När livet ändras

Nu är det nära. Nära den dag som jag längtat och fruktat så länge. Barnen har åkt in och ut på sjukhus under veckan. Är så stolt över dem, för båda är så tappra och klagar aldrig. De förstår att sjukhus betyder att de får hjälp att må bättre. Det gör att stora killen inte är så främmande för miljön och förstår när vi berättar att mamma på måndag ska till sjukhuset för att ta bort knölen. Barnen ska få sova hos mormor och morfar imorgon. Jag okar inte säga hejdå till dem på måndag morgon, eller sitta på kvällen vid sängen. Det är tufft nu. De kommer få vara med de bästa och de är trygga där. Stora killen brukar alltid vilja sova där, men när vi nu pratar om det så vill han inte. Han säger att han är orolig och att han känner sig ensam. Killen, det gör verkligen ont i mammahjärtat. De ska inte behöva utstå detta.. Han vill nu inte gå någonstans utan att jag är med. Vad mycket de känner utan att man säger något. Jag och mannen ska åka till någon kyrka på adventgudstjänst på kvällen. Känns som en bra uppladdning. Jag älskar julen och advent. Har pysslat så mycket jag bara orkat denna veckan för att få mysigt samt att sen kommer det inte gå, med en hand. Kan inte kräva av mannen att göra det där finliret. jag sitter inte och tänker aktivt på måndagen, hjärnan snurrar på ändå av sig självt. Jag har varit taggad, men nu är jag mest rädd. Känner mig orolig i hela kroppen och vill helst sysselsätta mej med något hela tiden. Svårt att sätta ord på känslorna mer än att det känns jobbigt hela tiden. Fick igår reda på att mina värden angående giftstruman är mycket bättre. Jag har svarat bra på medicinen så läkaren sa att jag kan vara helt lugn i det nu och operera mig för att sen se vad vi ska göra med sköldkörteln. Levervärdena var fortfarande inte bra, men läkaren har koll på dem. Jag känner mej lite starkare och inte så förlamande trött som jag varit. Skönt att känna förbättring. Bara det stärker. Jag har fortfarande svårt med sömnen på natten. Något bättre är det. Men vaknar jag så kan jag ligga vaken i timmar sen, även om jag är trött. Nu ska jag gå och göra mig fin. Ska iväg och sjunga på dop. Känns bra att skingra lite tankar och få träffa massa goa människor som vet i vilket läge vi står. Linda <3

Så är jag inne i sista veckan innan operation. En vecka med uppladdning. Så var tanken i alla fall. Det som inte vore så bra nu är att jag skulle bli sjuk, influensa eller liknande. Vi har bestämt med stora killens förskola att ha kontakt ang sjukläget bland de andra barnen. Känns onödigt att utsätta oss i onödan. I fredags märker jag på stora killen att han börjar bli förkyld. Det har ökat. Nätterna har varit tuffa och igår vaknade han med feber. Hostan ökade mer och mer. Han har ju förkylningsastma, så efter att han sovit på middagen vaknar han och har det jätte besvärligt. Svårt att prata för att luften inte räcker till. Magen jobbar för att trycka på luften. Han började gå till toaletten, men orkade inte ändå fram, utan jag fick bära. Mannen och lillkillen åkte iväg ett ärende till stan, och under tiden blir han mycket sämre. Tänker att han nog behöver till sjukhuset för att få andas in medicin. När jag ringer 1177 blir hon mycket upprörd och arg över att jag inte larmat sos, hon tycker han behöver ambulans... Så den kommer. Då har det lättat lite för honom, och han tycker förstås det är jättespännande. Det blinkade blått över hela grannskapet. Så goa de var, både stora och lilla killen får varsin liten nalle. När vi just ska hoppa in i ambulansen så får de ett mer brådskande fall. Eftersom vi tycker att det känns "lugnt" så säger vi att vi kan ta bilen istället. Så stora killen är nu lovad att få komma och åka ambulans när han är frisk istället :) Efter att sen fått hjälp på sjukhuset åker vi hem för att försöka sova lite. Då vaknar lillkillen med krupp. Så jag och mannen delar upp oss på varsin våning med varsitt hostande barn. Ligger där jämte stora killen och lyssnar på hans tunga andning. Låt mej alltid få vara där för mina barn... Allt annat känns så oviktigt. Mina krämpor och mannens ( som dragit ut en tand och fått inflammation i käken) får läggas åt sidan, fokus på de små. Vill inte låta klagande, för så här är det ju ibland när man har barn. Det är mer att det är lite mycket och att orken inte finns. Men mitt i allt så orkar man lite till fast man inte trodde det. Och vilken tur att vi har varandra