När livet ändras

För er som inte har facebook och kan följa insamlingen där så tänkte jag göra små uppdateringar även här.

 

Igår ringde lokaltidningen för att göra en intervju om insamlingen. Kul!

På en vecka har det kommit in hela 7370 kronor. Helt fantastiskt!

Tack till er som är med och bidrar.

 

Tillsammans är vi starka <3

 

Linda

Nu var det ett tag sedan igen.

Jag har inte så stort behov av att skriva just nu så därför gör jag inte det.

 

Mitt besök på Sahlgrenska gick bra. Träffade en ny läkare som var väl insatt när hon kom, vilket jag uppskattar. På det stora hela tyckte hon det såg bra ut, men hon tycker jag ska kunna krama ihop handen mer än vad jag kan. När hon tryckte på de olika lederna  (vilket är otroligt smärtsamt och otäckt) tyckte hon det finns utrymme till att kunna krama hårdare. Jag har fått lite instruktioner om hur jag ska göra, samt att handen ska lindas hårt på kvällarna. Det blir som en slags hård stretch som ska tänja. Vi får se vad det ger för resultat. Ska tillbaka i december på återbesök. Då utvärderas det. Och om det inte blivit bättre så kan det bli fråga om en ny operation. Det påverkar handen så mycket att inte kunna krama. Det blir ingen kraft och jag kommer tappa mer och mer. Det är inte så bra. Men en sak i taget. Nu provar vi detta.

Tycker det är svårt att säga hur handen fungerar för mej nu. Jag har ju varit mammaledig sedan i maj och jag har lärt mej att klara av vardagen på ett bra sätt. Det är häftigt hur man anpassar sig fast man inte alltid tänker aktivt på det. Det kommer in i en vardag och det är bra.

Värken är fortfarande kraftig. Kanske inte konstant, men ändå så jag behöver ta alldeles för mycket värktabletter. Jag får ge mej till tåls på detta. Läkaren tyckte det var rimligt med tanke på de omfattande ingreppet som är gjort. Det har ju inte gått ett år än.

Dock så gör värken och tabletterna att jag är trött. Inte vanligt trött. Svår trötthet att sova sig fri från. Så jag behöver fortfarande vila mer än normalt. Tråkigt men något jag bara får ta. Märker framför allt på kvällen att hjärnan slutar att fungera. De lättaste uppgifter kan bli svåra att reda ut. Det kan leda till mycket irritation, men samtidigt många skratt för det kan bli så tokigt.

Jag är ändå igång så mycket mer än vad jag varit de senaste ett och ett halvt året. Mannen jobbar nu fullt så jag står för hemmajobbet. Vilket jag tycker är SÅ skönt. Det vanliga livet är snart tillbaka.

Jag har skolat in Lilleman på förskolan så nu går båda prinsarna där, vägg i vägg. Och jag ska nu igång i arbete. Ska bli så skönt. Även det ett led till det vanliga livet.

Eftersom jag inte kommer kunna använda min hand till 100% och blivit invalid till viss del, kommer jag tillsammans med arbetsförmedlingen jobba för att komma igång. Vet inte vad det blir än. Men det spelar faktiskt inte så stor roll. Det viktiga känns som att jag får komma igång med något så får vi se vad det leder till.

 

Vet inte om jag är naiv, men jag tänker att jag ska ju bli bättre och bättre och starkare och starkare. Så det som de blir just nu, behöver inte innebära all oändlighet.

Som jag lärt mej under denna resan. Ett steg i taget.

 

Vardagen är här. Som jag önskat och längtat efter den. En dag, när jag lämnat två gråtande barn på förskolan. Tvätthögen var gigantiskt. Dammråttorna dansade lite för mycket så blev jag så trött. Tanken kom, som för de flesta. Åh jag orkar inte, vad tråkigt detta är. Så pang kom tanken i mitt huvud och jag sa högt till mej själv. Men Linda. Gnäll inte, det är ju detta du längtat efter. Vardagen! Genast kändes det så mycket bättre. Det var till och med roligt att ta hand om tvätten. För jag fixade det ju själv. Vilket jag inte kunde för ett år sedan. Vissa dagar är ju lite tråkiga och tunga, och det känns bra att det faktiskt är av den anledningen det är tungt och inte för att jag mår dåligt. En stor skillnad i det.

 

På måndag fyller stora killen år. Förberedelserna är igång. Spännande och roligt. Det blir också tydligt hur mycket bättre jag mår om jag ser tillbaka ett år, hur det var då. Tänk då var tumören och oron där på ett helt annat sätt. Därför ska vi fira lite extra. Livet!!

 

Linda <3

 

 

Vilken sommar det har varit och fortfarande är.

Jag har nog aldrig njutit så mycket som just denna sommar. Av allt. Mannen har jobbat hela sommaren förutom en vecka. Fast jag har verkligen utnyttjat dagarna ändå, och känner att jag kan gå in i hösten och känna mej nöjd. Det viktiga har inte varit att åka runt till olika ställen. Utan det har varit att få må så bra som möjligt. Jag har njutit av att ha tid med mina två små prinsar och att klara av det. Visst har jag varit mer än slut många gånger och gråten har varit nära, men jag har ändå rett ut det.

 

Jag känner att jag en del dagar inte tänkt så mycket på min hand och det som hänt. Visst påminner värken mej ständigt, men den har inte rört upp en massa känslor.

