När livet ändras

Denna veckan plus veckan som kommer har jag semester från Sahlgrenska. jag orkar inte ringa och ligga på, tänker att det blir lättare när ordinarie personal är på plats. Men just nu när jag skriver kommer jag på att jag måste ringa i nästa vecka för det är dags för en ny sjukskrivningsperiod. Bara hålla tummarna för att läkaren är på plats. Ja, ja. Förutom det kommer jag ta semester.

 

Har haft en härlig vecka med en massa barn i huset. Syskonbarnen har varit på besök. Värdesätter det så högt. För mej är det viktigt att ha en nära relation med dem. Att de ska känna att jag och min lilla familj finns för dem.

Lättnaden över att jag vet att jag har en god tumör är obeskrivlig och det kommer oftast upp i samband med att jag njuter och har det bra. Mitt i leken, mitt i maten, mitt i nattning. Ja lite när som helst.

Jag behöver inte vara rädd för återfall. Att det ska slå tillbaka och då spridit sig. Visst har jag en risk att få återfall, men då högst troligt en godartad igen.

Fast mitt i allt detta så känner jag mej tyngd. Som jag skrivit så många gånger förr, det är så dubbla känslor. Värken är enorm. Jag sörjer verkligen att gör jag det minsta lilla så ökar det markant. Och värken tär. Mer än det går att beskriva i ord. Vill inte att det ska märkas på mej, så jag biter ihop. Mest utåt. Vill så gärna orka.

Ena syskonbarnet frågade mej; "Har du ont? För det typ märks inte på dej". Jag försökte förklara för henne hur jag känner mej och hur jag tänker. Svaret blev sådär rakt som bara ett barn kan ge. "Men hallå, det är ok att visa att man har ont. Behöver ju typ inte gå och gnälla, men det gör du inte. Du har ju en tumör liksom!" Sen badade vi vidare. Efter en stund kom en ny fråga; " Får jag se på din hand? Kolla jag kan göra lika dant. Detta är en Linda hand!" Så skrattade vi gott tillsammans.

 

Något jag tycker är svårt att bemöta är att en del som jag känner eller som jag möter lägger orden i munnen på mig och säger att skönt att allt nu är bra. Att det var en god tumör. Jag blir mållös varje gång. Finner mig liksom inte. Visst är det ofantligt skönt att det är en god. Men om ni bara visste hur den trots allt det goda påverkar mej och mitt liv. Allt är så långt ifrån bra det kan vara, men det kunde absolut vara värre!!

Vet inte hur jag snabbt och enkelt ska förklara. Blir oftast att jag hummar med och säger visst är det skönt. Efter varje sådant samtal blir jag illa till mods. Känner mej inte ärlig, inte mot mig själv eller mot personen jag möter.

Jag vill inte att någon som vågar att prata med mej om min tumör ska känna sig obekväm. Men jag skulle ändå gärna snabbt kunna berätta hur den påverkar mitt liv. Det är tyvärr långt ifrån över.

 

Mitt i allt detta blir jag ändå fascinerad över så många goa människor det finns. Som jag skrivit så har det åter varit en jobbigare period. Då kommer det plötsligt ett besök med en god paj. En varm kram och orden att vi tänker på er. De skönaste ord som just nu finns. Att någon tänker på mej och oss, wow! Sen dimper det ner ett brev från en vän som jag inte hört av på några år. Värmen i de skrivna orden berör, på djupet. Det kommer ett fint skrivet kort från några andra. Ett sms som inte var väntat. Oftast precis i rätt tid. Det lyfter och ger kraft.

Försöker då att tänka på detta istället för de som skyddar sig med att allt nu är bra.

 

Tack så otroligt mycket för er omtanke! Ta till er att det är ni som hjälper mej att orka lite till, fantastiskt!

 

Linda ♥

 

Jag är så trött på att leva med en tumör. Jag vill inte ha den, inte känna den. Den har varit en del av mig och familjen alldeles för länge.

