När livet ändras

I veckan fick jag en bekräftelse på att handkirurgen tagit emot min remiss från tumörenheten.

De kommer att kalla mej om ca 2-4 månader.

 

Jag vet egentligen inte vad jag hade väntat mej men det slog mej med kraft att om det dröjer 4 månader så har jag gått med min tumör i ett helt år. Och om jag blir kallad först i oktober så är det bara för en undersökning, sen anar jag att det är ny väntan för operation. Och där efter en lång rehab. Behövs så lite för att benen ska slås undan. Men nu blir det till att ringa och skälla sig fram, igen.

Vet att det är de som har det värre, och att det som tur är, är en godartad. Men jag tycker jag fått vänta en hel del. Och värken är jättejobbig att gå med.

 

Nu ska jag samla kraft, för på måndag är det jag som ringer Sahlgrenska!

 

Linda ♥

Nu har vi haft sjukstuga här sedan i lördagsnatt. Vi har varit så förskonade mot magsjuka, tack och lov, men nu slog den till och det med kraft. Stora killen har varit dålig i över tre dygn. Igår moses flydde jag med lillkillen några hus bort där mina föräldrar bor. Det står tomt för att de är på semester så det passade ju bra.

 

Varför skriver jag om detta här? Jo för att komma ihåg hur det varit att reda ut allt detta med 1 hand, och lite stöd av den andra.

Det sägs att man klarar mer än vad man tror, och det är verkligen sant. Samtidigt är det ett högt pris, för det går, men handen värker nu något fruktansvärt och det känns som den ska explodera.

Det blir så tydligt för mej, vad jag och mannen kommit in i en vardag här hemma, där vi båda vet vad som funkar bäst. Vi gör det utan att numera tänka så mycket på det. Mannen vet vad som är svårt för mej och då gör han det och jag hjälper till med det jag klarar. Behöver inte be om hjälp så mycket och det betyder massor. Det blir lätt lite negativt att behöva fråga om hjälp och därmed känna att jag inte kan.  

Men nu när jag varit själv med lilleman några dagar så blir jag lite sorgsen. Att jag har knappt varit själv tidigare med honom. Och att jag nätt och jämt klarat det. Vad jag missat...

 

Mannen har även nu dragit det största och tyngsta lasset. Men skillnaden med magsjuka mot tex feber är att det blir lite mer pyssel runt om. Som en massa tvätt som ska tvättas, och huset saneras. Det går liksom inte att vänta med det.Bara en sådan enkel sak som att handla, det har alltid mannen gjort för det är svårt med en hand, men  jag har gjort även det och känner mig lite stolt. 

Imorses när jag matar lilleman så visar det sig vara hans tur. Så nu har jag sanerat och tvättat även mina föräldrars hus.

Jag ringde mannen i morses som kom och hämtade lilleman, sa att jag kunde duscha och städa upp allt. När vi möttes i dörren tittade vi bara på varandra och gapskrattade. Så sjuk situation.

Det är aldrig kul med magsjuka, inte för någon, men jag kan säga att det inte blir lättare med en tumör  också :)Att se sina barn ligga som  trasor gör ont. Då går det inte att ungå tanken att det trots allt går över, det finns många hemska sjukdommar som faktiskt inte gör det. Och efter tre dygns vakenhet säger vi återigen roliga och tokiga saker och vi får många skratt!

 

Det är mitt iallt ändå häftigt att se att man klarar mer än vad man tror, och trots att krafterna är slut, får man lite extra och orkar lite till. Människan är fantastisk!

 

Linda ♥

 

Igår var det midsommarafton. En dag som tidigare bara känts som en jobbig dag.  En dag då man ska vara glad och dansa. Vi blev tidigare i våras hembjudna till vänner för att fira. Det kändes bra att vara med de som vet vad vi står i och vet hur vi mår.

När inte orken funnits där är det skönt när andra styr upp och säger vad man ska göra. Att bara komma som man är.

 

Men så kom beskedet. Och sedan dess har det sakta men säkert känts annorlunda.

Fortfarande skönt att vara med vänner som man kan vara som man är inför. Men allt känns så mycket lättare och roligare. Det är stor skillnad på att fira med den goda nyheten. Hur hade det känts annars?

 

Vi åkte till en hembygdsgård och dansade kring midsommarstången. Det kändes lite som Bullerbyn, så mysigt!

Där var många människor som jag inte mött på ett tag och det var fantastiskt att få en kram och kunna önska glad midsommar. För den är verkligen GLAD och fylld av en stor tacksamhet.