 

Det som dock berör mej djupt är när jag hör om någon som hamnat i tumörens näste, på något sätt. Även om vi alla såklart reagerar olika och alla känslor inte är lika för de som drabbas, så känner jag ändå en samhörighet och blir som sagt mycket berörd. Tidigare trodde jag att jag kunde förstå, men så fel jag haft. Känslan nu är annorlunda. Allt ifrån besked, till läkarbesök, till operation och inte minst känslorna.

Det blir såklart vissa stunder jobbigt, men även en kraft som gör att i alla fall jag tränat lite extra med min hand, eller orkat värken lite bättre för jag har livet.

 

För någon månad sedan fick jag ett armband av en vän.

Hur är det?

En fråga som jag egentligen aldrig tyckt så mycket om att få. Jag har aldrig känt att jag hittat något bra svar, som känns kort och innehållsrikt och samtidigt uppriktigt. Och ändå är det en av de vanligaste frågor vi både får och ställer, så även jag.

 

Jag har de senaste tänkt på att jag skulle vilja tänka ut ett bra svar för att kunna ta fram när frågan kommer. Men jag har ännu inte kommit fram till en bra formulering.

Det beror även på den som frågar, vad den syftar på. Är det livet i allmänhet eller kring min sjuksituation.

Jag vill säga att det är bra. För det finns alltid saker som är bra i mitt liv. Och jämför jag med mitt liv för ett år sedan, så är det så mycket bättre.

Möter på att när jag säger att det är bra, så kommer ofta frågan, så du har inte ont längre?! Jo, visst har jag det. Mindre än för ett år sedan, men fortfarande går jag på starka tabletter flera gånger per dag och ibland kommer tårarna för att det gör så ont.

Rörligheten är mycket bättre. Jag lär mig för var dag när jag möter på svårigheter hur jag ska lösa dem, men varken kraft eller rörlighet är "normalt", kommer så heller aldrig bli.

Känseln börjar sakta komma tillbaka. Vissa ställen på fingret har jag full känsel, andra ställen som att det sover och vissa ställen inget alls. Men det har kommit mer det sista tycker jag och det är en underbar känsla. Fingret känns mer levande direkt.

När jag stryker över ärret, eller slår emot så går det en il genom kroppen och jag blir illamående. Det beror på nerverna. Även om det är obehagligt, så har jag trots allt känsel.

 

Vad gäller giftstruman så går det upp och ner. Jag har varit bättre en period, men de senaste veckorna har mina värden blivit sämre och då påverkas kroppen direkt. För mej sker det genom en konstig trötthet som jag inte kan sova mig fri från. Jag sover dåligt och kan ligga vaken i timmar utan anledning. Även magen påverkas genom att bli orolig. Jag känner mej allmänt hängig. Svårt att beskriva. Men jag har en kanonbra läkare som ringer när jag lämnat prover, som jag gör var fjärde vecka. Sist började hon samtalet med att hon ser på proverna att jag inte mår så bra. När jag frågar hur jag ska må, så förklarar hon vilka symptom jag kan ha. Oftast stämmer de in till punkt och pricka. Så nu är det lite justeringar i medicineringen, så snart är jag nog lite piggare igen!

 

För övrigt är det underbart att vara hemma och vara mammaledig nu när mannen jobbar. Det är en stor omställning, men det funkar bra!

Jag känner att jag klarar av allt kring barnen och oftast det mesta i hemmet. Det krävs lite extra planering för att förbereda mina dagar då jag är själv, men det är det värt. Och nu är vi äntligen där, då även vi funderar på hur vi ska få ihop allt. Mat, handling, tvätt och städ. Ja, det vardagliga livet. Och jag älskar det!!

 

Än så länge är det mer än nog att vara mamma på dagarna så jag orkar inte så mycket mer. Men det tänker jag inte klaga på, för det är först och främst det jag längtat efter att få vara. Det andra sociala runt om får stå lite åt sidan, men snart kommer jag säkert orka det också. En bit i taget.

 

Ja, det där att svara på frågan; hur är det, är inte så enkel. Man kan lätt tänka att de flesta har det bra och att man inte orkar höra på alla jobbiga detaljer. Jag är rädd för att uppfattas som någon som klagar. Det vill jag verkligen inte göra. Vill bara vara så uppriktig som det går.

 

Läste en krönika en gång som jag bär med mej. Om alla skulle bära sina problem i plastkassar så skulle ingen vilja byta. Alla har sitt och endast på väldigt långt avstånd lever illusionen att det finns människor som bara har det bra. Det mesta finns i de flesta liv, så tror jag att det är. Och vad mycket varmare och mer mänskligt livet skulle bli om vi lite oftare bjöd varandra på lite av den genomskinligheten. Då tror jag även att våra kassar skulle kännas lite lättare.

 

Även om allt inte är på topp så går jag ändå i en känsla av stor tacksamhet över att jag har det så bra som jag har det! Jag menar verkligen det..