 

I torsdags förmiddag började mitt hjärta att rusa. Pulsen steg och jag blev illamående. Tänkte att det snart skulle gå över men det gjorde det inte. Blev lite rädd och stressad. Vad är detta nu då?! Jag gick in och la mig. Blev liksom helt orkeslös. Försökte andas långsamt och lugnt. Efter ett tag gav det med sig lite. Men jag kände mej ändå lite orolig i bröstet. Fick även huvudvärk, som ett tryck.

Jag tog det lugnt hela dagen. Lovade mannen att ringa sjukhuset om det inte lugnade sig under natten.

 

Funderingarna snurrade. Börjar min kropp säga ifrån nu, att den inte orkar med att leva med tumören. Pressen har ju varit minst sagt hård under en så lång period. Och sedan jag fick beskedet om att det är en godartad så har jag haft en massa att bearbeta, samt en enorm värk. Oron kring framtiden är stor, och väntan ibland olidlig. Hur ska allt bli, och när ska jag bli bra igen?

 

Natten var orolig så igår ringde jag och fick en tid på eftermiddagen. De tog blodtrycket. Det var högt. Vi pratade om situationen jag levt och lever i. Distriktsköterskan som tog trycket tyckte, när hon fick höra en liten del av min historia att det var nästan konstigt att trycket inte var högre och att jag orkat så länge som jag gjort.

Hon tyckte inte heller att väntan var rimlig. Hon blev alldeles upprörd. Det är skönt när folk reagerar. Samtidigt blir jag matt för det hjälper ju tyvärr inte. Pressen ligger ändå på mig att ta tag i det, ringa och ligga på och tjata. Och just nu orkar jag inte, fast jag borde.

 

Usch. Vill bara slippa allt. Leva som vanligt. Vara pigg och glad. Känna att jag orkar. Jag som uppfattas som så glad, har stunder där det är tufft och ensamt.

Om jag möter dig och är glad, så stämmer det. För när jag är iväg så vill jag stänga av allt en stund, bara vara. Vara glada Linda som jag själv ser mej vara, för det mesta.

 

Nu ska vi iväg ut med båten. Goda vänner tar vi med. Älskar livet på sjön. Har alltid gjort det. Att vara nära vattnet, stänga av lite. Njuta av friheten..

 

 

Linda ♥

Det blir nu att det går några dagar mellan inläggen. Det händer ju inte så mycket rent fysiskt kring tumören. Den har växt lite till och värken känns, men  det har blivit min vardag. Annars är allt oförändrat.

Jag har behövt en vilovecka från att ringa och jaga Sahlgrenska. Imorgon får det börjas igen.

 

Det är absolut inte så att jag går runt och är ledsen hela tiden över min situation. Men när jag skiriver här så är det oftast för att jag behöver lätta lite på trycket.

 

Vi har varit iväg några dagar på lite semester. Det var jätteskönt att komma iväg, vi behövde verkligen det. Lånade min brors hus i Göteborg. Var i Slottskogen, träffade vänner, mös och var tillsammans. Och sist men inte minst, Liseberg! Det var en fantastisk dag. Vi var där när det öppnade och gick när de stängde. Så 11 timmars åkning för stora killen. Visst med ett litet avbrott för lite sömn :)

 

Det som ofta slår mej är en otrolig tacksamhet för att mitt besked ändrades från det elaka till det goda. Att allt kunnat sett så annorlunda ut nu. När jag fick mitt första besked om att det var en elakartad så trodde jag att sommaren skulle se annorlunda ut, operation, behandlingar osv.

 

Så går vi där på Liseberg. Åker sagoslottet. I vagnen efter kommer en mamma och en tjej på ca 6 år. Lilla tjejen med slang i näsan och inget hår. Mannen och jag ser på varandra, båda tänker samma sak. Kramas. Det kunde faktiskt varit jag..

Lisebergsdagen blev ännu mer fantastisk efter det. Att få vara tillsammans med min lilla familj och se stora killens strålande ögon. Det kommer jag leva på länge.