 

Jag satt på en bänk och matade Lilleman, såg allt på lite avstånd. Mitt i vimlet ser jag mannen med stora killen på armen. Blev alldeles varm i bröstet av glädje och tacksamhet. Det är så obeskrivligt skönt och nu börjar jag sakta men säkert sluta tänka på hur det ser ut om ett år. Det har varit så svårt att leva med de dubbla känslorna och tankarna. Nu vet jag och det är jag så glad och tacksam över.

Blir så rörd över att se andras glädje över mitt besked. Så overkligt många som deltar i min resa. Det är jag också tacksam över.

 

Jag tycker fortfarande det är jobbigt att det är långt kvar på min resa och att behandlingen inte börjat, men jag kan även tycka det är skönt att få lite tid att återhämta mej innan det drar igång igen. Märker mer och mer att det varit en fruktansvärt tuff tid, både psykiskt och fysiskt. Jag känner mej väldigt trött, och det tror jag beror på att allt släpper och jag kan börja slappna av lite.

Jag njuter något oerhört av att bara få vara och njuta av nuet och vardagen.

Som jag skrivit förut har jag nära till mina känslor och det är jag tacksam för. Och jag tänker inte be om ursäkt för att jag blir glad och tacksam för små saker som kanske kan verka löjliga att bli glad över. Men för mej så är det inte självklart att få njuta. Jag har mer än väl förstått att livet kan ändras så fort.

En kväll i veckan köpte vi med oss kvällsmat, satte oss på en picknickfilt i Stadsträdgården. Solen värmde och det var alldeles perfekt. Jag satt där med min lilla familj och hade det så fantastiskt bra. Plötsligt stämmer Frälsningsarmens musikkår upp och spelar, så där fint som bara de kan, en vänlig grönskas rika dräkt. Det var magiskt! Gick inte att hålla emot tårarna. Tårar av glädje och en enorm tacksamhet...

 

Linda ♥

Nu har det gått några dagar sedan jag skrev sist.

Har behövt pausa ett litet tag. Så många tankar och känslor som behöver få komma fram. Och jag tillåter de göra det också. Både för mej själv och tillsammans med andra. Jag går nu så ofta jag kan längre promenader, oftast själv. Där bearbetar jag mycket. Det har gjort att jag tycker det känns bättre dag för dag.

Var med om en konstig känsla för någon dag sedan. Jag har gått samma runda ett par gånger, men skillnaden var total. Ena dagen gick jag där med en elakartad tumör, nästa dag med en godartad. Behöver jag skriva vilken av promenaderna som gick lättast.....?

 

Det är en enorm lättnad och axlarna börjar sakta sjunka ner från öronen. Och magen börjar kännas lite lugnare. Konstigt nog har jag haft svårt att tro att det verkligen är sant att det är en godartad. Tänk att jag är en av dem som hamnade på rätt sida. Efter allt jobbigt som hänt och jobbiga ord som jag fått ta emot, så fick det goda vinna. Alldeles för många som får ett tråkigt och svårt besked. Jag är så otroligt tacksam...

 

Det går inte att komma ifrån att det blivit en stor krock i hjärnan. Och jag märker att jag trängt undan så mycket för att orka stå upp under denna perioden. Jag har levt med alla tänkbara senarior. Både goda och elaka. Hoppet om det goda har funnits där tillsammans med rädslan om det elaka och det riktigt elaka.

 

Jag ser på min lillkille och känner att han blivit så förknippad med den jobbiga perioden. Inte han som liten person såklart, utan just det att det var vid hans födelse som allt eskalerade. Och nu börjar han bli stor kille. Jag har inte kunnat vara och göra det jag så innerligt gärna velat gjort. Vi har haft turen att fått två otroligt glada och stabila små killar. Och om storakillen varit glad så är lillkillen om möjligt ändå gladare. Han är vår stora solstråle. Skrattar så gott som jämt. Han lyser verkligen. Och denna veckan som nu gått sedan beskedet har jag njutit lite extra av varje stund med denna solstråle. Tänk vad han hjälpt mej att kämpa, trots att jag inte kunnat vara där som jag velat. Det samma gäller hans storebror. Vilka fantastiska barn och man jag lyckats få.

 

Stora killen har känt av att det lättat lite för oss. En dag säger han vid matbordet; mamma ont i den handen? och pekar på rätt hand. Ja, svarar jag. Då svarar han; men inte farligt ont?! Nä, nu är det inte farligt ont längre och det går inte i ord att beskriva hur skönt det känns att säga till sin kloke (snart) treåring..