 

 

Linda <3

Det var ett bra tag sedan jag uppdaterade bloggen. Beror på många saker. Har funderat en tid hur jag ska göra med min blogg. Ena stunden tänker jag att jag ska avsluta, nästa att jag kan ha den kvar men uppdatera mer sällan. Jag skriver ju först och främst för mej själv, som en dagbok. En dagbok som inte skrivs i varje dag, men när andan faller på och behov finns. Tänkte skriva lite för att komma ihåg hur det är just nu. Den 21 maj var jag senaste gången på Sahlgrenska för rehab-träning. Sjukgymnasten är mer än nöjd med mitt resultat såhär långt så nu har jag sommarlov från att behöva åka. Nu tränar jag på egen hand hemma. Cirka en vecka innan det senaste besöket började jag känna en annan slags värk. En värk som gav mej kalla kårar. Kände genast igen den så väl, fast att den varit borta ett tag. Den speciella värk som jag hade när allt började. De första dagarna trängde jag undan den. Ville inte känna, fast den ändå var så påtaglig. Fram till nu så har tanken på återfall varit så gott som frånvarande. Jag har hela tiden känt mej stark och trygg i att jag inte kommer hamna där. Nu rasade det och andra känslor började komma krypande. Jag nämnde det till och början med inte för någon. Ville på ett sätt inte säga det högt för då skulle det på något sätt bli verklighet, och rädslan är enorm. När jag kom till sjukgymnasten berättade jag ändå, såklart. Hon informerade min nya läkare och det bestämdes att vi avvaktar. Det kan bero på nerver och att jag tränar och kör på ganska så hårt och att det blir en reaktion på det. Vi håller tummarna för att det är så... och än så länge har det inte blivit sämre. För övrigt går det mesta mycket bättre. Vardagen börjar bli mer och mer som vanligt, och det känns oerhört skönt. Trodde aldrig att jag skulle längta så efter en vanlig vardag, ofta är det ju det man vill komma ifrån. Men jag längtar enormt, och bara få leva ett "vanligt" liv och ha lugn och ro. Och jag närmar mej mer och mer den fasen. Tänk.. På många sätt är jag i fasen som jag längtade som mest efter att vara när det var som tuffast. Nu är jag där. Där jag till mångt och mycket kommit igenom det mesta. Även om det faktiskt är så att mitt tillstånd till viss del kommer vara livslångt. På måndag börjar mannen jobba. Då kommer jag på riktigt få känna på hur det är och bekänna färg. Men jag är taggad. Det kommer gå bra. Vi kommer behöva strukturera upp en massa och lägga en del åt sidan. Mitt prio kommer vara att ta hand om barnen. Det övriga får ordna sig. Stora killen är införstådd med att vi får hjälpas åt. Och det är precis så det blir. Vi hjälps åt och tar hand om varandra. Det kommer bli bra. Den har blivit lugnare och lugnare kring min situation. Det gör även att familjen kan slappna av. Det märks framför allt på stora killen. Han är hur stabil som helst. Stor skillnad mot tidigare. Så skönt att se, samtidigt tufft att han fått gå igenom så mycket. Han har blivit så bra på att kunna sätta ord på sina känslor. Det hjälper både honom och oss runt om. Igår kom det plötsligt; mamma, jag vill inte att du ska försvinna! Du ska vara med mej och familjen. Dagen innan hade jag varit iväg hela dagen med mina tjejvänner. En sådan grej kan röra upp. Även om det går bättre och bättre och han ser och vet att jag kommer hem. Ett tag kunde jag inte lämna rummet utan att han ropade och undrade var jag var. Så är det inte längre. Angående bloggen har jag fått så fantastiskt många kommentarer på olika sätt. Att de saknar när jag inte skriver. Och att det de läser berör. Jag har funderat mycket kring det. För mej känns det lite speciellt, och på vissa sätt lite konstigt. Jag skriver i första hand för mej själv och för att bli av med vissa känslor och tankar. Jag har aldrig någon gång tänkt på hur jag ska formulera mej. Jag skriver bara mina tankar som kommer. Rakt av. Jag har aldrig skrivit för att få någons sympati, eller att man ska tycka synd om mej. Jag är inte sådan. Men jag tror att det finns ett behov för många att prata om de där känslorna som ibland är oerhört svåra och jobbiga att sätta ord på. Att på något sätt öppna upp lite av det som kan kännas svårt. Det behöver inte handla om sjukdom. Vi alla hamnar i situationer i livet som känns mindre bra. Vi är alla olika på hur vi vill hantera det. För mej har det varit en fantastisk ventil att skriva. Starkare än jag anat. Under året har jag kommit i kontakt med människor jag aldrig annars skulle mött. Den röda tråden har varit att man genom det tuffa, som de flesta skulle velat vara utan, lärt sig så mycket. Om sig själv, vad som är viktigt, vem som finns kvar när det är som tuffast och tankar kring hur man vill att framtiden ska vara. Det kan vara en jobbig resa, men det kan också ge mycket. Något som jag tidigare kunde tycka varit en klyscha, är nu något jag bär med mej som en ledstjärna. Livet är så kort, alldeles för kort för att lägga fokus på fel saker. Livet går inte i repris, det är nu och här som gäller. Varje dag, under denna period, har jag tänkt på något positivt som hänt. Ibland har det varit svårt att hitta. Men alla dagar, även de svartaste har det funnits något. Det har hjälpt mej. Och idag har jag oerhört mycket positivt att se till i mitt liv. Ett exempel är just nu. Vi har en paviljong i vår trädgård. Den står bredvid det gamla päronträdet. Mannen har nu lagt stenplattor och vi har inrett den med sköna möbler och matta. I taket finns det lampor som på kvällen ser ut som stjärnor. Som ett extra vardagsrum. Där sitter jag just nu, med en filt runt axlarna. Ljusen lyser på bordet. Fåglarna kvittrar och det är fortfarande ljust, trots att klockan är 22.30. Lugnet lägger sig i vårt kvarter. Jag njuter, något alldeles. Skrattar lite för mej själv. Det är massa mygg, men de gillar inte mitt blod med alla mediciner jag äter, så de biter inte på mej. Även det är något positivt med det jobbiga.