 

När vi nu kom hem nås vi av beskedet av att en vän som lever med cancer blivit sämre. Denna skit sjukdom, som verkligen inte borde finnas! Våra tankar är hos er!

Det har alltid varit tufft att höra om människor som drabbats, men sedan jag fick mitt besked har det blivit en helt annan känsla. Det tar tag i hela mej. Jag kan plötsligt förstå på ett annat sätt, och jag vet lite hur fruktansvärt det är att leva under detta tunga och vad andra går igenom.

Väntan, hopp och förtvivlan, glädje och sorg.

 

Skulle vilja säga till alla där ute att vara rädda om er. Njut av idag, vi vet inget om imorgon. Och mitt i allt som vi upplever jobbigt, finns det oftast något som är bra och positivt.

 

Linda ♥

 

Igår vaknade vi upp efter en tung fredag. Efter att ytterligare en gång fått reda på att livet är så skört, inte alls så självklart som många bara tar det för att vara.

När man tror att man är på botten så förstår man att det fanns ytterligare ett steg att falla.

Vi fick ta del av att ytterligare en, för oss närstående, just nu går igenom samma helvetiska väntan som vi. Väntan på ett livsavgörande besked.

 1 av 3 får cancer, men alla drabbas. Precis så sann som cancerfondens reklam.

 

Våra kroppar kändes tunga som bly. Orken att ta sig upp fanns knappt. Men mitt i allt tar vi ett bra beslut. Vi ringer till mina släktingar som erbjudit sig att komma men väntat på vårt godkännande.

De kommer. Solen skiner, det är underbart varmt. Möts av öppna famnar och goa kramar. Dukar långbord, pizzakartonger på hög. Jag och mannen slappnar av, sakta men säkert fylls energin på, lite i taget, sakta men säkert.

Vi pratar, och lyssnar. Skrattar, pratar allvar. Så skönt allting.

Tar en promenad till vattnet. Återigen långbord. Åh vad jag älskar att vara många. Slås av att det är så skön att vi vet att ni vet, men vi behöver inte prata om det hela tiden, vi bara är, helt kravlöst.

 

En av de skönaste sommarkvällarna. Vi njuter, grillar, pratar och bara är. Får frågan om vi orkar. Svaret är självklart. Man orkar och får kraft när man är tillsammans med dom som förstår och tar tag. Jag och mannen behövde inte göra mycket praktiskt, andra tog vid. Njuter av när någon annan är i köket och vågar leta reda på saker. Vi vill verkligen ha ett öppet hem, och att alla ska känna sig välkomna och fria.

 

Några droppar av. Barnen somnar. Ljusen tänds på bordet, och filtarna kommer fram. Skratt och allvar växlas. Känns så okomplicerat och skönt. Ger så mycket. Tänk att jag har förmånen att få tillhöra denna storfamilj.

 

Klockan blir mer än det var tänkt, men vad gör det? Både jag och mannen är så glada och tacksamma för dagen. Kunde verkligen inte blivit bättre, med tanke på allt som är.

Vi kryper ner och lägger oss, båda mycket mer lättade än kvällen innan....

 

Linda ♥

 

 

Det är så lite som behövs.

Trots att man tror att man är starkare så behövs det så lite för att man ska åka ner igen. Det är skört.

Depåerna har länge varit slut och det tar tid att fylla på dem igen.

 

Var på bvc idag med lillemannen som skulle få sprutor. Vi fick en annan barnsköterska, då vår är på semester. Hon undrade glatt hur det  var. Ja var börjar man? Berättade bara lite kort. Hon tittar rakt på oss och frågar; men hur orkar ni stå upp? Får ni någon hjälp?

Det är i de stunderna jag förstår att det vi gått och går igenom inte är en dans på rosor. Vi har ju fått en vardag i detta, och då kan man nästan glömma hur det är i " vanliga" livet.

Men visst behövs det knappt något förrän det känns som benen rycks undan och man ligger ner igen. Saker som i sig inte är så tuffa, men i sammanhanget blir som berg.

