När livet ändras

Nu är det nära. Nära de dagar jag tycker så mycket om. Har alltid gjort det. I år känns det alldeles speciellt. Denna tid blir jag ofta lite melankolisk. Särskilt när det närmar sig nyår. Då summerar jag det år som varit. Men även ser framåt med förväntan på det nya året.

 

Kan ganska enkelt konstatera att det varit mitt livs tuffaste år. Det är jobbigt att tänka tillbaka, ett år är lång tid, och hela året har präglats av sjukdom och allt vad det innebär.

MEN det har hänt en stor och viktig sak också som jag mest och helst tar med mej i hjärtat. Det är vår lille prins. Han föddes innan allt det andra startade. Och sådan going. Han har verkligen kommit till oss som ett stort solsken, som skiner och lättar upp. Jag hoppas det blir ett nytt år då jag orkar och klarar av att ta hand om honom mer själv.

 

När jag framförallt ser tillbaka på våren så är den som en grå dimma. Minns mest den fruktansvärda värken, som jag inte önskar någon annan, samt transportsträckan till att få hjälp och reda på vad det var för fel. Den konstiga och svåra känslan när jag vaknade att bara vilja få dagen att gå så fort som möjligt för att sen förhoppningsvis få somna om.

Sen få det där beskedet om att det var en elakartad tumör, då livet gjorde en kullerbytta. Hur allt ställdes på sin spets, vad är viktigt och vad vill jag göra. Till att sedan få reda på att den nog är godartad. Ja det har varit ett konstigt och omtumlande år. Hösten känns lättare för då känner jag att jag från september fick sådan bra hjälp, och fick träffa min underbara läkare. Sen att giftstruman kom gjorde såklart situationen tuffare. Jag tycker inte det är så jobbigt i sig att just ha giftstruma, utan mer det fysiska tillståndet det ställt till med. Jag kan ärligt säga att jag aldrig mått så dåligt i hela mitt liv. Och det har jag fått förklarat varför.

Men jag är så otroligt glad och tacksam för mitt läkarteam med flera runt mej som hjälptes åt så jag i början av december kunde opereras. Även om perioden nu efter är jobbig, så är det så skönt att gå in i nästa år utan tumör. Det har varit ett starkt inre mål för mig själv, och så blev det. Det sätter jag högt och det lättar upp känslan över övriga året.

Nu är jag i en annan fas och kämpar med det. Har det jobbigt psykiskt med många tankar och känslor, men jag har även många fantastiskt stunder. Känner mej inte deprimerad. Mer att jag nu släpper på den stora handbroms som jag länge haft ett hårt tag om vad det gäller känslor.

 

Om jag bara kunde förmedla den stora fantastiska känsla som de senaste dagarna infunnit sig, nu när det närmar sig julen. Mitt liv kunde sett så helt annorlunda ut. Jag kunde varit i ett annan beskedsfas, behandlingsfas och framtidsfas. Åh.... nu kommer tårarna. TACK för att det inte är så. Jag får nu fira jul med min lilla och stora familj, träffa nära och kära. Visst med värk och invaliditet. Men ändå så mycket bättre än det kunnat vara. Man får inte glömma det, och det gör jag inte heller.

 

Jag har det senaste funderat mycket kring vad jag vill ta med mig in i framtiden. Vad kan jag dra för lärdom av det jag varit och står i? Det är mycket det. Framför allt tror jag det är den goda människan som finns i de flesta. Vilket otroligt stort stöd jag och vi haft från så många. Och vad mycket vi fått, både i stort och i smått. Det ska jag absolut bli bättre på. Finnas ändå mer för mina medmänniskor. Ett litet sms kan göra skillnaden på en dag. Bara den stora känslan i att inte vara ensam utan att det finns människor runt om som vill av hjärtat göra något, det tycker jag är enormt stort.

 

Sen har vi fått erfara på vägen, som så många andra i liknande situationer, att en del vi trodde kanske stod oss nära inte riktigt fanns där. Det är en tuff insikt. Försöker även ta till mej min del i det. Kan ju vara så att den människan visar, men jag är inte mottaglig att förstå eller ta emot. Och för en del blir det helt enkelt för jobbigt att ta till sig situationen. Vi är alla olika, och det är väl tur det. Jag försöker inte lägga så mycket mer energi på det, mer än att konstatera.

 

Och om någon undrar om änglar finns, så kan jag berätta att det finns så många!! Tack igen till alla som stöttar på olika sätt, det har och gör skillnad, hoppas ni känner och vet det...

 

Måste bara avsluta med ett exempel på allt fint som sker.

I fredags var stora killen och klippte sig. Då frågar min frisör min man om jag har något på måndag morgon. Hon tänkte att det kanske var svårt för mej att greja med mitt hår, så hon ville gärna hjälpa mej att tvätta håret och föna och locka det. Mitt i julruschen, då de är som mest uppbokade.

Idag har jag varit där. Så fantastiskt att bli ompysslad. Och få känna mej fin. Hade svårt att hålla tillbaka tårarna. Vilka medmänniskor det finns! Håller inte alls med om att världen bara är ond. Den är heller inte bara god, men jag tror den blir vad vi gör den till. Och då har jag sett många som kämpar för det goda. Fantastiskt.

 

Det där med perspektiv är inte alltid lätt att ha, även om man tror det. Jag vill bli bättre på det! Man vet så otroligt lite om varandra och vad som rör sig i den andres innersta. Ordet jag förstår är ett utslitet ord. Visst kan man ibland förstå, men oftast kan man bara ana vad den andre är med om.