Och jag har det på så många sätt så otroligt bra. Det ger mej kraft att orka med värk och annat. Jag känner mej tacksam, tacksam för att det faktiskt gått så bra... Linda <3

 

 

Imorgon fyller jag år. Jag älskar att fylla år, och födelsedagen imorgon känns extra speciell. Ser idag tillbaka på hur det var för ett år sedan. Allt är som en dimma. Fy så dåligt jag mådde. Tror jag förträngt hur illa det var men jag låg mest i soffan eller sängen och kved. Jag bad någon sitta bredvid mej och klappa på min hand. Allt för att få fokusera på något. Samtidigt hade jag en liten nyfödd på knappt två månader. Så galen tid. Jag önskar verkligen ingen att genomgå det.

Det känns så ofattbart skönt att imorgon vakna till min 36:e födelsedag och vara igenom på andra sidan. Tänk om den första diagnosen hade stämt, vilket annat skede jag då hade varit i. Även om min rehab emellanåt är tuff, så tänker jag, vad hade den inte varit om en del av handen varit borta!?

Självklart skulle jag ju helst sluppit allt, men när det nu är som det är så blev det bästa tänkbara.

 

Vet att många har ont av att fylla år, men njut av att kunna fylla år, fantastiskt och inte självklart!

 

Bjuder på två bilder som skiljer exakt ett år på. Lite skillnad...

 

Linda <3

Jag märker på mig själv att det finns mycket inom mej som jag egentligen skulle vilja skriva av mig kring. Och ändå finns det ett motstånd. Ett dumt sådant. Och det är vad omgivningen ska tycka. Jag upplever starkt nu att tiden har gått och det var igår 3 månader sedan jag opererades. Allt borde ju vara över nu. Och vem säger egentligen att jag inte kan få skriva? Ingen så klart. Det är ju min egna blogg och jag har ju hela tiden haft den för att just få ur mej det jag bär inom mej. Sen är det upp till den som läser vad den gör med det. För mej borde det inte spela någon roll.

Varför är det så?

Detta möter jag på så ofta av de som gått igenom tuffare perioder. I början är det ok att vara ledsen och sörja, men inte hur länge som helst.

För ett tag sedan hade jag ett samtal med en person som för ca ett år sedan fick ett tufft besked. I början var stödet runt om stort. Men nu, när personen upplevde den största smärtan, så möttes den av klapp på axeln, och ryck upp dej medlidande. Som att personen fastnat och blivit bitter.

Så tror jag absolut inte det är för många. Jag vill inte påstå att jag är ledsen och sörjer en massa, för det gör jag inte, men det är mycket att bearbeta. Just nu går jag igenom mycket av vad som var för ett år sedan. Det är som en dimma. Jag förstår först nu hur fruktansvärt dåligt jag mådde och hur illa det var. Samtidigt som det är jobbigt så känner jag en stor tacksamhet över att jag nu är igenom det. Och att det gått så bra som det gjort.

 

I onsdags var det dags för ett besök på Sahlgrenska. På morgonen möttes vi av att stora killen kom upp ur sängen alldeles prickig. Vattkoppor. Så jag åkte själv. Det var ganska nyttigt. Skönt att köra bil. Jag älskar det, så avkopplande och roligt. Länge sedan jag körde en längre sträcka själv. Ett steg i rätt riktning.

Sen nyttigt att komma dit och inte kunna fly från de känslor som väcks genom att prata om en massa annat. Nu var det bara jag.

Det är mycket som rörs upp bara av byggnaden. Allt sedan första gången jag var där, då det var en elakartad tumör med oviss utgång, till att nu sitta med ett ganska klart facit på hur det blev.

Det är ett stort sjukhus med så många människor med så olika behov och bagage.

Hanskirurgen har en egen ingång så jag behöver inte gå igenom huvudentrén. De i kassan känner nu igen mej och det börjar bli en familjär stämning. Sådant uppskattar jag.

Som vanligt var väntrummet fullt. Alla med olika paket och skador. Jag tvingade mej själv en stund att inte fly in i telefonen eller någon tidning. Att möta blickar. Jag var en halvtimma tidig så jag slog mej ner på en bänk. Strax satte sig en man bredvid. Ganska smutsig och inte den trevligaste doft. På en hundradelssekund for fördommar igenom min hjärna. Så tröttsamt. Men jag blir snabbt avbruten av att han frågar mej vad klockan är. Så är samtalet igång. Ett fullt väntrum, nästan för övrigt tyst, börjar vi samtala lite lätt. Han säger själv att som du nog förstår så är jag hemlös. Jo, vad hade min hjärna alldeles nyss tänkt. Han hade blivit knivrånad av en "vän" på en mobiltelefon som han inte hade. När han skulle skydda sig, blev han skuren i handen. Därav hans besök.

Så blir han uppropad och vi säger hejdå.

Jag blir nästan samtidigt uppropad så mina tankar bryts. Får träffa en ny sjukgymnast. Det visar sig att jag jobbar på rätt och bra. Skönt att få det bekräftat, för jag är emellanåt rädd för att göra fel. De nya steget nu är beröringen. Jag har inte mycket känsel och det gör att jag försöker undvika att röra, för det känns otäckt. Blir lätt illamående av det. Det fick jag förklarat att det beror på nerverna och dess signaler. Så nu måste jag kämpa med det. För på sikt kan det göra att jag faktiskt får igång känseln på riktigt. Kroppen är fantastisk!

Sen fick jag möta en ny arbetsterapeut. Alla är bra, så det spelar inte mej någon roll. Det viktiga är att jag får hjälp.

