När livet ändras

Ibland blir jag själv fascinerad av min egna hjärna. Hur tankar kan snurra utan att aktivt tänka.  

Mötet med läkaren var bra, men som vanligt så rörde det upp en massa tankar. Framför allt om framtiden.

Något som slagit mej är att jag i min tankevärld tänkt att jag bara vill bli av med tumören, för att jag hela tiden blir påmind om den när jag ser och känner den. Men även efter operationen kommer jag ha ärr efter tumören. Eller kanske rent av ett finger mindre. Återfall.

Kanske låter helt konstigt men jag har inte riktigt tänkt på detta innan. Fokus har varit att bli av med tumören. Det är det förstås fortfarande. Men nu när processen ´mer aktivt är igång så släpper jag fram även dessa tankar.

Tycker inte att detta är konstigt, antagligen väldigt naturligt. Det är mer en fascination över hur det funkar där uppe i knoppen.

Fokus ligger lätt i att; vad händer nu? Ingen konstig fråga från omgivningen. Men det glöms lätt bort hur tankarna kring det går och är. Lättare att fråga praktiskt vad som ska ske och inte så mycket om känslorna kring det.

Jag har rannsakat mej hur jag själv är kring detta när det gäller andra. Jag gör lätt likadant. Oftast rädd för att klampa på och prata om något som är känsligt för den andre. Det är en nyttig lärdom.

 

Sömnen är påverkad. Somnar relativt lätt, men vaknar snabbt av antingen värk, eller drömmar. Då är det svårt att somna om och tankarna snurrar på i 180 km i timman. Jag har oftast svårt att bryta tankarna även om jag försöker. Och de kan hoppa hur som helst. Detta tär.

På dagen är det lättare att bryta tankarna. Genom att prata eller sysselsätta mig med något. På natten stannar allt upp. Då blir ensamheten som störst. Då är det bara jag.

Jag har fått vägledning om hur jag ska bryta detta. För utan sömn så blir annat mycket jobbigare också.

 

Det är inte så att jag hela tiden går och mår jättedåligt, även om det är då jag oftast skriver av mig.

Det finns så många fina och goa stunder i mitt liv. I torsdags var en sådan där bra dag.

Jag, mannen och barnen tog med oss mellanmålet och gick iväg till vattnet. Solen sken och det var alldeles lugnt. Så fridfult. Träden så otroligt vackra med alla dess färger.

Vi satt där och drack kaffe, pratade, var tysta och framför allt njöt. Allihop.

Det tankade på energiförrådet.

På kvällen var jag hembjuden till en sångelevs mamma. Jag har inte träffat dem på några år. Men det är en relation som berört mycket. De har gått igenom en oerhört tuff tid. Då fanns jag där. Nu fanns de för mej.

När de fick reda på min situation ringde de och frågade om de fick ta hand om mej en kväll. Det gjorde de..

Fick fotbad, handmassage och ansiktsbehandling. Sen var det massa tända ljus och te. Munnarna var inte tysta många sekunder. Så härligt!

 

Tycker just nu att ordet cancer berörs överallt. I reklamen på Tv, intervjuer i tidningar mm. Jag har alltid berörts av det. Men nu tar det extra hårt. Det kommer så nära.

Så otroligt många som är drabbade på ett eller annat sätt. Varje gång slås jag av att vi lever idag och vet alla så lite om framtiden. Tur är väl det...

 

Var rädda om er!

Linda ♥

Igår var det återigen dags att gå genom dörren på det stora sjukhuset. 

Allt blir lite lättare när man känner till det. Vi kan vägen. Tog med kaffe som vi drack i bilen medan vi samtalade om hur det skulle bli och mycket annat. Försöker se vägen som en uppladdning. En mental sådan. Det gäller att vara med i huvudet så jag får fram de frågor jag har. Att känna när jag går därifrån att jag vet vad som gäller kring min tumör samt att veta vad nästa steg är.

Vi har hittat en bra parkeringsplats, som blivit "vår". Vi hittar nu lätt till mottagningen. Detta kanske låter oväsentligt eller oviktigt, men så är det inte för mej. När annat vacklar är det viktigt att inte behöva ta energi eller tankar kring sådant.

Återigen slogs jag av att vi i väntrummet har alla våra historier. Olika åldrar och olika åkommor. Men alla med samma mål, att få hjälp och bli friska.

Jag blev inkallad på utsatt tid. Läkaren kom omgående.

Efter att ha hälsat förklarade hon att hon snabbt bara måste läsa på varför jag är där. OJ! Blev det första ordet. Detta vet jag knappt vad det är, nu måste vi läsa. Hon hittade snabbt fram till informationen.

Det visar sig att det finns 160 rapporterade fall av denna tumör i världen. Så ev är jag ensam i Sverige. Hon läste och förklarade noga.