 

Det som dock är jobbigt är att jag trots det goda beskedet ändå inte börjat någon behandling för att bli bättre. Jag kan använda handen lite som stöd, men det är så otroligt långt kvar och jag har fortfarande en otrolig värk som gör att jag måste ta allt för många piller. I min värsta period åt jag ca 25 om dagen, nu är jag nere på ca tio när det är en bra dag. 10 starka tabletter, känns trots allt som 10 för mycket.

Trots det goda beskedet kan jag inte komma ifrån att jag känner tumören hela tiden. Trots att den är god, så finns den där. Den är i vägen och värker, plus att den påminner om den tuffaste perioden i mitt liv.

Fast jag känner att värken är nu något lättare att hantera när jag vet att det är en godartad.

Innan det senaste beskedet har jag tänkt att ett finger kontra livet inte är något svårt val. Det står jag fast vid. Men nu när den inte är elak så känns det inte lika lätt att tackla att de ev måste ta bort fingret. Så mitt nya stora hopp är att de ska kunna rädda det.

 

Jag har bestämt mej för att fortsätta skriva här. Min resa är trots allt långt ifrån över. Och jag skriver för att få ur mej samt att ha det som en dokumentation.

De senaste dagarna har jag mött människor som jag inte mött på länge och de har berättat att de följer bloggen och blivit så berörda. Det känns så stort och det blir jag rörd av. Jag har och kommer skriva från hjärtat och tänk att så många velat och vill dela det med mej. Det är faktiskt svårt att ta in. Men det betyder massor!

Det bästa med det hela är att när jag mött någon så har den personen koll på vart jag befinner mej och vad som hänt. Jag behöver inte ta allt från början. Jag har även känt att det underlättat i bemötandet. Jag tror att de flesta känt att jag inte har svårt att prata om det och gillar öppenhet och ärlighet.

Och jag är helt övertygad om att det är allas goda tankar som fått mej och min familj att orka på det sätt vi gjort. Tack...

Nu njuter vi av mellanperioden och laddar upp för sista ronden. Den kommer bli tuff, men här ska fightas!

 

Linda …♥

 

 

 

 

 

De flesta, liksom jag, tror nog man ska hoppa glädjeskutt, dansa och sjunga när man får beskedet att det inte är en elakartad, utan en godartad. Så blev det inte.

Att lättnaden skulle kännas total. Så känns det inte.

Att jag skulle kunna lämna en massa och gå vidare. Det kan jag inte.

Inte än, men det kommer säkert.

 

Min första och starkaste reaktion blev ilska. Jag känner mej så arg på hela situationen. Det har varit en press som inte liknar något. Måndagens väntan var absolut det värsta jag varit med om i hela mitt liv. Så otroligt nedbrytande. Jag önskar ingen att hamna där!

Under resan har jag hela tiden försökt att tänka framåt. Inte fastna för mycket i saker runt om. Som tex att det tagit sådan tid, att de gett beskedet på telefon mm. Andra i min närhet har reagerat, men jag har inte känt att jag kunnat för då skulle det bli för jobbigt. Har hela tiden sagt att det får jag ta i sen när beskedet kommit och jag vet vad jag ska förhålla mej till.

Den största sorgen är att jag missat så mycket med min lillkille. Han var ju bara någon vecka när allt började. På lördag är han fem månader. En tid som jag aldrig kommer få tillbaka. Jag har inte kunnat amma. Vet att han klarar sig gott på ersättning, men att få ge upp det av denna anledningen har varit och är tung. Jag har inte kunnat släppa fram alla de känslorna för då skulle jag gå sönder, de har fått stå åt sidan.

Men nu kommer det, och jag låter det komma.

 

Reaktioner kan vara olika. Finns inget rätt och fel. Men jag har haft jobbigt dessa dagar att inte känna större lycka än jag gjort. Alla runt om är såklart jätteglada och lättade och visar det med all rätt. Fast jag, som det gäller, känner inte likadant.

Självklart är jag otroligt lättad och glad också!

Igår var vi iväg och badade. Jag tittade på min lilla familj och kände oerhörd glädje och lättnad över att framtiden nu känns mycket ljusare. Det känns trots allt som jag fått livet tillbaka. Och det ska jag ta tillvara på. Jag vet nu hur det är att få ett tufft besked som i värsta fall kunde kostat mej livet. Alla ska vi någon gång dö, det vet vi. Men vi lever många gånger som vi var odödliga. Jag ska försöka hålla fast i denna känslan, att livet är inte självklart. Vi lever nu och här, det är det vi vet. Och jag ska försöka ta tillvara på det.