Efter det var det ny väntan på läkare. Så jag hamnade åter i väntrummet. Plötsligt hör jag hur den ena kassörskan blir alldeles till sig. Då är det en kille, som varit där hela dagen, som kommer med en stor blomsterbukett. Han förklarade för henne vad hennes bemötande och glädje hjälpt honom genom hans tuffa period. Så fint! Jag blir alldeles glad och varm. Tittar mej omkring. Märker att de flesta sett och hört vad som hänt men ingen ska låtsas om det. Blir nästan lite komiskt. Men när killen sedan sätter sig är det en man bredvid som berömmer honom för hans handling. Sen tinar omgivningen upp och flera ler.

Tänk vad handlingar kan göra. Måste erkänna att jag dock är lite nyfiken på vad det stod på kortet. Kanske blir början på något riktigt fint, vem vet.

 

Sköterskan kom ut och ursäkta sig att det tog tid, men de hade fått in en massa akutfall. Visst det är inte kul att vänta, men jag förstår verkligen inte de som blir upprörda över sådant. För mej är det självklart. Jag skulle bara prata om sjukskrivning och medicinering. Och det var ingen minutpanik.

 

När jag sedan var klar och kom ut i friska luften möts jag av inte mindre än 6 ambulanser. De stod på kö. När jag satte mej i bilen för att köra hem slås jag av att just i denna stund har livet ändrats för några. Jag blir så otroligt tacksam för att jag kan sätta mej i bilen och köra hem till min lilla familj. Det är faktiskt inte självklart.

Jag vet att det provocerar en del. Men jag tänker aldrig sluta vara tacksam för att det blev som det blev och jag skulle så innerligt gärna vilja att alla tryckte på en pausknapp. Om så bara för någon sekund, och tänker efter på hur man har det. Alla har vi stunder som är mer eller mindre jobbiga, men det är lätt att glömma då det rullar på. Och det är ju fantastiskt när det får göra det!

 

På kvällen sändes Jills veranda på svt. För dej som inte sett det rekommenderar jag det starkt. Det gav perspektiv, perspektiv på livet.

 

Linda <3

 

Det var ett tag sedan jag skrev. Det beror på att jag inte haft orken. Jag har varit på medicinmottagningen och träffat min läkare som håller i mej angående giftstruman. Hon är verkligen bra. När jag kom med andan i halsen stod hon och öppnade dörren för mej. Ett mottagande med ett stort leende.

Vi gick först igenom hur jag mår. Det mesta stämde med  vad mina värden visar. Det är jobbigt att det påverkar kroppen så mycket och sätter mycket ur spel, men samtidigt skönt att få en förklaring på varför jag mår som jag mår. Framför allt min nedstämdhet och orkeslöshets känslan. Jag har stor koll på min egna kropp och har känt att det är något som inte stämmer, det beror inte bara på att jag nu får tid till att låta mina känslor komma ikapp över vad tumören ställt till med.

 

Vi pratade även framtid. Just nu är det medicinering som gäller. Än så länge har hon inte hittat rätt balans för min kropp, så jag fick justera lite. Men sen äta såhär i drygt ett år till. Sen hoppas på att kroppen återhämtat mej och läkt ut. Åter igen fick jag ett pekfinger som menar på att jag måste ha tålamod med mitt mående, och att skynda långsamt. Det tar tid... När jag gick därifrån så kändes det bra och tryggt. Det är så skönt att det finns en tydlig plan och att de håller i mej, och att det funkar så bra. Det kommer kallelse för provtagning, och sen ringer läkaren upp och berättar vad hon anser om svaren. Jag gör bara som de säger, och det känns bra.

 

Förövrigt har det varit en period då jag aktivt jobbat för att göra saker som jag mår bra av och som fyller på energikontot. Vi har haft förmånen att vara friska för övrigt så vi har gjort mycket mysigt tillsammans i familjen. Allt från att gå med vänner till badhuset, till att laga lite extra god mat och göra fint. Det finns ganska mycket enkla trix för att få det lite extra bra och mysigt. Och vi har träffat många i vår närhet, och det är alltid kul!

 

För någon vecka sedan skulle jag till rehab på Sahlgrenska. Dagen innan ringde de och sa att min sjukgymnast var sjuk så det blev inställt. Så skönt att inte behöva åka i onödan. Men eftersom vi redan ordnat barnvakt, frågade vi om det var ok att ha barnen trots att jag inte skulle iväg, och istället få åka till IKEA med mannen. Det var det, så vi åkte iväg. Vilken lyckoträff. Det var så fantastiskt att få åka iväg på något roligt. Vi försöker alltid göra våra göteborgsresor roliga, men detta var något annat. Vi hade det verkligen så mysigt och roligt. Vi skrattade så mycket att vi en gång fick stanna bilen, för vi var en trafikfara. Så gott att känna, efter allt som hänt, så finns den genuina glädjen där. Jag kände att den Linda jag ser mej vara fanns där.

Det kändes även skönt att sitta med en kaffe och planera Lillemans rum. Planera framtid. Mycket har stått på paus, men nu trycker vi på play-knappen. Den får fortfarande gå i slowmotion, men den går framåt. Det gav kraft.

 

Ytterligare ett rehab besök blev inställt, men om en vecka ska jag dit, och då även få träffa läkare för att prata sjukskrivning mm. Tyvärr blev det inte som min läkare, som nu slutat, hoppats på. Jag skulle slussas över och inte hamna mellan stolarna. Men idag har jag satt ner foten så det kommer nog bli bra.

 

En dag ringde det på dörren och utanför står en vän med nybakade bullar och fina tulpaner. Denna gången för att fira framtiden, som hon uttryckte det. Det var så fint tycker jag. När det känns tungt och jag fastnar i den känslan så ska jag ändå inte glömma att det nu är i framtiden.

