin frustrerande fru. Väl i bilen slocknade barnen efter 20 m. Så när vi kom fram så var humöret tillbaka. Var inte så stort, men det viktiga var att komma iväg och mysa, vilket vi gjorde. Jag och stora killen åkte häst och vagn. Sen träffade vi tomten! Så spännande. Han sa ine så mycket nickade mest. Men fick fram att han inte åt gröt, fast fisk! Det uppskattade tomten, som nu är hitbjuden den 24:e.

 

Värken ökade av utflykten, men jag försökte på kvällen tänka att jag fick mycket också. Har haft det lite jobbigt psykiskt dessa dagar. Brukar bli så när jag inte orkar med det jag vill. Jag har lovat mej att ta med mej denna upplevelse framöver. För vad är viktigt i livet? För mej är det inte att stressa, stressa, stressa. Eller att göra si eller så för annars känns det inte som jul. Älskar denna tid, och vill förstås också greja och pyssla. Men föst och främst vill jag orka vara där, för mina ban, min man och även för mej själv. Livet har efter detta året inte blivit så självklart. Känner att man vet så otroligt lite om framtiden och vad vill jag då hinna med?

 

Vi har alla saker vi irriterar oss på eller tycker är mer viktiga. Men något jag i helgen blivit trött på är debatten om vädret. Säger absolut inget om det som stormen Sven ställt till med eller de hala vägarna. Utan tänker mer på att jag inte orkar bli irriterad på att det tex inte skottats på vår gata inom en timma. Eller att det är så kallt och blåsigt. Jag har förmånen att bo i hus som är varmt. Vad gäller vägen har vi kommit både fram och tillbaka till affären. Visst tog det längre tid, men ändå. Jobbade med hemlösa när jag bodde i Göteborg. De om några hade rätt att klaga, fast de gjorde oftast inte det.

Vill inte stöta mej med någon, för vi har alla rätt att tycka. Detta är min åsikt. Skulle bara vilja att man stannar upp och funderar på vad man har. Så många som kämpar. Då syftar jag inte på mej. Finns många som har det långt mycket tuffare än jag. Det är inte för att vara negativ eller pessimistisk, tvärtom. Men alla kan vi drabbas.

 

Har känt mej ensam de senaste dagarna. Det är jag egentligen inte för jag har förmånen att ha många runt mej. Men innerst inne har jag känt mej det. Tror det beror på att det är trots allt bara jag som kan ta min smärta. Andra kan göra saker som gör att det lättas upp, men värken är det jag själv som måste tackla. En jobbig känsla som samtidigt är nyttig. Finns så många stunder jag tänker att detta är tufft, men jag vill inte glömma det utan ta med det till framtiden och göra något bra av. Hoppas min förståelse inför andra kan bli bättre. Tänker att jag när detta är över göra något bra av det. Får se hur och vad.

 

Ringde Sahlgrenska idag. Kände inatt att tänk om jag ligger här och kämpar "i onödan". Tänk om jag har mer ont än vad jag faktiskt behöver ha. Att det finns något att göra.

När sköterskan jag talade med läste egenom operationeberättelsen var hennes ord; oj, herregud, aha, nämen kära nån. Kändes sådär att höra. Hon förklarade väldigt bra. Med tanke på vad som gjort så är värken normal. Om den nu kan vara det. Mina nerver låg som ett garnnystan så dels har läkaren avlägsnat och dragit nya nervbanor samt att senorna plaserats om. Sen är ju knogleden krossad och en massa annat. Så hon tyckte jag var tapper som klarat mej hemma som jag gjort. Tumören är ivägskickad på analys. Hon läste även att de sett förändringar i benet, där av den krossade leden. Detta visste jag redan. Och det säger fortfarande inget om den är god eller elak. Men orden förändringar är laddade. Då kom nya tårar. Så otrolig press att leva i detta och att jag/vi gjort det under så lång tid. 

För mej är tårar en bra ventil. Att släppa på trycket. Det kan vara jobbigt, men inte farligt. Efteråt tycker jag oftast att det känns bättre och jag repar nytt mod.