Hon undersökte och kallade sedan på en överläkarkollega.

Hon blev osäker på om det går att vänta på operation, eller om den måste ske omgående.

Tiden talar emot mej och mycket är förstört av senor och nerver.

När kollegan kom var de överrens om att jag ska genomgå en MR röntgen. Det för att få en färsk bild av hur handen ser ut. Senaste gjorde jag i april, och mycket har hänt sedan dess.

De kommer även ta kontakt med de som jobbat med patienter med samma problematik. De vill vara så bra förberedda det bara går inför operationen.

Det de redan nu vet är att de inte helt kommer veta hur de ska göra, eller vad som behövs göras innan de öppnar upp.

Det är en mycket ful tumör, som de uttrycker det, så det är svårt att veta om den är elak eller god. Men jag kommer behandlas som att den är elak. De kommer inte veta om det går att rädda mitt finger. Det man ser nu är att tumören växt runt hela fingret. En del kommer de behöva ta bort, hur eller hur, men då sätter de in en liten protes, eller så ryker hela och då flyttar de lillfingret till ringfingrets plats.

Mitt i detta tar hon min hand och frågar hur det känns. Så mänsklig. Kändes gott att jag fick en så god kontakt med henne. Vi kommer ha mycket med varandra att göra framöver. Det är hon som kommer att operera mig.

 

Så ville hon prata om själva operationen. Hennes önskan är att jag är vaken under operationen. För att kunna diskutera tillsammans om de olika alternativen som kan bli. Hon undrade hur jag ställer mej till det. Spontant känns det ok. Det kommer bli en komplicerad operation, så beslut kommer tas efter hand. Blir det för långdraget så kan de söva mej.

Beroende på hur jag mår, men jag kommer få åka hem ganska omgående och sen komma tillbaka för rehab. Det kommer bli många turer till gbg framöver :)

Hon påpekade att det är en lång och tuff period som ligger framför. Och visst är det det, men det känns så skönt att äntligen vara igång, så den tuffa perioden kan ta slut.

 

Mitt i allt frågar hon om jag har handsvett. OM jag har :) Tyvärr är inte det ett bra tecken. Det betyder att stora och viktiga signaler i handen är förstörda. Det kan även betyda konstant och kronisk värk. Detta orkar jag inte ta in än. Försöker tänka att det tar jag sen. Efter att operationen och rehaben är gjord. Det är väl först då det kan visa sig. En sak i taget.

 

Återfallsrisken är hög. Den talade vi om. Men även där tänker jag en sak i taget. Jag kommer vara lyhörd och inte låta det gå så långt om det sker, samt att jag nu tillhör handkirurgen och har en "egen" doktor.

 

Efter besöket var jag alldeles slut. Kände att jag spänt mej i hela kroppen. Så mycket att ta in. Både på det stora och lilla planet. Tror inte jag tagit in allt, men jag känner starkt att jag fick förtroende för läkaren. Det känns viktigt och tryggt inför fortsättningen.

 

En sak i taget. Nu smälter jag det lite till och återkommer.

 

Linda ♥

Då var det dags igen. Dags för uppladdning. Imorgon bär det av till Sahlgrenska för undersökning på handkirurgen. Jag känner mej ganska samlad och lugn. Känslorna visar sig på ett annat sätt denna gång. Sovit oroligt och har ont i kroppen idag. Anar att det är spänningar som sätter sig där.

 

Det känns jättebra att det äntligen händer något. Samtidigt finns oron där för vad som kommer hända och vad det innebär. Jag vet ju vid detta laget att det inte går att förutse, men tankarna snurrar ju såklart ändå.

Jag intalar mej att jag imorgon kommer få veta mer hur det kommer se ut, vilket nästa steg blir osv. Som vanligt så är det ett steg i taget.

Det går inte att komma ifrån att det blivit jobbigare mentalt sedan tumörläkaren ringde och sa att de var "ganska" säkra på att tumören är god. Det gör att jag ändå mer bara vill bli av med den.

 

Jag ska försöka ladda genom att ha en så mysig och lugn kväll som möjligt. Nästa gång jag skriver här så vet jag ytterligare lite till. Lite mer om min framtid.