 

Mötte idag en musikervän som är läkare. Han frågade genast hur min reaktion blivit. Jag berättade. Han sa flera gånger att det inte är konstigt om många reaktioner nu kommer för mej. Han var även tydlig med att det finns hjälp att få. För de finns de som klappar ihop helt när den tuffa pressen släpper. Det kändes bra att höra. Jag är sådan som person att jag oftast är som jag känner mej. Och just nu tillåter jag mej att vara lite arg. Inte hela tiden, men lite då och då när känslorna vallar över. Det finns plats för både glädje och sorg.

 

När jag idag kom hem efter att ha handlat så hänger det en kasse på dörren. En liter jordgubbar och en flaska vin. Från några som tänker på oss. Jag ringde genast upp och tackade. Då sa den kloka kvinnan att njut nu av mellantiden. Det kommer bli tufft framigenom, men njut nu av mellantiden.

 

Det var så bra sagt! Jag tänker nämligen mycket på framtiden och operationen, om jag får ha kvar mitt finger mm. Men just nu kan jag inte påverka och jag ska njuta av mellantiden!

 

Linda ♥

 

Precis som en skrev i en kommentar. Nu kommer alla känslorna på en och samma gång.

Mycket som jag inte släppt fram tidigare, och nya känslor allt i en salig röra.

 

Jag har tillbringat dagen med promenader, sola och bada tillsammans med de bästa, de som jag känner fått stå ut med  så otroligt mycket. Och som jag känner fått sitta i kläm och som jag vissa stunder missat.

 

Jag är fortfarande inte nyanserad i mina tankar så jag ska fila lite till innan jag skriver ner dom här.

 

Tack för alla fantastiska reaktioner, så underbart att ha ett så stort nätverk runt mej och oss.

Som en älskad vän skrev, en bit på den långa resan är gjord, en viktig bit, men än är det långt kvar. Precis så är

det.

 

Linda ♥

18 april fick jag beskedet, du har en elakartad tumör. Livet slog en kullerbytta. Många känslor och tankar har passerat sedan den dagen.

Så var det dags igen, för ett nytt besked.

Dagen har varit näst intill olidlig. Visste att telefonsamtalet från läkaren skulle komma vid lunchtid.

Fram till 11.30 gick det ok, sen blev det jobbigare och jobbigare för var minut som gick. Ett tag var det nästan outhärdligt. Vi hade gjort upp planer så att morfar var stand in med barnen så jag och mannen kunde sitta ostört och ta emot beskedet.

Tiden gick. Vi åt inte, kunde knappt gå på toa. Bara väntade och väntade.

Vid 15 tiden tvingade mannen oss till att äta lite.

15.22 hörs signalerna och det står hemligt nummer på displayen.

 

Jag svarar med en mycket piggare röst än vad mitt inre känner sig.

Läkaren, som är otroligt kunnig och bra, säger med tydlig röst; ja, det gällde tumören ja.

Hjärtat håller på att stanna.

Han berättar om den senaste undersökningen. Känns som han pratar en massa och jag vill bara att han ska komma till en sak, ond eller god!

Jag är ändå medveten om vad som sägs, men när han kommer till att han ska berätta vad provet visar, då stannar värden runt om. Jag vet inget vad som hände, såg inget heller. Bara lyssnade...

Du har en bla bla bla bla ( långt latinskt ord), och med det menas GODARTAD TUMÖR!!

Förstår ni? Jag gjorde det inte, utan frågade tre gånger. Tillslut vågade jag inte fråga mer.

Han berättade om tumören, att den är ytterst ovanlig och att jag är 1 på 1000000. Det ovanliga är att den växer just mellan fingrarna.

 

Vad händer nu? Jo jag måste opereras och ta bort tumören. Det är ingen enkel historia i och med placeringen. Så nu ska jag till handkirurgen på Sahlgrenska för en ny utredning innan operation. De är en av de bästa i Europa, vilket känns bra. De ser redan att handen är skadad och de vet inte om de kan rädda fingret i och med att den växt sig så stor och längs med stora delar av fingret. Det är ju så mycket nerver och senor som styr i handen. Väntetiden är ca en månad innan första besök, ev längre med tanke på semestrar.

Läkaren ville att jag skulle försöka förbereda mej på en lång rehab period efter själva operationen. Han kommer troligen vara med på operationen efterson han är expert på tumörer och de andra på händer. Den bästa kombinationen helt enkelt. Han hävdade även att de var bäst på rehab så det kommer vara många Göteborgsresor framöver. Det finns även risk för återfall, men tro mej att det inte ska få ta lika lång tid innan behandling iså fall.

 

Vad gäller känslor så blev det kaos. Totalt kaos. Först blev jag inte ens glad. Så mycket som snurrade. Framför allt, kan jag lita på detta?