Eventuellt kan det vara så att gipset trycker också. Man kan prova att gipsa om, men då var hennes erfarenhet att de oftast inte brukar vilja göra det på något annat ställe än där jag tillhör. Det görs på ett speciellt sätt. Hon sa att jag kan ju förstås höra mej för på sjukhuset i stan annars var jag välkommen till dem. En extra resa till Göteborg känns inte så lockande. Särskilt med tanke på att det kanske inte är det som är problemet.Jag kämpar på. Gott att ändå mötas av förståelse på att värken är tuff.

 

Om jag uppfattas som gnällig, ber jag om ursäkt. Men detta stället är en ventil för mej. När jag skrivit av mej så känns det lite bättre. Det är som att jag lämnar vissa bitar efteråt. Och jag lever efter att snart blir det bättre!

 

Säger hej med min tomtehand!

 

Linda <3

 

 

 

 

När jag ligger där i sängen med handen upphängd tan känsel har jag ett behov av att höra hur mannen haft det och vad han gjort under tiden. Måste varit så jobbigt att säga hejdå vid 10.30 och sen kommer jag upp till avdelningen först vid 16. Anar att man hinner tänka endel.

Medan han berättar får jag syn på något på bordet bredvid mig. 10 stora röda rosor. Precis som de jag fick när han friade till mej. Han har till och med varit i samma affär och köpt dem. Nya tårar kommer. Just då kommer en sköterska och ska fråga om jag vill ha något att äta. Hon blir också rörd. Ja, har du fått dem nu?! Visade sig att de letat runt på massa ställen efter en passande vas. Flera som var helt involverade i dessa vackra blommor. Jag ha inte uppfattat det men det ligger en kvinna till på salen, hon säger till sin man, titta vad fina! Han ser lite skyldig ut. Undar om han också köpte något sen.. Vi log gott åt detta.

 

Medan mannen berättar så visar det sig, att när han kommer in i huvudentren efter att gjort lite ärenden får han syn på en man, bland alla människor. Följer efter lite och det visar sig vara Örjan som varit med mig. Han kan då få reda på att jag inte börjat opereras förrän vid 13. Det var ju skönt.

 

Så kommer de in med en bricka till mej med smörgås, yoghurt och varmchoklad. Såg precis ut som på förlossningen, bara flaggan som saknades, och smakade nästan lika himmelskt. 

Möter genast på problem, äta yoghurt med fel hand som är lie skakik och dessutom har en droppslang på sig.  Då bestämmer jag mej. Så här kommer det vara ett bra tag framöver. Ingen ide att bli frustrerad, bara andas och kämpa på. Sköterskan som kommit tillbaka frågar om hon ska hjälpa mej. Men om det är något jag är så är det envis. Både bra och dåligt att vara, men oftast har det fått mej att orka så mycket mer än vad jag trott varit möjligt.

 

Så skönt att ha bedövningen. Det gör att jag har hanterbar värk. Vi får stanna, men e ser inga hinder till att jag åker hem. Deras råd är då att åka relativt omgående så jag har hjälp av bedövningen. 

Vi kan få träffa läkaren, men det kommer dröja eftersom hon just börjat med nästa operation. I samråd bestämmer vi oss för att åka. Vi går igenom en del paktiskt och jag får ytterligare morfin. Sen kommer jag bli kallad på återbesök om ca 2 veckor.

 

Så är det dags för att klä på mej. Mannen hjälper mej. Jag är då lite lullig och go och tror att jag kan klara det mesta. I dessa lägen ä det bra att leva med någon som har tålamod men även skinn på näsan som vågar säga ifrån, det behövs..

När jag tagit på mej tröjan har jag redan glömt vad de sagt till mej. Jag släpper taget om min arm. Allt går som i slowmotion fast ändå inte. Handen kommer i högfart, hinner bara se mitt stora röda paket, träffar, eller rättare sagt nockar mej över näsan. Jag faller ihop i sängen. Både av slaget men mest av skratt. Mannen som stod alldeles bakom hann inte heller reagera utan ser bara allt hända. Såg ju hur kul ut som helst. Vad vi skrattade!