 

Linda ♥

 

 

Märker att jag varit ganska bra på att ställa mina tankar och känslor kring tumören åt sidan ett tag. Tror det beror på att det varit en sådan lång väntan. Och att jag inte vetat exakt när det händer något. Ett försvar antar jag.  Nu när jag pratat med läkaren så kommer mycket av känslorna upp igen. De finns där, de har bara vilat lite. Så svårt när jag ännu inte vet exakt vad som kommer ske. Vet man så kan man ställa in sig på det, men än så länge så kan tankarna vandra fritt. Åt alla håll. Jag har fått ett ganska stort hopp om att jag ska vara opererad innan årsskiftet. Skulle vara så skönt att gå in i ett nytt år utan tumör, och kunna lägga den tiden bakom mig. Hoppas... Har varit på besök på försäkringskassan. Mött min handläggare, gått igenom min situation och pratat framtid.Det startade också en del i hjärnan. Hur kommer framtiden bli? Den kommer bli bra, det tror jag, men skulle gärna vilja ha svar nu. Så jag vet, kontrollmänniska som jag är :) Förstår det som att jag kan få en del hjälp vad det gäller jobb. För det är väl ganska klart att jag inte kan jobba som musiklärare mer. I alla fall inte på ett tag. Men det finns ju en mängd andra jobb, kan kännas spännande och tänka på. Musiken kommer alltid vara en stor del av mitt liv, hur eller hur.  Försöker tänka en sak i taget. Ibland går det, ibland inte. Men nu är fokus på nästa veckas undersökning på handkirurgen. Nästa steg blir operation, osv.Undertiden försöker jag göra det bästa av situationen. Värken tar mycket, men däremellan passar jag på att göra saker som jag mår bra av. Linda ♥  

Tidsbokningen är öppen 9-12 på vardagar. Jag ringde otaliga gånger igår. Gick fram en signal sen kopplades samtalet bort och det stod att linjen var upptagen. Ringde via växeln, samma sak. 11.59 tänker jag att jag testar en sista gång. Signaler går fram och en tidsbokare svarar. Hör hennes stress i rösten. Förklarar mitt ärende. Hon hittar mina papper. Kom ihåg mej, ibland är det bra med ett ovanligt efternamn. Tyvärr så blev svaret att det är mer än kaos, men att jag behåller min köplats så jag blir kallad i slutet av oktober.

Jag envisades med att ytterligare en gång förklara tumörortopedens ord. Hon förstod, men alla som ringer är angelägna om en tid. Detta förstår jag verkligen!

Så blev det lite tyst.

Vänta lite sa hon i andra ändan. Det började prassla med papper i bakgrunden, hörde att hon suckade. Tappade telefonen. Kom tillbaka.

Hallå? Jag är kvar. Ser att du är född 14 mars, det är min dotter med. Det måste vara något speciellt, säger hon. Sen fortsätter hon; ok, så här är det. Det är mer än kaos. De patienter som ska bli kallade till nästa vecka och veckan därpå har inte jag hunnit få iväg. Det troliga är att någon inte kan komma med så kort varsel. Kan du komma den 24e?

Hörde jag rätt? Svaret kommer snabbt, om jag kan?! kan komma nu på stört! Ja men då säger vi det, skrattar hon i luren. Vilken tid vill du komma? Öh.. hänger inte med. Det fanns ingen tid och nu ska jag få välja?!

Innan jag hann att svara så säger hon; ser att du bor en bit bort, ja men då kan väl 11 vara bra så det inte blir så tidigt? Jag skickar kallelsen så har du den imorgon.

Vet inte hur många gånger jag tackade innan vi lade på..

 

Idag har kallelsen kommit.

 

Den 24 september kl 11  ska jag till handkirurgen på Sahlgrenska.

 

TACK!

 

Linda ♥

 

 

I tisdags kom det ett brev i brevlådan från Västra Götalandsregionen. Pulsen ökar och jag öppnar. Då står det att jag ska bli uppringd torsdagen den 12/9 mellan klockan 11-13 av en läkarsekreterare på tumörortopeden. Jag förstår inget men tycker det är bra med en kontakt.

Nu har samtalet kommit. Det var behandlande läkaren som jag träffat som ringde. Jag blev lite tagen på sängen. Hjärtat dunkar, vad vill han?! Han berättar att min tumör varit uppe på en stor kongress. Och att de fortfarande är ganska säkra på att den är godartad. GANSKA!?!

Helt plötsligt förstår jag, det min magkänsla sagt, att de inte är helt 100. När jag ifrågasätter det så får jag svaret att det är en så otroligt ovanlig tumör så där av ordet ganska.

Han frågar hur jag mår, och jag svarar ärligt att jag de senaste veckorna blivit sämre. Tumören har växt och värken ökat, domningar i fingrarna och strålningar upp i hela armen.

Svaret blir snabbt. Du måste ringa handkirurgen genast och berätta att du blivit sämre. Detta är inte bra. Även om den är god så ska den räddas så gott det går.

Där är samtalet slut.

 

Nu sitter jag här med en överhettad hjärna som snurrar. Ringde handkirurgen men det går inte att komma fram. Testar genom växeln, men de kan heller inte nå dem.

 

Vet inte vad jag ska säga... Vill bara bli av med denna tumör, och slippa den känslomässiga berg o dalbanan!

 

Linda ♥