och är två föräldrar! Dock kan jag väl konstatera att detta inte är den bästa uppladdningen inför måndagens operation... Och jag hoppas över allt annat att jag inte ska bli smittad. Vore så otroligt tungt att inte kunna genomföra operationen nu. Hoppas på att läkaren har fel om att jag är extra infektionskänslig! Min hjärna jobbar på bra nu med uppladdningen. Det svåra är att jag inte vet så mycket och att spektret är så stort på vad som kan hända. Allt från att de öppnar, tar bort tumören och inget mer, till att de måste ta bort fingret och det visar sig vara en ful tumör. Även rehaben efteråt är svårt att säga något om eftersom det helt beror på vad som sker vid operationen. Jag jobbar även med känslorna kring att det snart är "över". Att tumören är borta. Den har funnits så länge i mej och mitt liv. Tror att många känslor som jag inte riktigt släppt fram kan komma efteråt. Nu är fokus på att orka och bli av med. Sen kan nog sorgen över vad som hänt komma. Det får den göra. Där är det så skönt att få stöttning av min terapeut. Hon hjälper mej att kartlägga, och hon tål att höra det tuffaste och jobbigaste. Träffade henne igår, och innan jag gick så förklarade hon för mej att allt det jag pratat om följer mönstret. Hon tyckte jag skulle berömma mig själv till att jag vågar möta mina känslor så som jag gör. Det underlättar. Visst är det ett jobb, men samtidigt är det så stor del i hur jag är som person. Jag känner inte att jag kan eller vill fly. Tror det kommer ikapp hur eller hur. Men någonstans var det skönt att få bekräftat att jag är med i matchen. Nu tänker jag mycket att tex nästa gång vi ses, då är operationen gjord och jag är "på andra sidan". Och att så många har fixat tuffare saker än detta, så det ska gå bra! På morgonen blev jag sådär arg på tumören, och hur mycket det begränsar mej och förstör. Stora killen behövde åter till sjukhuset. Han ville så klart att jag skulle följa med honom, men jag fixar ju inte att vara där själv pga handen. På o avklädning, massa lyft, bära mm. Åh jag vill inget hellre! Nu ska den bort!! Linda <3

Kände att det var helt perfekt med lite ombyte efter Sahlgrenska besöket. Som jag skrivit tidigare så har jag på något sätt tagit stopp. Inte gett upp, men som att orken tagit stopp. I torsdags packade vi in barnen i bilen och åkte till andra sidan Sverige. Skönt att stänga dörren om allt. Konstigt det där, för det finns ju ändå kvar, men ändå lättare att få distans. Vet fortfarande inte vad jag ska tycka om och kring besöket på Sahlgrenska. Hade fått information om att jag skulle få träffa kirurgläkare, narkosläkare och inskrivande sköterska. Vaknade med att vara arg. Arg på att behöva gå upp supertidigt och ge mej iväg för den dumma tumören, så trött på den. Lilla killen vaknade innan vi åkte. Kändes bra att få krama om honom. Snusa i hans yviga hår och pussa hans varma kind. Så ovetande. Så glad. Bilresan gick bra. Men när vi kom fram till parkeringen så möttes jag av en ny känsla. Jag mådde så illa. Både psykiskt och fysiskt. En så stor illvilja att gå in. Fick ha en dialog med mej själv, och benen gick. Men fy. Inte blev det bättre av att ta samma hiss som jag gjort så många gånger förr. Men då för att hälsa på en vän som tyvärr inte med oss längre. Och denna gången åkte jag för min tumörs skull. Så konstigt, så overkligt. Jag har aldrig haft svårt för sjukhus. Men något har hänt under denna resan. Svårt att beskriva den känslan eller säga exakt varför, men jag känner mej otrygg på något sätt. Anmälde mej. Fick reda på att det kommer ta lite tid, eftersom det både är patienter som ska skrivas in, och de som ska till och från operation. Absolut förståligt och inga konstigheter med det. Blev sedan inkallad för att ta blodtryck, och det var jättebra. Skönt, då hjälper hjärtmedicinen. Kändes som en bra start. Sen fick jag komma in till sköterskan. Vi gick igenom hälsoundersökningen som jag fyllt i på papper. Pratade lite praktiskt kring själva operationsdagen. Som det verkar så ska jag vara där kl 8. Då är det 2 före mej på operation, om det inte kommer något akut. Så troligtvis kommer jag bli tagen på förmiddagen. Och det gör att jag troligen kommer få åka hem på kvällen igen. Det känns skönt tycker jag. Hon berättade att jag inte skulle få träffa någon kirurg. Hon som ska operera var inte där, och då ansåg de att det var onödigt att träffa någon annan. Sen var det dags att