 

Så säger vi hejdå till personalen. Är en sådan lättnad att gå där i korridorerna denna gång. Jag gjorde det, ett stort steg är gjort!

De var väldigt måna om mej, men nästan mest om mina vackra rosor så de skulle klara sig. Så kom en sköterska på den briljanta ideen att sätta dem i en sådan där sor vid kräkpåse. Men där sa jag nej, inte ok med tanke på min fobi :)

Skönt att komma ut och få lite luft. I bilen tar mannen fram dagens lucka i kalendern. Chokladpraliner, belgiska. Precis som när vi träffades. Det var då vår lilla grej, när vi bodde i olika städer, träffade varandra på fredagskvällen. Njuta av någon pralin till kvällskaffet. Han är verkligen grym på dessa små detaljer. Sådant som jag uppskattar så mycket. Inte de stora summorna, utan den stora omtanken.

 

 

Jag blir lätt som åksjuk av morfin. Känner ganska omgående att hvudet gungar extra och att det kan bli en jobbig resa hem. Får fokusera. Ibörjan pratar vi lite men ganska snart tystnar jag och får fullt upp med mej själv. Försöker slummra lite. I alingsås stannar vi för att äta. Jag sitter kvar i bilen. Då börjar bedövningen släppa så sakta. Så övriga resan bli oerhört tuff. Har nog aldrig varit så lång väg som då. 

Vi har bestämt att barnen ska sova ytterligare en natt hos mina föräldrar. Lite mot min vilja, men jag förstår att det är smart och det bästa för alla parter.

Att vid 21 köra in på vår uppfart, gå på plattorna, öppna dörren till vårt hs, lägga mej i soffan. Där finns det inga ord som kan beskriva den känslan. Sådan befrielse. Så gott, trots fruktansvärd värk, att få vara hemma.

Jag är inte den roligaste att vara med den kvällen/natten. Det var ngefär som jag förutställt mej det, så det går efter omständigheterna bra.

 

Att dagen efter få möta mina barn, var det bästa. Lillkillen kom först, då stora killen var på förskolan. Han var så kramig och gossig. Superförsiktig med min hand. Kände lite på det där konstiga paketet. Sen bara så go och glad.

När stora killen kom hem var han osäker. Backade in och ville inte möta min blick eller titta på mej. Gubben. Då passade det bra att mannen köpt varsin present till dem. Stora killen fick en läkarväska. Så var han genast igång att leka ambulansgubbe och undersöka mamma. Så höll han på resten av dagen. Var nära, nära och pratade konstant. Så mysigt!

 

 

Så har dagarna gått. Jag har ju förstås rejäl värk och känner mej lite mörbultat. Syns att jag varit nåldyna. Många och stora blåmärken. Eller som stora killen uttryckte det, mamma du är alldeles prickig, måste duscha ikväll!

Fått rådet att ligga en del och framför allt ha handen i högläge. Förstår varför. För när jag är igång och uppe så får jag genast mer värk och jag känner att det svullnar. Det är finurligt hur kroppen sköter sig.

Så klart är frustrationen stor över att inte kunna hjälpa till men jag försöker fokusera på det jag faktiskt klarar. Till och med lyckats ta på mig linserna själv.

 

Nu försöker jag njuta av dagarna så gott det går. Mycket som är bra. Och väken som jag hade i våras är svårslagen så ag tänker på den hemska tiden och får kraft att orka nu. Morfinet jag får håller värken på en ok nivå.

Idag är det tuffare, men imorgon kan det kännas bättre.

Nu är den period på året som jag älskar mest. Så jag tänker att det är bra att det är just nu jag ligger här, och kan se på alla fina ljusstakar och stjärnor. 

 

Tack för alla hejarop och omsorg ni ger mej. Det är svårt att ta in, men jag är så tacksam!