 

I natt var det ett riktigt busväder här. Jag var vaken till och från hela natten pga värk. Det smattrade och haglade på rutan så det var öronbedövande. Jag var uppe och gick i omgångar. Lite irriterad över varför det inte kunde vara lite lugnt. Så slår det mej. Just det. Jag är inne, det är varmt och skönt och jag har en säng...

När stora killen vaknade frågade jag om han hört mycket av ovädret. - Ja det har jag men jag somnade om. När jag frågade om han inte trodde det var kallt ute så svarar han; jo det tror jag, men under mitt täcke var det varmt och skönt. Perspektiv...

 

Jag vet att många tyvärr inte tycker lika mycket om julen så som jag gör. De som helst vill att dagarna ska gå fort över.Jag kan inte förstå, men jag anar varför. Ni finns i mitt hjärta.

Och jag tror inte det blir bättre för att jag inte njuter, så det gör jag nu. Njuter av att jag har det efteromständigheterna så bra som jag har det. och att jag trots allt har min lilla familj. För mej är inte det självklart...

 

Jag önskar er alla en riktigt GOD JUL!

 

Massa varma kramar från

Linda <3

På återbesöksdagen vaknade jag med en febrig man. Hade redan på kvällen innan anat vart det var på väg så mamma stod redo.

Resan dit gick bra. Vi pratade en massa så tiden gick fort. Vi var 25 minuter tidiga men jag behövde gå på toaletten så vi gick in i väntrummet. Det var bra för jag blev inkallad nästan med en gång.

Så var det dags att ta bort stygnen. Jag har under tiden försökt föreställa mej på hur handen kommer att se ut. Utan knöl och med en massa stygn. Ändå reagerade jag kraftigt på hur det såg ut. Jag som annars inte har ont av sådant, blev nu lite illamående och snurrig. Det gäller mej själv, och då är känslan annorlunda. Handen såg så död och deformerad ut. Äcklig, min lilla hand...

 

Snart kom min läkare in, det var bra för hon bröt av min känsla lite. Blev först och främst så glad över att se henne. Hon satte sig på andra sidan bordet, spände ögonen i mig och säger; HUR ont har du? Jag kom av mig. Hörde mamma som stod lite bakom mig säga, så det är normalt då. OM. Det är en stor operation jag gjort, jättestor och komplicerad, blev svaret. Så började hon berätta om operationen. Hon var nöjd, men det hade inte blivit som hon tänkt. Annars brukar en tumör vara lite mjuk och sitter oftast med lite mjukt runt sig, men för mej var det bara en tumör och ben, inget annat, Dessutom var tumören stenhård. Så hon har fått stå med stämjärnet och hackat bort, bit för bit. Sen hade tumören växt ner i benet och framför allt i leden där fingret går över i hand. Så den leden är totalt krossad och borttagen till viss del. Det största problemet är att hon blivit tvungen att ta bort alla små delar som gör att en led är på plats och gör att den tål belastning mm. Så min invaliditet kommer vara större än hon hoppats på. Även nerver, senor och blodkärl var inkapslade i tumören. Så allt är skadat eller borttaget.

Hon tror på mej att jag kan träna, och är envis och kommer göra det. Dock vet hon inte hur resultatet blir. Och då stod hon kvar vid att i så fall ta bort fingret.

Så ville hon se min rörlighet. Då kände jag hur leden kändes. Helt rörlig. Så ville hon ha  mej till att knipa med fingrarna. Det var helt stopp. Hon tryckte på, så small det till. Ett ärr efter operationen, inget konstigt, men så fruktansvärt obehagligt. Där tog det stopp för mej. Det blev som en storpsykisk  käftsmäll. Jag vet inte vad jag egentligen trott, eller förväntat mej. Men där kom allt ikapp. Jag lever, och det är de t absolut viktigaste! Men verkligheten om hur min framtid kan bli och vad som faktiskt har hänt. Det blev för mycket att tackla. Så fruktansvärt hemsk känsla att bli äcklad av sig själv och sin egna kroppsdel. Nu kan jag ana lite av vad de som förlorat större delar går igenom. Jag kommer alltid ha en , inte bara rörlighetsmässigt, deformerad hand utan även utseende mässigt. Jag bryr mej inte om hur andra tycker den ser ut, utan det att jag alltid ser vad jag varit med om.

Just där och då stålsatte jag mej. Var så mycket information att ta emot, och många människor runt om.

Innan vi sa hej då till läkaren berättar hon att hon ska sluta! Sista januari. Vill inte... Skönt att jag kommit så långt jag gjort. Hon ville även hälsa från hennes filippinska kollegor som hon stått mest i kontakt med ang. min operation. De hade sett liknande tumörer. De hade inte utfört operationen själva, för det hade någon annan professor gjort. Så vi konstaterade åter att min tumör är ovanlig. Och nu är även min läkare ovanlig och unik som genomfört denna operation. Nu kommer andra kunna söka information hos henne. Lite häftigt trots allt. 

 

Innan vi sa hejdå så blev det stora kramen. Hon uttryckte att jag var hennes härligaste patient hon haft. Jag blev så glad för det. Inte för att jag slår mej över bröstet att jag är bra, utan  mer för att vi verkligen funnit varandra på det djupare planet och förstår varandra. Stort.