 

Linda <3

Jag har sedan jag var liten drömt mycket om vad jag vill göra eller önskar mej. Sådan är jag fortfarande.

Drömmar för mej är mer som önskningar. Allt man önskar sig får man inte, men man har ändå rätt till att önska.

 

Jag märker tydligt hur mina drömmar har ändrats. Inget jag aktivt styr utan det bara sker. Tycker det är intressant.

En av de största drömmarna nu är kring att få en vanlig vardag igen. Jag funderar mycket kring hur det blir. Då mannen jobbar, jag är mammaledig till lillkillen och storakillen är några timmar på förskolan. Sen i höst så drömmer jag om att få komma tillbaka till arbete. Hur det blir vet jag inte med tanke på att jag inte kan jobba med det jag tidigare gjort. Det är inte så stor sorg för mej utan jag ser mer fram med spänning mot det. Sen vill jag förstås hitta något som känns som jag och som känns meningsfullt. Men jag har en stark känsla av att det kommer ordna sig, och det till något väldigt bra. Känns lite som en nystart för mej.

 

 

Tidigare har mina drömmar varit kring tex en långresa eller liknande, materialistiska saker. En dag i förra veckan slog det mej hur jag drömde om att få hjälp och avlastning med städning. Jag log då för mig själv. Vad människan är anpassningsbar. Just nu så är många drömmar inte relevanta med tanke på min situation. Visst vore det underbart med en resa, men när jag inte riktigt orkar och har mycket värk, så känns det inte så lockande. Utan jag drömmer om att få hjälp med städningen och matlagningen. Att få ha tid och kraft till att vara tillsammans och orka med det som är viktigt. Familjen. Låter så vuxet.

Tror inte man behöver vara sjuk för att önska sig detta. Det jag menar är mer att jag faktiskt uppskattar att värderingarna ändras och på något sätt krymper ner till kärnan. Vad är viktigt för mej? Jo det är att få vara frisk och må bra. Det är först utifrån det man sen kan jobba vidare.

 

De senaste har jag tyvärr mött alldeles för många som mötts av de där hemska orden, som jag fick till mej i april. Du har en elakartad tumör. Åter slås jag med full kraft att där står vi schack matt. Inget blir du viktigare, eller större önskan än att bli frisk. Jag möter även på att man inte ska ta ut något i förskott, att cancer inte behöver betyda döden. ABSOLUT INTE! Det är tack och lov så mycket man kan behandla idag. Men resan är lång och tuff. Jag tänker på er, och på alla anhöriga runt om. Reklamen är så sann. 1 av 3 får cancer, men alla drabbas.

 

I dessa stunder tror jag drömmar kan bli viktigare än någonsin. Att ha något att längta och sträva mot. Stora som små drömmar. För mej har vänner runt om mej hjälpt mej att sätta upp drömmar. Att jag fått saker att hänga upp mej på och se fram mot. Även om jag nu är en bra bit på väg i min resa så är de drömmarna viktigare än någonsin. När det känns oerhört segt och tröstlöst i träning mm. Då försöker jag tänka på detta, det ger ny kraft. Jag har drömmar där framme som snart kommer gå i uppfyllelse. Tillsammans blir vi starka!

 

Och precis som vi får till oss som små bar, vad önskar du dej? Du får önska dej vad du vill, sen är det inte säkert du får allt, men önskan är fri och många önskningar kan faktiskt slå in!

 

Linda <3

Har inte skrivit på ett tag. Hade så starkt räknat med att jag nu bara skulle gå framåt och uppåt. Men så är det inte. Har varit en av de tuffaste månaderna på länge. Jag är så glad över mina framgångar med handen och att det var en godartad tumör. Efter senaste läkarbesöket var jag fylld med kraft och kämparglöd, men sen gick luften totalt ur.

 

Känner mej nedstämd och hängig. Inte så konstigt när allt nu på ett sätt är över, men det känns inte som det är det. Jag har haft 7 migränanfall sen jul och ryggen är ur fas. Så otroligt trött på att aldrig må riktigt bra och samtidigt ska jag vara tacksam för att det gått så bra.

Tyvärr så beror nog mycket av mina problem på giftstruman. Den kan få en att må just så här, och sen jul har jag fått göra lite annorlunda i medicineringen så det kan absolut påverka. Jag ska till medicinmottagningen på tisdag och träffa min läkare. Blir bra att kunna prata igenom detta. För jag känner att det är en del i min kropp som inte är ok.

Så svårt när jag nu får frågan hur jag mår. Jag har inget bra enkelt svar. Vet inte vart jag ska börja, eller faktiskt hur jag egentligen mår. Ser man till handen så är det absolut bättre. Och jag vill absolut inte uppfattas som den gnälliga som aldrig mår bra, och att det alltid är något. Men tyvärr är det så just nu. Vet ju att min läkare sagt att det tar ca 1 år att komma tillbaka efter giftstruman, så även här måste jag nog ha tålamod. 

Jag kämpar på med min rehab och det går framåt. Inte i samma fart som tidigare, men det är helt normalt har jag fått reda på. Det gäller bara att hålla i och inte ge upp. Det gör jag inte. Här är jag benhård. Det ska bli så bra det bara går, och det är bara jag som kan påverka det.

 

Vi har varit iväg i helgen hos mina svärföräldrar. Det var jätteskönt med lite miljöombyte för hela familjen. Och trots att jag inte är på topp så får barnen massa uppmärksamhet och hittar på roligheter. Skön avlastning både för mej och mannen.