 

Linda <3

Nu har det gått någon dag sedan operationen. Jag har bestämt mej för två saker. 1) jag skriver själv med en hand. Denna blogg har hela tiden varit ett ställe jag haft för att dokumentera och skriva av mig mina känslor, först och främst för mig själv. När jag skriver så kommer det direkt. Sitter inte och formulerar mej, det bara kommer och det är så jag vill ha det. Att då börja formulera mej för att mannen ska skriva känns fel. Jag sitter istället här med en hand och skriver. Det får ta tid och bli lite fel, det gör inget. 2) jag kommer i dagsläget inte skriva exakt vad som gjorts. Läkaren gick igenom på operationsbordet vad som gjorts och då var jag hög på morfin samt så lycklig över att det var över så jag kan inte helt redogöra. Vill inte att något annat än sanning ska skrivas och vill undvika spekulationer. Just nu är handen inslagen i ett fint rött gipspaket, och ska vara så i 2 veckor, då ska vi till Sahlgrenska för att träffa läkaren. Då går hon igenom vad som gjorts och vad som ska ske. Men jag ska skriva ner hur dagen var. Vaknade lite innan 05. Då var det upp för att duscha sista gången med sterila medel. Kände genast när jag vaknade att jag var oerhört fokuserad och taggad. Och så lugn. Både jag och mannen hade fått sova relativt bra, det kändes också skönt. Vid 05.30 bar det iväg. Precis som jag förberett mej på så var en stark känsla av att nästa gång jag går genom dörren hemma så är operationen gjord. Resan gick bra. Vi hade goa samtal, och till och med uttrycktes att det kändes lite mysigt att åka bil där i mörkret och se alla fina ljusslingor. Vid Alingsås satte vi på radion som varit avstängd. Då var det morrongänget som jag lyssnade mycket på när jag bodde i Göteborg. Det är vår humor så vi skrattade så vi grät. Så förlösande. Vi var framme vid 07.30. När jag kom in i det stora sjukhuset så ringde min telefon, hemligt nummer. Jag blev iskall. Tänk om de ringer och ställer in... Men det var att de undrade var jag var. Den sköterskan visste inte att jag hade fått tid kl 08, utan trodde det var vid 07. puh. När vi kom in på avdelningen kändes det bra att varit där innan. Mött de flesta i personalen. Jag fick reda på vilken säng som var min. De visade även ett relaxrum vi kunde få använda. Jag fick reda på att jag skulle få träffa läkaren och att operationen skulle bli vid 10. Ganska snart kom läkaren. Blev så glad av att se henne, och det var ömsesidigt. Vi gick igenom de senaste röntgenbilderna. Det är verkligen så intressant! Hon förklarade hennes tankar, men var tydlig med att hon ev fick ändra det beroende på hur det såg ut när hon öppnade. Hon såg tydligt på bilderna att ett av de större blodkärlen kapslats in i tumören. Hon trodde det skulle gå, om det gick bra att få loss ett annat stort kärl, för annars fick de ta fingret av den anledningen då det i såfall inte skulle komma ut något blod i fingret. Hon berättade att tumören skulle skickas på analys. Svaret kommer om ca fyra veckor. Oavsett svar så bevaras den några år och studeras eftersom den är så ovanlig. Hon förklarade sin inställning till tumörer. Oavsett om det är cancer tumörer eller inte så ska man ha oerhörd respekt för dem. Det räcker med en pytteliten ej synbar celldel för att det ska blomma upp igen och och i mitt fall så är återfallsrisken 50% Alltså en mycket hög sådan. Men att jag nu kommer stå under bevakning. Hon skulle operera 4 personer. Hon hade när vi mötte henne gjort en, så ringde de på henne att nästa patient var klar, sen var jag nummer tre. Hon är tydlig och rak, med en stor medmänsklighet. Jag tycker så mycket om henne och känner mej helt trygg. Innan vi skildes, blev det en kram, bara en sådan sak. Betyder mycket för mej! Sen hann jag och mannen spela lite