 

Efter det fick jag träffa arbetsterapeut och sjukgymnast.  Arbetsterapeuten gjorde skenor och skydd till mej. Jag kommer troligen få ha som en bred plastring runt fingret. Den hjälper den skadade leden att stagas upp. Sen har jag en skena för hela handen upp till armbågen som jag ska framför allt ha på natten. Den sträcker ut fingrarna och hjälper till att hålla nere svullnaden. Även ett bra skydd när jag leker med barnen. För handen kommer vara instabil en lång tid framöver.

Hos sjukgymnasten fick jag några övningar som jag ska göra varannan timma. Det blir till att lära mej på nytt. Hjärnan måste ändra sitt tänk och hitta nya muskler som ska användas.

Detta team kommer jag nu ha runt mej, vilket känns tryggt. Det kommer bli en hel del resor till Göteborg nu, men så får det vara, och det var jag inställd på.

 

Efter detta tretimmars besök var vi så kaffesugna så vi nästan storknade. Mannen hade gjort en liten picknick korg som stod och väntade i bilen, det smakade himmelskt!

Innan vi åkte hem så gick vi lite i affärer och fick gjort några julklappar. Det var jätteskönt att göra något annat och få skratta lite.

 

Ju längre kvällen gick och framför allt igår när jag vaknade så var jag jätteledsen. Så mycket som kommer ikapp. Av alla slag. Lättnad, sorg, rädsla. Men den starkaste känslan är sorgen över att föralltid behöva leva med detta. Jag vet att jag kommer fixa det, det finns så många som har större problematik, men det är ändå en sorg. Sen tror jag att det är först nu jag kan andas ut lite och låta känslorna komma på allvar. Vilken lång period detta varit och det är en lång period kvar. Jag är så otroligt glad över att tumören är borta, det enda som blir konstigt i det är att jag trots allt är mindre rörlig och har större problematik nu utan den. Men det hoppas jag ska ändras.

Sen är rädslan över att behöva gå med denna smärta. Det är fortfarande svårt att se hur det kommer bli. Jag har känsel i största delen av fingret, även om det är som en stickande och sovande känsla. Det otäcka är de områdena som jag inte känner något. När jag går emot med fingertoppen någonstans så ilar det i hela kroppen. Det beror på nerverna.

 

Känner att jag nu går in i en ny fas. Tror det kan bli den tuffaste fasen psykiskt. Och jag har bestämt mej för att inte fly. Det finns inga genvägar. Jag måste våga vara nere i skiten (ursäkta uttrycket), för det är inte farligt. Jobbigt, men inte farligt, för att sedan komma uppåt. Jag hoppas ha tålamod både med mej själv och omgivningen. För självklart är det så otroligt skönt att operationen är gjord och tumören är borta, men det är inte över för min del.

Återigen är mantrat. En dag i taget. Och försöka även om jag är ledsen och nere att hitta det positiva i det lilla. Igår var jag på julkonsert och imorgon är det dags igen. Det är bra!

 

Linda <3

Imorgon ska jag tillbaka till Sahlgrenska och träffa läkaren samt en arbetsteraput.

Det enda jag vet ska hända är att de ska ta bort stygnen. Sen utifrån hur det ser så kommer jag antingen bli omgipsad eller så får jag en ortros. 

Känns bra att komma dit och gå igenom själva operationen. Att få veta vad som exakt är gjort och vad läkaren tycker och tänker om ingreppet.

Att även få prata om den värk jag nu har.

 

Direkt efter operationen tycker jag det gick riktigt bra med värken. Var så glad och tacksam för det. Men så för drygt en vecka sedan började det öka. Till den grad att jag emellanåt klättrat på väggarna. Jag tycker jag är ganska van vid värk och kan tackla det hyffsat. Men denna värk är något så fruktansvärt intensiv att jag inte vet vart jag ska ta vägen. Det kan säkert vara så, som sköterskan sa när jag förra måndagen ringde Sahlgrenska, att det beror på nerverna och dess nya banor. 

Det har blivit så tufft psykiskt. Jag har helst bara velat vara själv, ligga i min säng, blunda och andas. Få tiden att gå och hoppas på att det ska lätta. Så starkt det hoppet är, att det snart blir bättre. Om jag bara orkar lite till så...

Jag har haft fullt upp med mej själv och knappt orkat prata mellan varven. Det har varit en speciell situation här hemma. Stora killen har sedan operationen inte velat lämna mig. Inte att han behöver vara i mitt knä hela tiden, men han vill se mig och veta vart jag är. När jag går på toaletten, frågar han efter mig direkt och kommer springande. Ligger jag i sängen så kommer han. Inte att han är ledsen men han vill ha koll. Där blir en konflikt. Jag behöver vara själv, samtidigt som hans behov är jätteviktiga. Han uttrycker att han vill att handen ska bli bättre nu. Orkar inte vänta! Samtidigt kan han vara den bästa pepparen. Kommer inte ihåg vad vi gjorde men han utbrister; titta pappa, mamma är bättre för hon kan med en hand!

Det är inget nytt men det är tufft att inte orka. Dels inte orka samt ha värk. Då blir jag inte stark. Försöker att inte gnälla, men jag vet att jag blir tyst, iallafall tyst för att vara jag, och går in i mig själv. De nära vet ju varför, men det är inte kul.