Jag kommer skriva mer om mina känslor senare. Jag kan säga att familjen har aldrig fått så mycket pussar som i eftermiddag och kväll. Den enda som verkar uppskatta mängden är mannen :)

 

Hur eller hur så är det en helt obeskrivlig lättnad!

När jag vaknade imorses visste jag inte om det onda eller goda skulle vinna. Nu vet jag, det blir det goda!

 

Linda ♥

 

 

Vaknade tidigt imorses och mina tankar gick genast till min vän vars pappa kämpat hårt med sin cancer.

Kände starkt att kampen nog var över. Började nynna på en sång. Tre timmar senare får jag reda på att just vid den tiden somnade han in.

Det har varit med mej hela dagen.

 

Återigen är det en konstig dag. En väntans dag fast med mera oro och olust än tidigare dagar. Är så innerligt trött på detta. Känns som det hållit på alldeles för länge. Och imorgon är det dags, igen. Vid lunch ska telefonsamtalet komma. Vill inte, men ändå vill.

Vill inte behöva få ett samtal som ska berätta vad för slags tumör jag har. Vill inte.

Samtidigt när det är som det är så vill jag bara få veta så jag kan förhålla mej till något och börja behandling till att bli frisk. För det ska jag, det får inte vara något annat som sägs i samtalet vid lunchtid imorgon!

 

Har tillbringat dagen ute på en småländsk sjö, på en stor flotte. Har varit skönt att vara iväg och skingra tankarna, tillsammans med familj som vet vart jag befinner mig.

Skingra tankarna kanske är fel, för det har varit ett stort samtalsämne, vilket är helt förståligt och ganska skönt. Men tiden har gått fortare, och det är bra.

 

Kom i samtal med en kvinna som själv drabbats av cancer. Så märkligt, men jag känner så starkt att hon verkligen förstår. Hon har också väntat, både på besked och på behandling. Hon har oroats och tänkt liknande tankar. Hon vet hur det är att vara sjuk och ha barn oh familj. Hon vet hur det är att bära andras sorg. Hon vet hur det är när de man trodde fanns där inte längre hör av sig. Hon vet hur fantastiskt det känns när nya vänner träder fram och finns där i bergodalbanan. Det är svårt att helt förstå när man inte varit i det.

Hon berättade saker för mej som jag bär med mig inför morgondagen, och det ger mig styrka. Finns många fina och kloka människor där ute!

 

Nu börjar min hjärna snurra igång och ladda inför imorgon.

Vid denna tiden imorgon så vet jag. När jag nattar mina barn nästa gång så vet jag. När jag äter kvällsmat imorgon så vet jag.

Jag vet att jag är stark och kommer kämpa. Har många runt mej som kämpar med mej, och det är skönt, oerhört skönt.

Men ikväll känner jag mej liten och rädd. Rädd för vad detta kommer innebära och vad som ska ske.

Hoppet finns där, det är starkt, men jag är ändå rädd. Faktiskt livrädd...

 

Linda ♥

 

 

 

Livet kan ändras så fort. Undrar ofta varför det behöver hända något stort för att man ska värdesätta det man har.

Vad gäller sjukdom och olycka så kan alla bli drabbade. Och det går fort. På en sekund blir livet aldrig det samma igen. Det behöver inte på sikt bli sämre, men det blir inte som det har varit.

 

Sedan jag fick orden elakartad tumör till mej har jag omvärderat mycket i mitt liv. Det är inte så att jag inte varit medveten om vad livet har att erbjuda, men nu har det kommit så nära. Så oerhört nära.

När jag får denna diagnos är det en lång väntetid innan behandling kommer igång. Det gör att jag hinner tänka och spekulera en massa om min framtid. Det skiljer det hela mot någon som tex hamnar i en olycka. Då hinner man inte oroa sig innan. Däremot kommer säkert tankarna i efterhand om vad som kunde hänt och spekulationer kring om jag gjort på ett annat sätt, hur hade det sett ut då.

 

Vi människor är olika, och tur är väl det. Vi har olika lätt för att våga ta till oss att livet faktiskt är skört, för alla. Man behöver inte på något sätt fastna i att gå och vara orolig. Men att faktiskt ibland stanna upp och vara tacksam för att man mår bra. Det är ingen självklarhet, inte för någon. Vi har ett liv, och det är nu och här. Ingen av oss vet vad som händer imorgon, och tur är det.

 

Tror vi alla hamnar i att det rullar på. Men jag har lovat mej själv att inte fastna i ett jagande. " bara jag gjort det, då.." Inget bara och inget då, utan nu!