kort, en storvinst såklart från min sida. Så var det dags för att klä om och sätta nål. Något jag inte såg så jättemycket fram mot, då jag vet att jag är så svårstucken. Bara att få på sig de där kläderna gör ju att man blir så mycket sjukare... Men lugnet var med mig. De frågade flera gånger om jag ville ha något lugnande men jag kände att jag inte behövde. Som befarat blev det svårt med nålsättningen. De fick bytas av. Till slut fick de fast en, men som bara funkade i ett visst läge, så jag fick ligga stilla. Tycker att tiden gick ganska fort. Innan jag skulle rullas iväg sprang jag och kissade tre gånger på en kvart. Hade varit fastande sen midnatt, men det var nog ett tecken på nervositet samt att jag inte ville ligga där på operationsbordet och behöva kissa. Mannen fick hjälpa till att rulla ner mej till uppvaket där jag skulle få bedövning mm. Att säga hejdå var jobbigt. Ville ha honom nära. Men sköterskan Örjan lovade att ta hand om mej lika bra, men inte pussa mej. Blev en rolig stämning, sådan som jag gillar och hjälper mej. Då var kl 10.30. Att ligga där i sängen med drapperi runt om, då kände jag mej så liten och ensam. Men ändå lugn. Narkosläkaren kom för att sätta bedövningen i armhålan. Först la hon tandläkarbedövning på fyra ställen för att sedan gå djupt in till den stora nerven som skulle bedövas. Hon utförde det med ultraljud. Vilket imponerande jobb. Vilken precision. Men det var inte direkt läge att småprata med henne under tiden. De frågade ett flertal gånger om jag ville ha lugnande men jag kände verkligen inget behov av det. Kände starkt av att det var många som tänkte på mig, häftigt! Att lägga bedövningen tog ca 30 minuter. Sen skulle jag få ligga en halvtimma för att den skulle värka riktigt. Ganska snart kände jag hur den började somna och försvinna. Detta var nog det mest jobbiga och otäcka. Nu vet jag lite hur det är att vara lam. Jag såg att armen låg på min mage, men det kändes som jag hade den i den ställningen som när hon satte bedövningen. När jag tog i den var den alldeles kall och livlös. De bäddade in den, så att den inte skull leva sitt egna liv och jag skulle veta vart den låg. så låg jag där och väntade. Ni som känner mej, vet ju om min spyfobi. Att ligga på ett uppvak är inte bästa miljön för det. En stor sal med ca 15 sängplatser. Trots skynken hade jag stenkoll på vilka som var upptagna och inte. Så kommer det en nyopererad man och läggs bredvid mej. Vad händer, jo han börjar skrika; jag mår dåligt... sen kräktes han så det stod härliga till. Hur stora är oddsen, just jämt mej. Då ville jag bara ta min förlamade arm och droppställning och springa. Lugnet var då inte lika stort. Fick ett par öronproppar som avskilde mej lite. När Örjan sedan kom och sa att han skulle köra in mej på operationsrummet blev jag lättad. Han skrattade och sa att den reaktionen är inte så vanlig. Väl inne på operationssal 61 (!!) fick jag lägga mej på bordet. Örjan fanns vid min sida. Fick träffa en massa människor som både skulle vara med eller bara var nyfikna. De flesta visste om mej. När de förberedde så kom läkaren in och frågade hur jag mådde. Spände ögonen i mig. Jag får hela tiden information om att du är cool lugn, är det verkligen så? Du behöver inte spela, det är ok att vara orolig. Men jag var verkligen det på riktigt. Jag hade mina orosdagar innan. Hon behövde bara ta en kaffe innan vi skulle starta. Örjan lämnade sedan över till David, narkossköterska. Han fixade hörlurar med musik. Jag kände att jag inte skulle vara övertrevlig och social, som jag ofta kan vara, utan gå in i mej själv och fokusera. Kände då starkt att jag inte hade behov av att höra dem diskutera vad som gjordes. Så var det dags att börja. Manschetten som skulle strypa blodtillförseln