 

Jag vet att många säger emot mej men jag mår dåligt av att inte orka med mina barn som jag vill. Att de har en mamma som det alltid är något med. Vill bara kunna klara allt jag vill.

 

Detta blir inget super glatt inlägg, samtidigt så vill jag vara  ärlig och just nu är det som det är. Det kommer vända, det vet jag!

 

Tack till alla som håller i och fortfarande besöker bloggen flitigt, känns stort!

 

Linda <3

 

 

Kommer upp och ser mej i spegeln. Är det verkligen jag? Stora påsar under ögonen och blek. Gårdagen tog på krafterna. Det visar ungefär vart jag ligger kraft mässigt. Det är bra för mig att inse. Jag är på gång och har mer krafter, men jag måste inse att jag inte är tillbaka helt, plus att besök som igår tar mer på krafterna än man kan tro, eller vad jag tillåter mej att det tar. Min läkare säger gång på gång att jag springer maraton och det är ok att tycka det är tufft och inte orka. Och just det ja, jag har visst giftstruma också, vilket förväntas att jag kraftmässigt kommer vara tillbaka från om ett år. Men mina krav på mig själv är att JAG måste göra det. Andra i väntrummet är ok att det inte orkar, men jag ska. Så dumt. Ett beteende jag haft under så lång tid. Jag jobbar på dessa tankar.

 

Mötet med min fantastiska läkare igår var lika bra som vanligt. Vilken läkare hon är! Så duktig på det hon gör och så medmänsklig. När hon kom in så satt jag och mannen och skrattade åt en sak. Jag bad om ursäkt, då säger hon, nej! Vi kan väl skratta ihop, det är så förlösande att träffa er, ni ger mej energi! Så satt vi där och skrattade tillsammans. Härligt.

 

Det första hon frågar är hur det går med värken. Inte rörligheten, inte hur det ser ut, utan hur ont jag har. Det tycker hon är den viktigaste saken i nuläget. Hon tar ner mej på jorden och klargör saker så otroligt bra. Då skojar hon inte. Tittar allvarligt in i mina ögon. Även där ska jag ibland vifta bort, det är inte så farligt, det finns andra som har det värre. Plus att det är svårt att beskriva hur ont man har tycker jag. Hon frågar vilka tabletter jag har, jag svarar och då säger hon; det är endast du som kan avgöra hur ont du klarar av att ha, och vilka tabletter du tar. Jag vet att du tycker det är jobbigt att ta tabletter, men jag kan förklara vad som händer om du inte tar vissa av dem. Då kan inflammationen sprida sig till övriga handen och värken kommer spridas. Du kan komma svullna upp i hela handen och håret på handen kan börja växa, för att hulda in och skydda handen. Och då räcker det inte med de tabletter du har. Jag säger det inte för att skrämmas utan för att du ska vara vaksam på symtom.

Det är så bra, precis så behöver jag tas. Tydligt och klart.

 

Sen börjar vi prata om operationen och tumören. Patologen som undersökt tumören kom fram till att det var en annan tumör än vad de anat innan, där var min läkare tveksam och höll inte helt med. Hon tror fortfarande det är den hon trodde innan. Men som hon sa så kommer vi troligen aldrig få reda på det. Men det viktiga är att ingen av dem är malinka, det vill säga INGEN CANCER. Hon sa orden igen. Det är fantastiskt. Jag kan inte höra det nog många gånger. Vilken otrolig lättnad...

 

Hon är väldigt nöjd med operationen och när hon kollade ärret och rörligheten så sprack hon upp i sitt stora härliga leende. WOW. Hon tycker mina framsteg är mer än hon vågat hoppas på efter de förutsättningar jag har. Åter igen beskriver hon operationen som mycket komplicerad och stor. Jag har lite svårt att förstå det, vet inte om det är ett försvar.

Men som hon säger, så är det få operationer där man måste gå på allt. Senor, nerver, skelett och leder. Det enda jag inte innan hade var benbrott, men det ordnade hon så jag fick under operationen. Så skrattar vi igen. Så härlig hon är. Hon hjälper mig att komma till insikt med min nya hand och vad jag kan förvänta mig att komma tillbaka till. Och hon var ganska så säker på att det kommer gå bra med försäkringskassan och hjälp att komma tillbaka till arbetslivet, som kommer bli något nytt. Det ger mig trygghet.

 

Det är svårt att säga om återfallsrisken, men den ligger mellan 30-50%. Och oftast kommer det tillbaka inom ett år. Så det gäller nu att vara vaksam. I samband med det kommer vi till att hon nu lämnar Sahlgrenska. Hon ska forska och jobba som distriktsläkare vid sidan av. Då frågar jag om jag får söka upp henne om  jag skulle få ett återfall, för i så fall vill jag ha henne. Det är vi som kämpat ihop och det är vi som är teamet. Hon blir lite rörd. Tar fram en lapp och skriver ner sitt mobilnummer, ring! Tror inte det är så vanligt. Kändes sort och bra.

 

Vad gäller överlämning till annan läkare så har jag ingen specifik än, de skulle prata igenom vem som var mest lämpad och som har mest kompetens. Jag förstod att hon haft kontakt med omvärlden kring operationen för att den är så speciell. Hon har tidigare nämnt filipinerna. Men de fick hon kontakt med via en kollega i Singapore. Ja, det är ingen vanlig tumör eller operation.

 

Jag tackar henne för allt hon gjort för mej och oss. Då kontrar hon med att jag är den bästa patienten. När jag då säger att vi är ett grymt team där hon gjort ett fantastiskt jobb kring operationen och den personliga och jag nu kämpar med att komma tillbaka, som är mitt jobb, blir hon återigen rörd. Det är verkligen så, stort!

