När livet ändras

Nu är det en lite tuffare tid. Trodde jag skulle klara denna väntan bättre än jag gör. Svårt att känna mej glad när jag vaknar. Känner ingen större panik kring det, låter det få vara så och göra det bästa av situationen.

Värken har ökat en del. Läkaren har beskrivit det så, att det kommer gå lite upp och ner med den.
Det har varit en bättre period nu ett tag och jag har kunnat sluta med morfinet de flesta dagarna. Det känns bra, för när värken nu ökar så har jag mer att sätta in igen.

 

Idag kom en nära till familjen, han frågade hur det är, och satte så bra ord på det. Att det är parentes kring tillvaron och situationen. Det är verkligen så det känns och är. Han hade med sig gott bröd och bullar. Han uttryckte det som dålig fantasi, men så är det verkligen inte, utan omtänksam fantasi  som värmer. Stora killen blev jätteglad när han kom hem från förskolan och hade besök, och dessutom med bullar.

Han ville genast äta men vi sa att han skulle sova lite middag först. När mannen sedan väckte honom tittar han upp och säger; ära bullar nu! Sen snarkade han igen...

Fick även rolig post idag. Dels ett fint vykort, och även ett paket från min goa gamla kör, Göteborgs kammarkör. Nu har jag massa att läsa och lyssna på. Perfekt när det gör för ont att greja med handen, och när jag behöver koppla bort lite tankar.

Ikväll har jag träffat en kär "gammal" kollega. Hon är alltid så fyndig med sina paket. Fick tre i rad spel, med hjärtan som spelpjäser. Tanken var att ha lite tidsfördriv sköna sommarkvällar. Tack alla. Det är sådant som ger kraft att orka lite extra och gör att de tunga dagarna inte känns så tunga.

 

Imorgon har jag bestämt mej för att ha en bra dag!

På morgonen ska jag till stans bästa och goaste frisör. Där ska jag lyxa och bli ompysslad. Sen kommer jag bli lite finare i håret, det är ju inte så dumt.

På eftermiddagen bär det av på hemlig utflykt. Jag vet vart vi ska men en som läser denna blogg ska med, och han vet inte vad som ska hända. Vet redan nu att det kommer bli en rolig eftermiddag och kväll. Många skratt, tillsammans med några av de bästa. Känns bra.

 

Linda ♥

 

Ibland kan det bara slå till. Det kan ändras så fort. Plötsligt händer det bara. Allt kommer över mej.

Det har varit lite tyngre de senaste dagarna. Igår slog det mej att det inte alls är på måndag jag kommer få svar, utan veckan där efter. Det är lång tid. I alla fall i väntans tid, så är det länge. Har varit lite kaxig och sagt att väntan är lättare att ta när jag vet att den inte går att påverka. Idag känns det inte så.

 

Har fortfarande inte kommit till det stora brytet. Ett bryt, som de som varit i min situation, sagt kommer att komma. Jag märker att jag gärna flyr så fort jag börjar känna mej lite nere. Då sysselsätter jag mej gärna med något annat. Det är inte fel, ibland hjälper det. Men jag måste även våga vara ledsen. Att tillåta mej själv att vara ledsen, men det är svårt. Lite rädd för vart jag ska hamna, då tänker jag känslomässigt.

 

Tycker det är tufft att så många runt mej berörs av den dumma tumören. Vet till fullo att jag inte kan ta på mej det, men det är ändå tufft att andra mår dåligt pga MIN tumör. Har kommit på mej själv att jag några gånger gjort mej hurtigare än jag är. Jag vill inte hamna där. Jag vill vara ärlig mot mej själv och andra.

Tror även att tiden spelar roll här. Nu har det gått en tid sedan jag fick beskedet. Det känns inte lika ok att vara ledsen. Men för vem är det inte ok? Antagligen är det jag själv som lägger på mej detta. Och skulle det finnas någon som inte tycker det är ok, får det ligga hos den personen. Jag kommer ju inte ifrån att jag har en dum tumör!

Är så rädd för att det ska verka som att jag ser mej själv som ett offer. För så känner jag mej verkligen inte. Vill inte att någon ska tycka synd om mej heller. Men det går inte att komma ifrån att detta är tufft, mycket tufft.

 

Skrev om hoppet för några dagar sedan. Det har jag fortfarande kvar. Svår avvägning bara så jag inte hoppas så mycket att det blir som en verklighet. Jag har trots allt fått diagnosen elakartad tumör. Det kommer jag inte ifrån. Inte förrän motsatsen i så fall bevisas.

 

Än så länge har jag fortfarande inte så mycket att förhålla mej till. Vet ju inte vad som kommer att ske, när provsvaret kommit. Det gör mej också ledsen.