 

Det närmar sig beskedsdag och det känns rejält i mage och bröst. Känner igen känslan sen förra gången. Jag vill inte behöva få något telefonsamtal. Jag vill inte behöva få någon dom om min framtid. Jag vill bara fly från just det. Men jag kan inte. Nu är det som det är. Jag har en hand som inte är som den ska och jag behöver bli av med den jobbiga värken. Idag har värken varit tuff och då vill jag mer komma framåt och bli av med detta, och då behöver jag ett besked. Det är samtidigt så att det först efter beskedet finns något att förhålla sig till. Och jag vet innerst inne att där är jag stark. Jag klarar ganska mycket trots allt och är bra på att kämpa.

 

Åh vad bra det är att skriva. Undertiden jag skriver taggar jag upp, och känner mej nu lite starkare igen. Kom igen nu tumören, det är match nu, och jag lägger mej aldrig! På måndag blåser domaren i pipan...

 

Linda ♥

 

Vi får det inte att gå ihop. Som det är nu så kan jag göra lite mer med min hand. Vad menas med det? Jo att jag nu till största delen klarar av det mesta kring mej själv. Ta på mej, duscha, toabesök, borsta och sätta upp håret. Ja det där man annars inte tänker på att man gör. Och det är otroligt skönt, jag värdesätter det högt! Jag kan även stötta upp med min sjuka hand. Förut var den helt obrukbar. Jag kunde bara ha den nära mej så att den inte slog i något, för då svimmade jag nästan av smärta. Nu kan jag till och med bära barnen, inga längre perioder, men jag kan. Går inte i ord att beskriva vad det betyder.

Värken är på det stora hela bättre även om den fortfarande är tuff. När jag använder handen så ökar värken. Det blir som ett slags övertryck. Känns som den ska explodera. Lite som en upplåst ballong. Men jag kan ändå använda den lite och då är värken lättare att ta!

Här hemma blir det till viss del att det levs som att mannen är ensamstående med två barn. Jag kan stötta upp med mitt verbala, men det mesta kring det praktiska får han göra. Och det är tufft, för oss båda. Det följs även av en stor frustration och en stress. Som blir som ett ekorrhjul.

Jag vill så oerhört gärna göra mer än vad jag kan. Ibland pressar jag mej att göra saker för att kunna underlätta. Jag gör det för att jag mår bra av det  även om det ger mer värk. Kanske låter konstigt, men det är värt det. Det är återigen så jobbigt att min dumma tumör går ut över andra, och även mej själv.

 

Tror inte att det är någon som har småbarn som känner sig utsövda och helt pigga. Så är det. Och det tar man, även om det är jobbigt. Vi har en stor kille som sover bra på nätterna. Sen har vi vår lillkille som inte riktigt förstår meningen med att sova. Kan ju missa något. Han är vaken flera timmar per natt. Han somnar oftast som bäst när det är dags för storebror att vakna. Så är det att ha barn och jag känner att det absolut inte är något att gnälla över. Det som är tufft är tröttheten ihop med vår situation. Oron, ja alla känslor, tröttar också enormt.

När man är trött så blir allt lite jobbigare och tanken är inte alltid helt klar. Det är lätt att missuppfatta och missuppfattas. Där jobbar vi nu mycket. Att försöka vara så raka och klara mot varandra som möjligt. Ibland lyckas vi, ibland inte. Vi är psykiskt och fysiskt trötta.

 

Därför har jag sådant enormt behov att tacka alla som hjälper oss med mat och annat. Det ÄR ovärderligt. Att inte behöva ta kraft som knappt finns till att göra mat, vi öppnar frysen och hittar matlådor, och vi får i oss mat. Så otroligt skönt.

Vi har fått rådet att försöka minska ner allt som går att minska ner. Det är inte lätt. Det absolut viktiga är barnen och att få i mat. Resten kan vänta. Egentligen. Fick ett råd att äta på papptallrikar ett tag. För att minska på stressen som blir bara kring måltiderna. Tror inte vi kommer göra det, men gillar ändå tänket. Vem säger att man inte kan göra så? Det skulle ju vara för en kort tid. Och vår trädgård, som vi älskar så mycket. Den är stor och gammal. Gräset kan vänta. Egentligen. Rabatterna kan vänta. Egentligen. Vi båda vet att det är så, för vad är egentligen viktigast? Jo att vi orkar. Men det är inte så enkelt. Vi är båda av den naturen att vi gillar att ha ordning och reda. Nästan lite pedantiska. Då blir det jobbigt när man ser att det gror igen.