träffa narkosläkaren. När sköterskan ringde dit, tyckte de det räckte att de fick se min journal. Och att jag skulle göra ett EKG. EKGt såg också bra ut. Sen kom sköterskan och meddelade att vi kunde åka hem. Jag fann mej inte riktigt. Men antagligen hade de så mycket att göra. De kommer börja med att lägga en lokalbedövning i armen, från axeln och ner. Jaha det var det. För dem så är detta såklart inte lika stort som det är för mej. Men det var jobbigt att inte få ställa de frågor jag har. Framför allt till narkosen tror jag. Har aldrig varit sövd, och är lite orolig för det, om det kommer att behövas under operationens gång. Och vad det gäller giftstruman så verkade det inte vara några problem. Så nu börjar jag ladda inför den 2 december. Då kommer det bli av. Konstig känsla. Är det verkligen dags. Och hur blir det..... Kanske låter otroligt konstig men det ska bli konstigt att inte ha kvar den. Jag vill inte ha den, men den har tyvärr blivit en del av mig. Och så länge de inte rör den så är min hand hel. Inte fin men hel. Och att jag nu kommer att gå in i en tuff period. Det var nog det kroppen reagerade på, på parkeringen. Att inskrivningssamtalet var en start för det som nu ska komma. Försöker tänka att det är så många som gjort så mycket svårare och jobbigare operationer och klarat det. Och jag vet att jag är stark. Jag kommer att klara det. Idag har jag och mannen varit själva i en liten mysig stuga precis vid havet. Vi tände brasan och pratade. Så skönt. Att ha tid för varandra, tid att prata, tid att vara, tid att lyssna. Det gav energi och kraft. Jag är inte ensam. Långt från ensam och det är fantastiskt. Jag är ensam om mina innersta känslor och om att behöva ligga där på operationsbordet, men jag blir stark av alla runt om mej. Jag ska klara det här! Linda <3

Så var det dags igen. Dags för ytterligare en tur till Sahlgrenska. Imorgon är det inskrivningssamtal. Vet inte helt vad det innebär, men jag ska till den avdelning där jag ska läggas in vid operationen. Det står på kallelsen jag fått att jag ska få träffa behandlande läkare, narkosläkare och göra ev provtagningar och röntgen som de behöver inför operationen. Vill även gå igenom vad den senaste röntgen visade. Hur tumören ser ut och sitter i dagsläget. Vet inte riktigt vad jag ska vänta mej utan försöker åka öppensinnad och lyhörd för vad de säger. Ska bli intressant och se hur de ställer sig till giftstruman och hjärtat. Hoppas inte det ska sätta käppar i hjulet.... För övrigt har jag haft en period när jag känns mej väldigt less och trött på min situation. Det är verkligen en mellanperiod där jag knappt orkar något. Mina nätter innebär ca 3 timmars sömn. Svårt att komma till ro och somna. När jag vaknar till så kan det ta någon timma innan jag kan somna om. Så håller det på, det gör ju att jag även på dagen är som i dvala. Kroppen är så trött, huvudet också. Läkaren sa att det kunde vara så, men det är ändå jobbigt. Känner mej otillräcklig. Jag orkar knappt med mej själv, och då än mindre någon annan. Så här vill jag inte ha det.. Försöker tänka tålamod. Vissa dagar går det bättre än andra. Trots allt så har vi ändå små stunder som är mysiga och givande. Barnen ger mej och oss så mycket. Stora killen pratar massor om roliga saker. Så kloka och bra tankar. Igår satt vi och åt kvällsmat i en timma för att vi hade så mycket att prata om, underbart. Lillkillen börjar verkligen bli en liten person som tar för sig mer och mer. Han börjar förstå vad han ska göra för att vi ska skratta. Han är verkligen vår solstråle. Och just därför är det ändå jobbigare att inte riktigt orka med. Jag har haft tufft med känslorna den senaste tiden ang våran lillkille. Jag har missat så otroligt mycket. Och när jag se honom, hur stor han nu är så blir det så verkligt hur länge denna skiten (ursäkta språket) pågått. Får ibland höra att jag inte ska tänka så, men jag måste våga släppa fram de känslorna för de är stora och starka och tuffa att hålla inom mig. Tror inte han tagit skada, för han har en toppenpappa och många kring sig, även mej. Mer min egna känsla. Pedagogerna på förskolan som stora killen går berättade idag att de inte märker av något på honom. Det känns skönt. Det kanske är fördelen med att det tagit sådan tid, att det för honom blivit en vardag och att jag var sämre i våras. Nu kommer det bli en svårare tid igen, men det är han som tur är än omedveten om. Nu öppnades dörren och prinsarna kommer, härligt att höra dem. Som vanligt när jag skrivit en stund känner jag att jag får kraft, kraft att kämpa lite till. Jag har så mycket att kämpa för och det måste bli bättre, så är det bara! Linda <3