satt i armhålan. När den spändes åt gjorde det fruktansvärt ont. Hjälp tänkte jag, ska det kännas så här i flera timmar, det blir tufft. Men sa först inget. Efter en stund kände jag att jag måste säga till. Då säger läkaren, känner du det här? Så nöp hon mej och jag hoppade högt. Herregud, du har ju ingen bedövning här uppe! Och du säger inget?! De satte en ny manschett i armbågshöjd. När de spände den så kände jag inget. Ordern till David blev, håll koll på henne! Första timman gick bra. Efter ca 1 och en halv timma började jag få väldig värk. Svår att definiera, men när jag sa till så gav David mej en bra dos så jag "flög" iväg lite. Blev alldeles varm och smärtan försvann. Så skönt. Men ganska så snart återkom det. Då kände jag att jag behövde kämpa mentalt. Vet att jag klarar mycket värk, men kände att jag behövde veta på ett ungefär hur lång tid det var kvar. Läkaren som då slet som ett djur trodde på ca 45. Då bad jag David kämpa med mej. Han var där direkt. Vilken kille, tror helt klart han var en ängel. Så häftigt. Han gav mej mer, med det hjälpte inte. Det berodde på manschetten. De flesta känner inte av den men ett fåtal kan känna av den efter 2 timmar. Det skulle släppa så fort de satte på blodflödet. David frågade om jag orkade prata, det gjorde jag hyffsat. Så började vi prata om våra liv, både mitt och hans. Kommer inte skriva det här, vill behålla det mesta av det samtalet för mej själv. Men det blev så starkt. Vilka liknande livssituationer vi hade. Trots enorm smärta gick det bra. Den sista kvarten undrade läkaren om hon fick vara med i vårt samtal. Hon blev också så berörd. Så sa hon, jag måste få säga en sak. Du och din man har berört mej. Ert sätt att vara mot varandra och mot mej är väldigt speciellt. Vilken stark kärlek. Ni måste gått igenom mycket tillsammans och blivit så starka av det. Tro mej att jag får möta det mesta. Jag blev verkligen rörd av det hon sa. Och som jag saknade mannen då. Så låg jag där med tårar i ögonen, tittade på David och han var också blank, läkaren tittade över skynket och en tår rullade på hennes kind. Det var en fantastiskt fin stund! Känns konstigt mitt i allt. Då berättade jag om att mannen gör en skattkarteadventskalender till mej, för att det ska bli lite roligt varje dag i december. Han skriver en siffra i tusch på kroppen så sitter det en lapp som jag får läsa och sedan leta efter paket. Alla inne i rummet skrattade och sa åh... Sen frågade någon, men var har du hittat honom. Svaret blev, på nätet! Då bröt alla ihop. Skrattet bara ekade. Det kom folk och tittade in och undrade vad som hände. Ja det var trots allt jobbigt en fantastisk stund och det gör att minnet av operationen inte känns jobbigt. Eftersom jag inte varit sövd och inte mådde dåligt så fick jag rullas upp på avdelningen direkt. David ville göra det, dels för att vi skulle få prata klart, men även för att han ville säga hej till mannen. När dörrarna till avdelningen öppnades såg jag genast mannen. Blev så ofantligt glad. Ett stort steg var gjort, och jag/vi hade fixat det!! Kändes lite som efter mina förlossningar. Adrenalinet pumpade och lyckan var stor! Speciellt att bli omkramad av mannen. Tårar rullade på våra kinder. Både av glädje, lättnad och lite sorg. Vilken resa. Och den är långt från slut. Egentligen har den till viss del bara börjat. Nu är det en lång och svår rehab, som läkaren uttryckte det. Fingret är kvar men vi vet inte alls om det kommer gå att tränas upp, för mycket är skadat och inte gick att rädda. Men vi försöker, annars får de ta bort det vid ett senare tillfälle. Samt väntan på provsvar. Men en dag i taget. Nu njuter jag, trots värk, av att detta är gjort! Nu är jag helt slut. Skriver mer om resten en annan gång. Linda <3