 

Mitt i allt så frågar jag mej varför det ska vara så svårt att be om hjälp. Det finns säkert många som vill hjälpa. Jag är ju sådan när det gäller andra. Älskar att kunna hjälpa till och göra andra glada. Men varför kan jag inte själv be om det? Hamnar lätt i tacksamhetsskuld. Absolut inte fel att vara tacksam, men blir trött på mej själv att jag vill ge tillbaka med en gång. Jobbar på det också. Kan ju inte räkna med att människor runt om vet vad vi behöver och då får ju jag och vi hjälpa till genom att be om hjälp.

 

Återigen vill jag poängtera att det inte bara är jobbigt mitt liv. Mycket som är bra och glädje. Men jag har aldrig tidigare förstått vad det faktiskt innebär att leva med en tumör.

 

 

Linda ♥

 

 

 

Äntligen är det mindre än en vecka kvar till beskedet. Denna sista väntan har varit och är den tuffaste fasen jag gått igenom med min tumör. Det slår mej att det inte går att tro att jag vet hur jag ska reagera. Jag var övertygad om att när den senaste provtagningen var gjord så skulle väntan kännas ok, för denna väntan går inte att påverka. Så har det inte varit.

En märklig känsla är att de på Sahlgrenska som analyserat mina prover nu vet vad det är för slags tumör. De vet i och med det på ett ungefär hur min framtid kommer bli. God eller elak, hur elak och med spridning. De vet.

Det har varit och är så svårt att tackla denna situation eftersom jag fortfarande inte vet vad för slags tumör det är.

 

Jag har under de senaste dagarna slagits av hur fantastisk människan är till att anpassa sig till en situation. Nu har tiden gått och jag och vi har mer och mer fått en vardag i sjukdomen. Vår vardag. Och jag har mer och mer anpassat mej och ibland glömt av hur den vanliga vardagen var. Det är säkert så det funkar för de flesta.

Idag blev det väldigt påtagligt.

Vår lille kille har åter igen behövt hjälp med sin förkylningsastma. Vi var på sjukhuset och innan vi åkte hem så gick vi till apoteket för att hämta ut nya mediciner och hjälpmedel. Utanför så kommer en läkare som jag i ett tidigt stadie träffade när jag var på akuten med handen. Då var det för att utesluta ev infektion.  En jättego läkare med ett fint bemötande, som var frustrerad över att se mej ha så fruktansvärt ont, men inte kunna hjälpa mej.

Han stannade direkt och hälsade och undrade genast hur det gått med min hand. Jag blev tagen av att han kände igen mej och hade sådan koll. En läkare på akuten träffar ju många patienter, dessutom endast en gång.

Det slog mej genast att just det, han har ju ingen aning om vart jag befinner mej nu. Jag berättade vad som hänt. Reaktionen blev kraftig både i ord och kroppspråk. Han blev så tagen och berörd.

Han ¨reagerade så spontant, sa att han aldrig kunnat tänka sig att det var något sådant. Och han blev upprörd över att det tagit sådan tid och att han (som på uppdrag av reumatologen) var en del i att det dragit ut så på tiden.

Vi blev stående i korridoren och han ville verkligen veta vad som skulle hända nu. Jag förstod att han var påväg till sina patienter, men han stannade upp och lämnade det.

Här slår det mej att hjälp vilken konstig situation detta är. Jag står och pratar om min tumör som den enklaste sak i världen. Beskriver och berättar vad som sagts och vad som ev kommer göras. Det konstiga är att jag gör det utan att känna så mycket, i alla fall då. Läkaren stod för känslorna. Han sa flera gånger att det måste bli bra, oj vad jag hoppas på det. Så tittar han ner på våran lille, som han mötte när jag var hos honom. Då endast någon dryg månad. Hur mår killen då? Jag berättar lite kort vad som händer. Han uttrycker då att han tycker inte det är klokt att vissa får för mycket. Han önskade mej och oss stort lycka till.

 

Jag blev berörd av detta möte. På flera plan. För det första att han med en gång visste vilka vi var. Kopplade direkt vad det var som jag sökt för. "lilla" jag. Han kom ihåg det, bland alla han möter. Fantastiskt att han kunde visa och uttrycka det han kände. Så ärliga och spontana reaktioner. Sen blev det lite jobbigt för mej att känna att detta blivit min vardag att jag nästan kände mej känslokall, då. Nu har det i och med detta möte kommit ikapp allvaret i min sjukdom. Att se läkarens oro gjorde att jag kom tillbaka till verkligheten, till den riktiga vardagen. Där elakartad tumör inte är den enklaste sak i världen. Jag trycker undan känslorna i detta jobbiga. Och det är tufft, och tungt.