 

När jag och mannen sen sitter i väntrummet och väntar på sjukgymnasten så är vi båda så uppfyllda och glada. Hon ger sådan kraft och peppning. Har aldrig varit med om att en läkare kunnat läsa av mig så bra. Och det hjälper mej verkligen i min återhämtning.

 

Hos sjukgymnasten visade jag hur jag gör mina övningar. Hur ofta osv. Jag fick några nya och även en stretch övning som mannen kan hjälpa mej att göra, som var jätteskön, då lättade trycket och värken något.

Så var det dags för att mäta. De gör det varje gång för att se hur rörligheten utvecklas. Och alla värden var bättre, en böjning hade ökat 8% på 11 dagar vilket var helt otroligt mycket tydligen. Blev så glad! Det ger kraft att kämpa även när det är så jobbigt och tufft. Jag kommer aldrig bli helt bra, men ut efter mina förutsättningar ska jag bli så bra det bara går!!

 

Nu kämpar jag vidare, så ska jag tillbaka om några veckor igen.

 

Linda <3

 

 

Imorgon är det åter dags för en resa till Sahlgrenska. Jag ska träffa läkare och sjukgymnast.

Jag fick tiden i tisdags. Då var redan tiden till sjukgymnasten bokad på torsdag. Jag ringde och undrade om det gick att samköra eftersom jag har en bit att åka. Och de ordnade det. Helt fantastiska.

Jag känner verkligen att jag har ett team runt mej, och det känns väldigt tryggt.

 

Imorgon är det sista gången jag möter min fantastiska läkare eftersom hon sedan ska sluta. Kommer verkligen sakna henne, en helt fantastisk varm människa som är på rätt plats. Så kunnig och så mänsklig.

 

Vad gäller träningen så kämpar jag på. Tycker inte det hänt så mycket de senaste veckorna. Men det är säkert lätt att bli blind. Jag tränar på så mycket det går, och som jag fått order om.

De sista dagarna har jag haft mer värk igen. Den har annars lättat något tycker jag och jag är tacksam över att inte behöva använda morfin dagligen.

Jag gör mycket mer och framför allt så orkar jag mer, vilket är obeskrivligt skönt. Jag behöver fortfarande vila en hel del, men jag ligger inte däckad i soffan av värken.

 

Fortsätter att vara så tacksam över hur det faktiskt är med min hand och mitt liv. Allt skulle kunnat se så annorlunda ut. Och drivkraften är stark att vilja bli mer och mer självständig. Så lång tid som jag varit beroende av andras hjälp. Det är speciellt och ödmjukheten är stor när jag nu klarar det mesta runt mej själv, så som ta på mig kläder, duscha, sminka mej, borta håret mm. Än så länge så tänker jag på det varje gång jag gör det. Vet att det kommer suddas ut, men hoppas inte jag glömmer av att vara tacksam kring det.

 

Jag har funderat kring min blogg de senaste. Men jag har bestämt mej för att hålla igång den ett tag till, för än så länge är inte min resa slut. Den har fortfarande på ett sätt bara börjat, även om mycket tufft är avslutat. Vilket är så skönt.

 

Nu blir det till att sova lite innan det är dags att åka till det stora sjukhuset, som stora killen kallar det. Det är en anspänning, men det är ändå en så mycket lugnare känsla än det har varit.

 

Sov så gott!

 

Linda <3

 

 

Igår var jag åter på Sahlgrenska. Denna gången med mannen och den stora killen. Han har länge velat åka till mammas stora sjukhus, och igår passade det bra när det inte var några laddade samtal, eller något som skulle bli obehagligt. I väntrummet fanns det massa roliga leksaker, så när sjukgymnasten kom och ropade upp så blev det bara jag som gick in.

Så viktigt och bra att komma dit. Jag har fått några övningar att göra. Det hade gett resultat. Men eftersom jag inte har någon känsel så är det svårt att känna så jag gör rätt fullt ut.

Nu har jag fått några nya övningar att göra. Allt ska va mjukt och fint. Drömma mej bort till något varmt ställe. Det gör jag gärna...

 

Sen var det dags för arbetsterapeuten. Då kände jag att det kunde vara roligt för stora killen att se så jag hämtade honom. När jag gick där i korridoren så mötte jag min läkare. Jag blir så genuint glad när jag ser henne och det känns besvarat. Hon undrade om jag fått något brev från henne. Jag tänkte genast att det var en kallelse. Men hon sa att det gäller provsvar. Först blev jag stel, sen ler hon sitt varma leende och säger att hon gärna säger det i korridoren för det är roliga nyheter. Tumören jag hade var GOD!!!! Hon hade ju anat det, och även jag, men att just få det slutgiltiga svaret känns så förlösande.. Däremot visade det sig att det inte var den sorten de anat att det var. Utan en ändå ovanligare sort. Så märkligt. Man förstår att det där med tumörer är ett gytter.

Och inte nog med det, denna tumören har en lägre återfallsrisk än den de trodde det var. Risk finns, men inte 50%.

Jag har nästan svårt att ta in allt, men magen och hjärtat mår oerhört gott!

 

Nu fick jag ändå mer kraft att kämpa med rehaben. Jag ska ge järnet och kämpa även när det känns tufft och motigt. Det är motigt redan nu pga av värk och stelhet, men jag ger mej inte!

 

Det blir som jag bestämt, 2014 kommer att bli ett bra år!

 

Linda <3