Förra veckan fick jag panik och mannen frågade vad jag ville göra om jag fick bestämma, så jag ringde hit några vänner. Värken var den samma men det var skönt att sitta där i soffan med massa tända ljus, julsånger spelandes och glögg. Det gjorde att jag blev distraherad och tiden gick lite fortare. Energin fylldes på och jag orkade lite till. Övriga famlijen uppskattade det oxå. Så har jag gjort denna veckan. Varvat lite besök med vila. Skönt att få lite input för världen blir ganska snäv just nu.

 

I helgen hade vi besök och det var så skönt att få både sällskap och avlastning. Framför allt för mannen. Både med mat och barnen. Så otroligt skönt att höra deras glada kvittrande röster och veta att de har full uppmärksamhet.

 

För mej är lucia en alldeles speciell högtid. Jag har inte missat att lussa ett enda år, på 35 år. Så i lördags morses fick jag på mig lusselinnet, dock gick inte gipset igenom, men det gjorde inget. Levande ljus i håret och övriga familjen var stjärngosse och tomtenissar. Upp på andra våningen för ett snabbt lussetåg. Barnen blev mer intresserade av att leka. Innan vi avslutade hann jag göra snygga märken, då jag glömde av att vi har snedtak... 

 

Tror det är så otroligt viktigt, oavsett vart man befinner sig i livet, att ta vara på de små stunderna. Fånga dem och göra det lilla extra av det lilla. Det jobbar vi hårt på här hemma och det är oftast det som gör att jag orkar lite till. Det betyder mycket för oss alla i familjen. 

 

Det är inte riktigt så laddat att åka imorgon, som tidigare besök varit. Men det är enspänning trots allt. Jag vet aldrig riktigt vad som ska göras eller sägas. Men tillsammans är vi starka!

 

Linda <3

Helgen som gått har varit tuff. Väken tär verkligen. Har haft svårt att sova pga den och då orkar jag inte ta hand om den med uthållighet på samma sätt under dagen. 

 

Jag vet och har fått order om att ligga så mycket som möjligt med handen i högläge. Men jag tycker det är så fantastiskt tråkigt! Blir uttråkad och känner mej asocial. Är jag själv hemma är det lättare, men när barnen kommer i glädje och frågar, vill du leka med mej mamma? eller lillkillen kommer och ställer sig vid soffan och uttrycker att han vill upp. Då är det inte lika lätt. Är så trött på att säga; mamma orka inte nu... tycker de tar det bra, men det är jobbigt. Mest psykiskt. 

Vi försöker göra det så mysigt som det går med de förusätningar vi har. Busar med att äta frukost i soffan, eller fika på övervåningen. Det känns extra viktigt nu.

 

Skulle åkt iväg på julmarknad i lördags, men det gick inte pga värken. Igår vilade jag hela förmiddagen för att sen trotsa och komma iväg en sväng. När jag vilade kom stora killen och kröp upp, viskade, mamma är det ok om jag leker lite jämte dej? Goding. Så otroligt mysigt att ligga där och höra hans fantasier i leken. Ibland möttes våra blickar. Kärlek. Även om jag inte vill ha det på detta sättet, så är det viktigt att mysa och ta vara på dessa stunder som är just nu. Det kändes att han förstod att hans närvaro hjälpte mej.

 

När vi skulle iväg var utbrottet nära. Jag har egentligen inte kraften och jag är annars inte känd för att ha det största tålamodet. Beundrar mannen hur han kämpade med att ta på de trötta barnen alla kläder samt sin frustrerande fru. Väl i bilen slocknade barnen efter 20 m. Så när vi kom fram så var humöret tillbaka. Var inte så stort, men det viktiga var att komma iväg och mysa, vilket vi gjorde. Jag och stora killen åkte häst och vagn. Sen träffade vi tomten! Så spännande. Han sa ine så mycket nickade mest. Men fick fram att han inte åt gröt, fast fisk! Det uppskattade tomten, som nu är hitbjuden den 24:e.

 

Värken ökade av utflykten, men jag försökte på kvällen tänka att jag fick mycket också. Har haft det lite jobbigt psykiskt dessa dagar. Brukar bli så när jag inte orkar med det jag vill. Jag har lovat mej att ta med mej denna upplevelse framöver. För vad är viktigt i livet? För mej är det inte att stressa, stressa, stressa. Eller att göra si eller så för annars känns det inte som jul. Älskar denna tid, och vill förstås också greja och pyssla. Men föst och främst vill jag orka vara där, för mina ban, min man och även för mej själv. Livet har efter detta året inte blivit så självklart. Känner att man vet så otroligt lite om framtiden och vad vill jag då hinna med?

 

Vi har alla saker vi irriterar oss på eller tycker är mer viktiga. Men något jag i helgen blivit trött på är debatten om vädret. Säger absolut inget om det som stormen Sven ställt till med eller de hala vägarna. Utan tänker mer på att jag inte orkar bli irriterad på att det tex inte skottats på vår gata inom en timma. Eller att det är så kallt och blåsigt. Jag har förmånen att bo i hus som är varmt. Vad gäller vägen har vi kommit både fram och tillbaka till affären. Visst tog det längre tid, men ändå. Jobbade med hemlösa när jag bodde i Göteborg. De om några hade rätt att klaga, fast de gjorde oftast inte det.

Vill inte stöta mej med någon, för vi har alla rätt att tycka. Detta är min åsikt. Skulle bara vilja att man stannar upp och funderar på vad man har. Så många som kämpar. Då syftar jag inte på mej. Finns många som har det långt mycket tuffare än jag. Det är inte för att vara negativ eller pessimistisk, tvärtom. Men alla kan vi drabbas.