 

Att läkaren även uttryckte att vissa drabbas av för mycket gjorde att jag även där blev vaknade upp. Det är häftigt hur mycket man orkar när man måste. Just nu finns det inget val. Lillkillen måste bli bättre med andningen och jag måste bli frisk. Jag vill inte klaga. Men samtidigt så måste jag nog bli lite bättre på att tillåta mej tycka det är tufft och jobbigt. Att kunna säga det både till mej själv och andra, och att det är ok.

 

Det är mycket kring detta. Den medicinska biten är en, och den känslomässiga en annan. Ibland vandrar de ihop, ibland var för sig.

 

Linda ♥

 

Idag hinner jag inte blogga för här har vi tandsprickning och kissa på pottan så det är fullt upp. Livet rullar på med andra ord, och det är bra!

Hoppas ni får en bra vecka!

 

Linda ♥

Har just satt mej i soffan. Har behov av att skriva, denna gången av att det har varit två bra dagar.

 

Startade gårdagen i frisörstolen. Har alltid tyckt mycket om att sitta där, men igår var det extra skönt. Skönt att bli ompysslad, sitta med en kaffekopp och prata. Prata om livet. Uppskattar så människor som vågar fråga frågor. Att det trots det laddade ordet tumör, kan pratas om likväl som vad man ska göra på kvällen. Jag säger inte att det är lätt, och jag har stor respekt till att alla inte kan eller orkar. Men jag uppskattar det.

 

Ibland kan jag få lite dåligt samvete om jag åker iväg och lyxar mej själv. Att jag lämnar mannen och barnen. Vet att jag inte ska ha det, och att de stöttar mej tillfullo. Fast ibland dyker känslan upp.

Igår kände jag inte så. Mannen och lillkillen grejade, och stora killen var på utflykt.

För några veckor sedan kom det ett kort på posten med en traktor på. Det var till stora killen. Där stod det att han och morfar gärna fick komma och köra traktor och fika någon dag när det passar. Detta kortet har varit väldigt viktigt, faktiskt för oss alla. Igår var det dags. Han och morfar cyklade dit. Han hade haft svårt att sova natten innan för att han längtat så. Jag blir glansig i ögonen när jag nu skriver. Men att se sitt barn, som just nu får utstå en del, hoppa av glädje och skina som en sol när han berättar vad han varit med om, det går inte i ord att beskriva hur det känns... Han hade fått sitta bredvid, köra traktorn, tuta, blinka med lampor och nästan köra i diket. Och efter det dricka saft! Kan det bli bättre när man snart är tre år? tror inte det. Att människor i sin omsorg kan göra så fina och genomtänkta saker, som värmer en hel familj..

 

Efter någon timmas vila var det dags för den hemliga utflykten. Den bar av till Göteborg och Liseberg. Där blev det femkamp, åka Balder, strosa, spela på chokladhjul och skratta. Det var en magisk kväll på många sätt. En ljummen sommarkväll, med massa glada människor. Skrattade åt mej själv att jag måste blivit gammal, för jag njöt till och med över de fina blomsterplanteringarna.Tänkte flera gånger att här går jag med min tumör och har det så bra. Det går inte att tränga bort den. Särskilt inte när man som jag är tävlingsmänniska och fick göra tävlingarna med fel hand. Jag ville absolut inte ha något handikapp, utan bara vinna. Det gick sådär :)

Det betydde så mycket att få ha så roligt efter att haft några tuffa dagar. Jag och mannen behövde det så väl.

Både var för sej men även tillsammans.

 

Trots lite sömn har denna dagen fortsatt i glädje. Glädje över en så bra gårdag, men även för att få ha en bra dag till. Har haft min storebror här idag som hjälpt oss en massa i trädgården. Så gott att få hjälp, men även att få träffas. Prata och vara tillsammans.

Ikväll har storfamiljen varit här och grillat. Ytterligare en fantastisk sommarkväll. Barnen har badat i poolen, sparkat fotboll mm. Vi satt ute på altanen till 23, så varmt och skönt. Det känns så bra när allt runt om är som vanligt. Tumören finns där, men fokus ligger på annat. Idag kring husköp, husbygge och bilförsäljning. Det ger mej sådan skön känsla. Att få lyssna till mina bröders framtidsprojekt med sina hus. Framtidsplanering och hopp om att allt kommer bli bra. Det är bara att mitt liv just nu kör en liten omväg, men det kommer bli bra. Det är sådana här dagar vi gillar, så som vi vill ha det. Och jag har, trots värk, njutit. Njutit av att få ha dom jag tycker så mycket om, nära mej. Jag har det bra...

 

Linda ♥