Det är speciellt att gå här hemma, inte som mammaledig, utan som sjukskriven. Mannen är hemma för att jag inte klarar av att sköta barnen själv. Jag klarar mer, vilket jag är otroligt glad och tacksam för, men jag kan inte vara själv med dem, bara kortare stunder. Känner mej skyldig till att mannen hamnar i denna låsta situation. Jag vet att han vill göra allt han kan, och han gör det fantastiskt. Men det är tufft att vara den som orsakar att det är som det är. När jag skriver detta så kommer många tänka att jag inte kan rå för det. Visst är det så, och det vet jag men det är ändå tufft.

 

Har en massa att vara tacksam för, och det är jag. Men idag har jag behov av att skriva av mej. Skriva av mej lite av min sorg och frustration över den situation jag och vi är i. Och det hjälper att skriva, även om jag under tiden jag skriver detta gråter, så lättar det samtidigt. Precis som att jag blir av med det en smula och kan lägga det åt sidan.

 

Ska försöka tänka på fotspåren i sanden...

 

Linda ♥

 

 

 Nu har en ny vecka börjat. En vecka då jag inte har något inbokat som gäller tumören, inte mer än att vänta.

Jag och mannen har pratat mycket om att vi ska försöka aktivera oss så gott det går. När jag vaknade imorses kändes det lite tungt, inte mycket, men lite. Det är så märklig situation. Folk runt om går till jobbet, och för de flesta rullar det på. Utåt kanske det verkar lyxigt att vi båda går hemma, och det hade det varit om situationen varit annorlunda.

Gick upp och åt frukost. Så ringer telefonen. En röst som inte brukar ringa, frågar om vi är hemma. Hon och mannen vill komma förbi.

Efter en timma dyker de upp. Nybakt sockerkaka, som fortfarande är ljummen och kaffe. Biffar och sås, rabarbermarmelad. Och några smultronplantor till barnen. Vi blir återigen mållösa. Vilka fantastiska människor det finns!

Vi satte oss på vår altan och drack kaffe och pratade. Så mysigt, och så omtänksamt.

Gåvorna vi fick värmer massor, men de hjälpte oss även med att få tiden att gå, gå till något meningsfullt. När de åkte vidare, hade vi återigen fyllt på med ny kraft. Tack goa ni!

 

Eftermiddagen gick till att mannen och stora killen gräver och grejar, planterar sedan smultronplantorna. Stora killen är väldigt tydlig med att det är bara hans!

Och till kvällsmaten fick vi ett nytt besök av en vän som betyder mycket för oss.

 

Nu är dagen snart slut. Från att ha tyckt det varit lite tungt, så blev det en bra dag med mycket värme!

 

Linda ♥

 

Vaknade till skönsång av mannen, mor lilla mor vem är väl som du... Stora killen var lite frustrerad över att han inte kunde, men han stod för hurrandet efteråt.

Detta med morsdag är en gammal tradition som jag har med mej sedan jag var liten. Det viktiga har alltid varit att man träffas och är tillsammans.

Hur många fina teckningar och halsband har man gjort och gett mamma, mormor och farmor under åren?

Kommer såväl ihåg känslan av att sitta och göra något för att ge bort och göra någon glad.

Som jag minns det så träffades vi alltid på söndagsmiddag hos farmor och farfar, på morsdag. Ser bordet framför mig. Serverades alltid god mat. Ofta kött, potatis och brunsås.  Och så rivna morötter, rivna på den fina sidan så de blev extra saftiga. Minnen.

Idag bor jag i det huset, där jag har så fina minnen. Det betyder så mycket för mej.

Jag får försöka föra vidare alla goda och fina minnen och stunder, till mina barn. Mina barn har lika långt till mormor och morfar, som jag hade till farmor och farfar. Det är så speciellt.

 

Har skrivit det tidigare, men alla känslor är så mycket starkare just nu. Och även minnena. Har extra behov av att tänka tillbaka. Det ger en trygghet på något sätt. Tänk vad otroligt bra jag haft det när jag var barn. Familjen, mormor, morfar, farmor och farfar. Att få vara älskad av så många. Det är ingen självklarhet.

 

Idag var vi ute på en mysig picknick, jag, mannen och barnen. Vi gick till vattnet, dit jag gärna går. Där finns en liten bäck som jag ofta var vid när jag var liten. Idag fick jag stå där med mina barn. Lägga en barkbåt i vattnet, följa den på sin resa. Lägga en blomma i vattnet, som åker igenom tunneln och ut på andra sidan. Vi kunde varit kvar där än om stora killen fått bestämma. Precis som jag själv minns att jag kände. Blir varm av dessa stunder samtidigt så går det inte att undvika att få lite ont i magen. Hur kommer framtiden bli? Ibland kan rädslan slå till. Får jag ha det så här fantastiskt i framtiden också, hur blir nästa morsdag och hur mår jag då?