 

Har känt mej ensam de senaste dagarna. Det är jag egentligen inte för jag har förmånen att ha många runt mej. Men innerst inne har jag känt mej det. Tror det beror på att det är trots allt bara jag som kan ta min smärta. Andra kan göra saker som gör att det lättas upp, men värken är det jag själv som måste tackla. En jobbig känsla som samtidigt är nyttig. Finns så många stunder jag tänker att detta är tufft, men jag vill inte glömma det utan ta med det till framtiden och göra något bra av. Hoppas min förståelse inför andra kan bli bättre. Tänker att jag när detta är över göra något bra av det. Får se hur och vad.

 

Ringde Sahlgrenska idag. Kände inatt att tänk om jag ligger här och kämpar "i onödan". Tänk om jag har mer ont än vad jag faktiskt behöver ha. Att det finns något att göra.

När sköterskan jag talade med läste egenom operationeberättelsen var hennes ord; oj, herregud, aha, nämen kära nån. Kändes sådär att höra. Hon förklarade väldigt bra. Med tanke på vad som gjort så är värken normal. Om den nu kan vara det. Mina nerver låg som ett garnnystan så dels har läkaren avlägsnat och dragit nya nervbanor samt att senorna plaserats om. Sen är ju knogleden krossad och en massa annat. Så hon tyckte jag var tapper som klarat mej hemma som jag gjort. Tumören är ivägskickad på analys. Hon läste även att de sett förändringar i benet, där av den krossade leden. Detta visste jag redan. Och det säger fortfarande inget om den är god eller elak. Men orden förändringar är laddade. Då kom nya tårar. Så otrolig press att leva i detta och att jag/vi gjort det under så lång tid. 

För mej är tårar en bra ventil. Att släppa på trycket. Det kan vara jobbigt, men inte farligt. Efteråt tycker jag oftast att det känns bättre och jag repar nytt mod.

Eventuellt kan det vara så att gipset trycker också. Man kan prova att gipsa om, men då var hennes erfarenhet att de oftast inte brukar vilja göra det på något annat ställe än där jag tillhör. Det görs på ett speciellt sätt. Hon sa att jag kan ju förstås höra mej för på sjukhuset i stan annars var jag välkommen till dem. En extra resa till Göteborg känns inte så lockande. Särskilt med tanke på att det kanske inte är det som är problemet.Jag kämpar på. Gott att ändå mötas av förståelse på att värken är tuff.

 

Om jag uppfattas som gnällig, ber jag om ursäkt. Men detta stället är en ventil för mej. När jag skrivit av mej så känns det lite bättre. Det är som att jag lämnar vissa bitar efteråt. Och jag lever efter att snart blir det bättre!

 

Säger hej med min tomtehand!

 

Linda <3

 

 

 

 

När jag ligger där i sängen med handen upphängd tan känsel har jag ett behov av att höra hur mannen haft det och vad han gjort under tiden. Måste varit så jobbigt att säga hejdå vid 10.30 och sen kommer jag upp till avdelningen först vid 16. Anar att man hinner tänka endel.

Medan han berättar får jag syn på något på bordet bredvid mig. 10 stora röda rosor. Precis som de jag fick när han friade till mej. Han har till och med varit i samma affär och köpt dem. Nya tårar kommer. Just då kommer en sköterska och ska fråga om jag vill ha något att äta. Hon blir också rörd. Ja, har du fått dem nu?! Visade sig att de letat runt på massa ställen efter en passande vas. Flera som var helt involverade i dessa vackra blommor. Jag ha inte uppfattat det men det ligger en kvinna till på salen, hon säger till sin man, titta vad fina! Han ser lite skyldig ut. Undar om han också köpte något sen.. Vi log gott åt detta.

 

Medan mannen berättar så visar det sig, att när han kommer in i huvudentren efter att gjort lite ärenden får han syn på en man, bland alla människor. Följer efter lite och det visar sig vara Örjan som varit med mig. Han kan då få reda på att jag inte börjat opereras förrän vid 13. Det var ju skönt.

 

Så kommer de in med en bricka till mej med smörgås, yoghurt och varmchoklad. Såg precis ut som på förlossningen, bara flaggan som saknades, och smakade nästan lika himmelskt. 

Möter genast på problem, äta yoghurt med fel hand som är lie skakik och dessutom har en droppslang på sig.  Då bestämmer jag mej. Så här kommer det vara ett bra tag framöver. Ingen ide att bli frustrerad, bara andas och kämpa på. Sköterskan som kommit tillbaka frågar om hon ska hjälpa mej. Men om det är något jag är så är det envis. Både bra och dåligt att vara, men oftast har det fått mej att orka så mycket mer än vad jag trott varit möjligt.

 

Så skönt att ha bedövningen. Det gör att jag har hanterbar värk. Vi får stanna, men e ser inga hinder till att jag åker hem. Deras råd är då att åka relativt omgående så jag har hjälp av bedövningen. 

Vi kan få träffa läkaren, men det kommer dröja eftersom hon just börjat med nästa operation. I samråd bestämmer vi oss för att åka. Vi går igenom en del paktiskt och jag får ytterligare morfin. Sen kommer jag bli kallad på återbesök om ca 2 veckor.

 

Så är det dags för att klä på mej. Mannen hjälper mej. Jag är då lite lullig och go och tror att jag kan klara det mesta. I dessa lägen ä det bra att leva med någon som har tålamod men även skinn på näsan som vågar säga ifrån, det behövs..