Idag är det en månad kvar till operation. Jag har fått operationstid!! Nu gäller det bara att mina värden ang giftstruman fortsätter att sjunka och kommer i schack. Håller tummarna för det. I torsdags var jag på sjukhuset för att träffa min läkare på endokrin. Vilken härlig kvinna! Verkligen så bra, tydlig, beskrivande och såg till hela mig. Jag och mannen var där nästan en timma. Det är inte ofta en läkare hinner ta sig sådan tid. Hon tyckte att jag fyllt min dos nu av tuffa grejer. Kan hålla med om det.. Mina värden har börjat sjunka, det är bra för då svarar jag på medicinen jag äter. Jag kommer fortsätta äta den ett tag nu, så att allt blir så bra det kan inför operationen. För det var så hon resonerade. Nu satsar vi på att få mej så bra som möjligt så jag kan operera min hand. Sen när det lugnat sig diskuterar vi fortsatt behandling angående giftstruman. Det finns tre alternativ. Äta denna medicinen jag äter i ca 1 1/2 år. Hoppas sen på att det läkt ut av sig självt. Kan hända att jag aldrig får tillbaka det igen. Eller så kommer det tillbaka och då krävs annan behandling. Finns då en behandling då jag dricker radioaktiv jod som slår ut sköldkörteln. Eller så blir det operation. Men när jag berättade att jag är sångpedagog och sjunger mycket så tyckte hon inte det var ett bra alternativ. Många blir påverkade i rösten efteråt. Hon berättade tydligt vad som hände i min kropp när jag var som sämst. Hon tyckte det nästan var konstigt att jag klarat det utan att kollapsa. För mina värden och kroppen gick på högvarv. Att hjärtat orkade. Kanske inte var så konstigt då att hjärtstartaren var jämte min säng på akuten... Hon hade en checklista på symtom man kan känna när man får giftstruma. Jag började nästan gråta för allt stämde in. SÅ skönt att få förklaring på varför jag mår som jag mår. Framför allt min otroliga trötthet. Jag är så trött så det värker i mina muskler och ändå kan jag inte sova. Det beror på aktiviteten i min kropp. Det är som jag springer maraton hela tiden och musklerna aldrig får återhämta sig. Att jag har stora sömnproblem är för att kroppen, men även hjärnan, går på högvarv. Mina darrningar, magproblemen, ja allt fick jag förklaring på. Nu kan det bara bli bättre! Hon tyckte jag skulle vila så mycket det bara går med två små godingar i huset. När jag frågad om hur det funkar med motion så avrådde hon mej just nu från det. Bara för ett tag. Hon bad mig lyssna på min kropp, även om inte det är så lätt för kroppen tar mer skada annars. Kändes som hon läste av mig bra på hur jag är som person. Hon bad mej ha tålamod för det kommer ta ca ett år innan jag kommer känna igen mej helt igen. Ett år... jag som ska gå in i 2014 och må bättre. Ja ja. Bättre och bättre ska jag ju må! Det är ett problem bara med medicinen och det är att den inte är så snäll mot levern. Och mina levervärden var inte ok. Hon kommer ha stenkoll på levern nu och se vad som händer. Så skönt för jag (även mannen som var med) fick ett jättestort förtroende för henne. Så go! Hon gav ett nummer som jag kan nå henne på. Även om hon inte är anträffbar så har hon skrivit i mina journaler att jag har rätt till att få tag på henne. Bara det betyder så mycket. Jag kommer få ta prover varannan vecka nu ett tag så hon kan se vad som händer, och även att hon kan ha kontakt med min läkare på Sahlgrenska. Hon förstod att jag var trött på alla sjukbesök (utan att jag sa det) så hon undrade om jag tyckte det var skönt med telefonkontakt istället. Svar ja! Så nu kommer vi ha kontakt så och hon har koll på mina prover så håller vi återigen tummarna för att det kommer funka så det kan bli operation. Nu ska jag till Sahlgrenska den 13 november för inskrivningssamtal. Då får jag träffa handläkaren och gå igenom för operationen. Även se hur röntgen såg ut. Jag vill börja ladda för operationen men än så länge känns det svårt eftersom jag inte vet om mina värden blir godkända. Och jag orkar inte ladda och bli besviken... Men har jag tur, så kommer jag idag om en månad bli av med min tumör. Tänk.. Svårt att ta in. Men hoppas så, det har varit mitt mål så länge, att fira nyår och gå in i ett nytt år utan tumör. Hoppas! Linda <3