 

Frågan som ofta ställs; hur mår du? är en fråga som är för stor för att svaras på. Själva tumören är en sak. Men allt de andra runt om, och det psykiska. Det svarar man inte på i en handvändning. Dessutom vill jag nog inte alltid svara heller. Både för att det gör för ont och för att det är svårt att sätta ord på det. Ord som blir begripliga.

Och hur gärna man än vill så är det svårt att helt fullt ut förstå vad någon annan går igenom.

 

Tror faktiskt bara det är mannen som vet. Han är den som ser mej mest. Och nog den jag är mest ärlig inför. Det går ju inte dölja något. Även om jag ibland försöker så brakar det tillslut, så jag har så gott som slutat med det.

Just nu är jag orolig för honom. Han är så stark och klarar av så mycket, men nu säger även hans kropp ifrån.

Det är i dessa stunder det är ovärderligt med egna föräldrar. De finns både fysiskt och psykiskt nära.

 

Ikväll är det jobbigt. Men åter igen så skönt att skriva av sig. Slås ofta av när jag sätter mig vid datorn, hur fingrarna flyger över tangenterna. Vill bara få ner allt. Lätta på trycket.

Som när man var liten och började; kära dagbok! Så känns det med denna blogg. Glad för att jag tidigt bestämde mej för att skriva. Skriva för att dokumentera, lätta och berätta.

Spelar egentligen ingen roll om det är någon som läser, för jag skriver för min egna skulle. Och jag märker att det hjälper mej!

 

Just det, måste även skriva om mina försök att nå Sahlgrenska. Det går sådär... Telefontiden är minskad men trycket lika hårt. Det gör att jag flera gånger ringt, hamnat i kö och kopplats bort. Det tar enormt mycket energi. Inför varje samtal laddar jag upp. Jag vet att när jag kommer fram så går det inte att tveka. Då är det tydlighet som gäller. Ska så snabbt som möjligt sammanfatta min situation och få fram varför jag ska prioriteras. Imorgon är det nya tag!

 

Linda ♥

 

 

 

 

Idag har det hänt något som jag inte alls trodde jag skulle få vara med om. Jag har varit med i radion. Och tack vare min tumör :) Kan nu lägga till radiopratare i mitt CV.

En tjej på P3 hörde av sig och undrade om jag kunde ställa upp med att prata lite om väntetid i vården. Där känner jag att jag har en del att komma med.

Jag hade inte många minutrar på mej och mycket mer jag velat sagt, men det var i alla fall roligt.

Lyssnade just på hur det lät. Och jag tycker jag lyckades ganska väl med att dölja min västgötska. Inte för att jag skäms för den, men när jag blir lite formell så skärper jag liksom till mej.

 

Vet med mej att jag låter pigg och glad, kunde höra det själv. Men jag är ju sådan. Jag gör mej inte till. Jag går inte här och hänger läpp hela dagarna även om det är väldigt tufft. Frågan slår mej då ändå, hur mycket påverkar det när man ringer för att stöta på hur man låter? Jag vill bli tagen på allvar och att de ska lyssna på det jag säger. Jag försöker vara tydlig, men jag kan inte gråta och låta arg, för det är inte jag.

 

Laddade för att ringa Sahlgrenska idag. När jag ringde svarar en vänlig röst att de ändrat telefontiderna pga semestern. Så imorgon är det nya tag!

 

Märker att det för en del inte är så stor sak längre med tumören när beskedet ändrades till godartad. Som att allt nu är bra. Och visst är det en helt otrolig skillnad!! Men tyvärr är det också så, och det skriver jag inte för att tyckas synd om eller låta bitter, att jag fortfarande är lika dålig, har lika mycket värk och är lika invalidiserad.  

Så tack till er som fortsätter dela min resa! Och som förstår att jag är otroligt lättad men ändå har det tufft. Ni är fantastiska!!

 

Om någon vill lyssna på min röst så finns klippet här. Det kommer ca 45 min in i programmet.

 

 

Linda ♥