När jag tagit på mej tröjan har jag redan glömt vad de sagt till mej. Jag släpper taget om min arm. Allt går som i slowmotion fast ändå inte. Handen kommer i högfart, hinner bara se mitt stora röda paket, träffar, eller rättare sagt nockar mej över näsan. Jag faller ihop i sängen. Både av slaget men mest av skratt. Mannen som stod alldeles bakom hann inte heller reagera utan ser bara allt hända. Såg ju hur kul ut som helst. Vad vi skrattade!

 

Så säger vi hejdå till personalen. Är en sådan lättnad att gå där i korridorerna denna gång. Jag gjorde det, ett stort steg är gjort!

De var väldigt måna om mej, men nästan mest om mina vackra rosor så de skulle klara sig. Så kom en sköterska på den briljanta ideen att sätta dem i en sådan där sor vid kräkpåse. Men där sa jag nej, inte ok med tanke på min fobi :)

Skönt att komma ut och få lite luft. I bilen tar mannen fram dagens lucka i kalendern. Chokladpraliner, belgiska. Precis som när vi träffades. Det var då vår lilla grej, när vi bodde i olika städer, träffade varandra på fredagskvällen. Njuta av någon pralin till kvällskaffet. Han är verkligen grym på dessa små detaljer. Sådant som jag uppskattar så mycket. Inte de stora summorna, utan den stora omtanken.

 

 

Jag blir lätt som åksjuk av morfin. Känner ganska omgående att hvudet gungar extra och att det kan bli en jobbig resa hem. Får fokusera. Ibörjan pratar vi lite men ganska snart tystnar jag och får fullt upp med mej själv. Försöker slummra lite. I alingsås stannar vi för att äta. Jag sitter kvar i bilen. Då börjar bedövningen släppa så sakta. Så övriga resan bli oerhört tuff. Har nog aldrig varit så lång väg som då. 

Vi har bestämt att barnen ska sova ytterligare en natt hos mina föräldrar. Lite mot min vilja, men jag förstår att det är smart och det bästa för alla parter.

Att vid 21 köra in på vår uppfart, gå på plattorna, öppna dörren till vårt hs, lägga mej i soffan. Där finns det inga ord som kan beskriva den känslan. Sådan befrielse. Så gott, trots fruktansvärd värk, att få vara hemma.

Jag är inte den roligaste att vara med den kvällen/natten. Det var ngefär som jag förutställt mej det, så det går efter omständigheterna bra.

 

Att dagen efter få möta mina barn, var det bästa. Lillkillen kom först, då stora killen var på förskolan. Han var så kramig och gossig. Superförsiktig med min hand. Kände lite på det där konstiga paketet. Sen bara så go och glad.

När stora killen kom hem var han osäker. Backade in och ville inte möta min blick eller titta på mej. Gubben. Då passade det bra att mannen köpt varsin present till dem. Stora killen fick en läkarväska. Så var han genast igång att leka ambulansgubbe och undersöka mamma. Så höll han på resten av dagen. Var nära, nära och pratade konstant. Så mysigt!

 

 

Så har dagarna gått. Jag har ju förstås rejäl värk och känner mej lite mörbultat. Syns att jag varit nåldyna. Många och stora blåmärken. Eller som stora killen uttryckte det, mamma du är alldeles prickig, måste duscha ikväll!

Fått rådet att ligga en del och framför allt ha handen i högläge. Förstår varför. För när jag är igång och uppe så får jag genast mer värk och jag känner att det svullnar. Det är finurligt hur kroppen sköter sig.

Så klart är frustrationen stor över att inte kunna hjälpa till men jag försöker fokusera på det jag faktiskt klarar. Till och med lyckats ta på mig linserna själv.

 

Nu försöker jag njuta av dagarna så gott det går. Mycket som är bra. Och väken som jag hade i våras är svårslagen så ag tänker på den hemska tiden och får kraft att orka nu. Morfinet jag får håller värken på en ok nivå.

Idag är det tuffare, men imorgon kan det kännas bättre.

Nu är den period på året som jag älskar mest. Så jag tänker att det är bra att det är just nu jag ligger här, och kan se på alla fina ljusstakar och stjärnor. 

 

Tack för alla hejarop och omsorg ni ger mej. Det är svårt att ta in, men jag är så tacksam!

 

Linda <3

Nu har det gått någon dag sedan operationen. Jag har bestämt mej för två saker. 1) jag skriver själv med en hand. Denna blogg har hela tiden varit ett ställe jag haft för att dokumentera och skriva av mig mina känslor, först och främst för mig själv. När jag skriver så kommer det direkt. Sitter inte och formulerar mej, det bara kommer och det är så jag vill ha det. Att då börja formulera mej för att mannen ska skriva känns fel. Jag sitter istället här med en hand och skriver. Det får ta tid och bli lite fel, det gör inget. 2) jag kommer i dagsläget inte skriva exakt vad som gjorts. Läkaren gick igenom på operationsbordet vad som gjorts och då var jag hög på morfin samt så lycklig över att det var över så jag kan inte helt redogöra. Vill inte att något annat än sanning ska skrivas och vill undvika spekulationer. Just nu är handen inslagen i ett fint rött gipspaket, och ska vara så i 2 veckor, då ska vi till Sahlgrenska för att träffa läkaren. Då går hon igenom vad som gjorts och vad som ska ske. Men jag ska skriva ner hur dagen var. Vaknade lite innan 05. Då var det upp för att duscha sista gången med sterila medel. Kände genast när jag vaknade att jag var oerhört fokuserad och taggad. Och så lugn. Både jag och mannen hade fått sova relativt bra, det kändes också skönt. Vid 05.30 bar det iväg. Precis som jag förberett mej på så var en stark känsla av att nästa gång jag går genom dörren hemma så är operationen gjord. Resan gick bra. Vi hade goa samtal, och till och med uttrycktes att det kändes lite mysigt att åka bil där i mörkret och se alla fina ljusslingor. Vid Alingsås satte vi på radion som varit avstängd. Då var det morrongänget som jag lyssnade mycket på när jag bodde i Göteborg. Det är vår humor så vi skrattade så vi grät. Så förlösande. Vi var framme vid 07.30. När jag kom in i det stora sjukhuset så ringde min telefon, hemligt nummer. Jag blev iskall. Tänk om de ringer och ställer in... Men det var att de undrade var jag var. Den sköterskan visste inte att jag hade fått tid kl 08, utan trodde det var vid 07. puh. När vi kom in på avdelningen kändes det bra att varit där innan. Mött de flesta i personalen. Jag fick reda på vilken säng som var min. De visade även ett relaxrum vi kunde få använda. Jag fick reda på att jag skulle få träffa läkaren och att operationen skulle bli vid 10. Ganska snart kom läkaren. Blev så glad av att se henne, och det var ömsesidigt. Vi gick igenom de senaste röntgenbilderna. Det är verkligen så intressant! Hon förklarade hennes tankar, men var tydlig med att hon ev fick ändra det beroende på hur det såg ut när hon öppnade. Hon såg tydligt på bilderna att ett av de större blodkärlen kapslats in i tumören. Hon trodde det skulle gå, om det gick bra att få loss ett annat stort kärl, för annars fick de ta fingret av den anledningen då det i såfall inte skulle komma ut något blod i fingret. Hon berättade att tumören skulle skickas på analys. Svaret kommer om ca fyra veckor. Oavsett svar så bevaras den några år och studeras eftersom den är så ovanlig. Hon förklarade sin inställning till tumörer. Oavsett om det är cancer tumörer eller inte så ska man ha oerhörd respekt för dem. Det räcker med en pytteliten ej synbar celldel för att det ska blomma upp igen och och i mitt fall så är återfallsrisken 50% Alltså en mycket hög sådan. Men att jag nu kommer stå under bevakning. Hon skulle operera 4 personer. Hon hade när vi mötte henne gjort en, så ringde de på henne att nästa patient var klar, sen var jag nummer tre. Hon är tydlig och rak, med en stor medmänsklighet. Jag tycker så mycket om henne och känner mej helt trygg. Innan vi skildes, blev det en kram, bara en sådan sak. Betyder mycket för mej! Sen hann jag och mannen spela lite kort, en storvinst såklart från min sida. Så var det dags för att klä om och sätta nål. Något jag inte såg så jättemycket fram mot, då jag vet att jag är så svårstucken. Bara att få på sig de där kläderna gör ju att man blir så mycket sjukare... Men lugnet var med mig. De frågade flera gånger om jag ville ha något lugnande men jag kände att jag inte behövde. Som befarat blev det svårt med nålsättningen. De fick bytas av. Till slut fick de fast en, men som bara funkade i ett visst läge, så jag fick ligga stilla. Tycker att tiden gick ganska fort. Innan jag skulle rullas iväg sprang jag och kissade tre gånger på en kvart. Hade varit fastande sen midnatt, men det var nog ett tecken på nervositet samt att jag inte ville ligga där på operationsbordet och behöva kissa. Mannen fick hjälpa till att rulla ner mej till uppvaket där jag skulle få bedövning mm. Att säga hejdå var jobbigt. Ville ha honom nära. Men sköterskan Örjan lovade att ta hand om mej lika bra, men inte pussa mej. Blev en rolig stämning, sådan som jag gillar och hjälper mej. Då var kl 10.30. Att ligga där i sängen med drapperi runt om, då kände jag mej så liten och ensam. Men ändå lugn. Narkosläkaren kom för att sätta bedövningen i armhålan. Först la hon tandläkarbedövning på fyra ställen för att sedan gå djupt in till den stora nerven som skulle bedövas. Hon utförde det med ultraljud. Vilket imponerande jobb. Vilken precision. Men det var inte direkt läge att småprata med henne under tiden. De frågade ett flertal gånger om jag ville ha lugnande men jag kände verkligen inget behov av det. Kände starkt av att det var många som tänkte på mig, häftigt! Att lägga bedövningen tog ca 30 minuter. Sen skulle jag få ligga en halvtimma för att den skulle värka riktigt. Ganska snart kände jag hur den började somna och försvinna. Detta var nog det mest jobbiga och otäcka. Nu vet jag lite hur det är att vara lam. Jag såg att armen låg på min mage, men det kändes som jag hade den i den ställningen som när hon satte bedövningen. När jag tog i den var den alldeles kall och livlös. De bäddade in den, så att den inte skull leva sitt egna liv och jag skulle veta vart den låg. så låg jag där och väntade. Ni som känner mej, vet ju om min spyfobi. Att ligga på ett uppvak är inte bästa miljön för det. En stor sal med ca 15 sängplatser. Trots skynken hade jag stenkoll på vilka som var upptagna och inte. Så kommer det en nyopererad man och läggs bredvid mej. Vad händer, jo han börjar skrika; jag mår dåligt... sen kräktes han så det stod härliga till. Hur stora är oddsen, just jämt mej. Då ville jag bara ta min förlamade arm och droppställning och springa. Lugnet var då inte lika stort. Fick ett par öronproppar som avskilde mej lite. När Örjan sedan kom och sa att han skulle köra in mej på operationsrummet blev jag lättad. Han skrattade och sa att den reaktionen är inte så vanlig. Väl inne på operationssal 61 (!!) fick jag lägga mej på bordet. Örjan fanns vid min sida. Fick träffa en massa människor som både skulle vara med eller bara var nyfikna. De flesta visste om mej. När de förberedde så kom läkaren in och frågade hur jag mådde. Spände ögonen i mig. Jag får hela tiden information om att du är cool lugn, är det verkligen så? Du behöver inte spela, det är ok att vara orolig. Men jag var verkligen det på riktigt. Jag hade mina orosdagar innan. Hon behövde bara ta en kaffe innan vi skulle starta. Örjan lämnade sedan över till David, narkossköterska. Han fixade hörlurar med musik. Jag kände att jag inte skulle vara övertrevlig och social, som jag ofta kan vara, utan gå in i mej själv och fokusera. Kände då starkt att jag inte hade behov av att höra dem diskutera vad som gjordes. Så var det dags att börja. Manschetten som skulle strypa blodtillförseln satt i armhålan. När den spändes åt gjorde det fruktansvärt ont. Hjälp tänkte jag, ska det kännas så här i flera timmar, det blir tufft. Men sa först inget. Efter en stund kände jag att jag måste säga till. Då säger läkaren, känner du det här? Så nöp hon mej och jag hoppade högt. Herregud, du har ju ingen bedövning här uppe! Och du säger inget?! De satte en ny manschett i armbågshöjd. När de spände den så kände jag inget. Ordern till David blev, håll koll på henne! Första timman gick bra. Efter ca 1 och en halv timma började jag få väldig värk. Svår att definiera, men när jag sa till så gav David mej en bra dos så jag "flög" iväg lite. Blev alldeles varm och smärtan försvann. Så skönt. Men ganska så snart återkom det. Då kände jag att jag behövde kämpa mentalt. Vet att jag klarar mycket värk, men kände att jag behövde veta på ett ungefär hur lång tid det var kvar. Läkaren som då slet som ett djur trodde på ca 45. Då bad jag David kämpa med mej. Han var där direkt. Vilken kille, tror helt klart han var en ängel. Så häftigt. Han gav mej mer, med det hjälpte inte. Det berodde på manschetten. De flesta känner inte av den men ett fåtal kan känna av den efter 2 timmar. Det skulle släppa så fort de satte på blodflödet. David frågade om jag orkade prata, det gjorde jag hyffsat. Så började vi prata om våra liv, både mitt och hans. Kommer inte skriva det här, vill behålla det mesta av det samtalet för mej själv. Men det blev så starkt. Vilka liknande livssituationer vi hade. Trots enorm smärta gick det bra. Den sista kvarten undrade läkaren om hon fick vara med i vårt samtal. Hon blev också så berörd. Så sa hon, jag måste få säga en sak. Du och din man har berört mej. Ert sätt att vara mot varandra och mot mej är väldigt speciellt. Vilken stark kärlek. Ni måste gått igenom mycket tillsammans och blivit så starka av det. Tro mej att jag får möta det mesta. Jag blev verkligen rörd av det hon sa. Och som jag saknade mannen då. Så låg jag där med tårar i ögonen, tittade på David och han var också blank, läkaren tittade över skynket och en tår rullade på hennes kind. Det var en fantastiskt fin stund! Känns konstigt mitt i allt. Då berättade jag om att mannen gör en skattkarteadventskalender till mej, för att det ska bli lite roligt varje dag i december. Han skriver en siffra i tusch på kroppen så sitter det en lapp som jag får läsa och sedan leta efter paket. Alla inne i rummet skrattade och sa åh... Sen frågade någon, men var har du hittat honom. Svaret blev, på nätet! Då bröt alla ihop. Skrattet bara ekade. Det kom folk och tittade in och undrade vad som hände. Ja det var trots allt jobbigt en fantastisk stund och det gör att minnet av operationen inte känns jobbigt. Eftersom jag inte varit sövd och inte mådde dåligt så fick jag rullas upp på avdelningen direkt. David ville göra det, dels för att vi skulle få prata klart, men även för att han ville säga hej till mannen. När dörrarna till avdelningen öppnades såg jag genast mannen. Blev så ofantligt glad. Ett stort steg var gjort, och jag/vi hade fixat det!! Kändes lite som efter mina förlossningar. Adrenalinet pumpade och lyckan var stor! Speciellt att bli omkramad av mannen. Tårar rullade på våra kinder. Både av glädje, lättnad och lite sorg. Vilken resa. Och den är långt från slut. Egentligen har den till viss del bara börjat. Nu är det en lång och svår rehab, som läkaren uttryckte det. Fingret är kvar men vi vet inte alls om det kommer gå att tränas upp, för mycket är skadat och inte gick att rädda. Men vi försöker, annars får de ta bort det vid ett senare tillfälle. Samt väntan på provsvar. Men en dag i taget. Nu njuter jag, trots värk, av att detta är gjort! Nu är jag helt slut. Skriver mer om resten en annan gång. Linda <3