Slår ofta bort dessa tankar fort. Dels för att de gör ont men även för att inte fastna i dem.

 

Efter lunch somnade båda killarna. Jag fick en skön stund i solstolen. Låg där och kände solen värma hela mej. Kände så starkt att jag behöver inte mer än detta. Min lilla familj, vårt älskade hus och trädgård. Här är jag trygg och mår bra, här vill jag vara. Vill vara frisk och kunna fortsätta ge mina barn minnen de kan få ta med sig i sitt liv..

 

Linda ♥

Har precis pratat med Sahlgrenska. Nu är en ny telefontid bokad. Den 10 juni vid lunchtid ringer läkaren och berättar vad de senaste proverna visar. Känns bra att veta när det blir, även om det nu blir en ny väntan. Det där med väntan är svårt. Jag är medveten om att dessa prover tar 3 veckor så det känns inte så jobbigt. Men det går inte att komma ifrån att det blir en vakuum period. Jag och vi försöker, beroende på hur jag mår, att bestämma hur varje dag ska bli, och vad vi kan göra. Allt för att det inte ska bli att vi bara går och väntar. Tycker det är jobbigt att känns att dagarna bara går och det enda jag väntar på är svar.

Det är viktigt att försöka hitta små guldkorn under dagen. Det kan vara att fika på gräset, ta en promenad till en lekplats eller skratta vid matbordet. Dessa stunder är så viktiga när det känns lite jobbigt. För det måste jag vara ärlig och säga att det också är mellan varven.

 

Får höra att jag är så stark i detta. Har funderat en del kring det. Känner mej inte alltid så stark. Men jag är ärlig med mina känslor hur jag mår och känner. Att vara rak i det betyder mycket för mej. Då vet jag att jag gjort vad jag kan, både mot mej själv och omgivningen. Vill absolut inte uppfattas som ett offer eller att någon ska tycka synd om mej. Visst hade jag gärna varit utan denna dumma tumör, men tro mej i att jag varje dag känner en stor tacksamhet över att det är mycket som är bra i mitt liv. Kanske saker som jag utan tumör inte satt så stort värde på.

 

Och varje dag möts jag av fantastiska människor som hjälper mej och oss på vår resa. Det häftiga i det är att det ofta sker då jag har en liten dipp.

Idag när jag just pratat med Sahlgrenska så rör det upp känslor, då plingar det på dörren. Utanför står en vän med en stor burk med kakor från hennes föräldrar som jag knappt träffat, och de bor inte i samma stad. Med skickas också ett fint kort med uppmuntran. Det ger kraft.

Vill skriva vad som stod på framsidan.

 

Några ord på vägen

 

Försök att ta tillvara allt gott som livet ger.

Se det stora i det lilla så kan guldkornen bli fler.

Ge dej tid att reflektera i en stund av lugn och ro.

Låt sanningen bli vetskap men släpp även fram din tro.

Och när du möter mörker och livets tvära kast

känn då hur livet rör sig och ljuset får kontrast.

Känn att du får styrka av det som gör dej svag

att där finns nåt att lära av allt som sker var dag.

 

 

Det stämmer så otroligt bra på hur jag känner och ser på det.

Sen måste jag dela med mej av ett kort på gårdagens post. Ett brev från en kär vän som bor en bit bort. Hon hade berättat för sina syskonbarn (som jag aldrig träffat) att jag är sjuk. De blev genast väldigt engagerade och gjorde fantastiska små uppmuntringar i olika former.

Den dagen jag är frisk, lovar jag att skicka denna fantastiska givmildhet vidare till andra som har det tufft!

Tack alla...

 

Linda ♥

Många tankar har kommit sedan jag gjorde senaste ingreppet.

Att gå i Sahlgrenskas korridorer ger mej perspektiv på livet. Hemma känns det ibland som det bara är jag som är sjuk, men på Sahlgrenska känns det som att jag har en liten sak i jämförelse med andra. Jag menar inte att förringa mitt egna, men man ser många livsöden.. Jag tänker att vad är en tumör och ett finger jämfört med hur illa det skulle kunna vara? det ger mej kraft, kraft till att kämpa bort det dumma.

 

Än så länge är det mest spekulationer kring min tumör. Jag vet ju fortfarande inte till 100% vad det är för slags tumör och vad det innebär.

Något gör att läkarna i Göteborg har gett mej hopp, ett hopp om att det inte ska vara så illa.

I Lidköping och Skövde möttes jag av OJ vad är detta, överallt. Jag fick diagnosen elakartad tumör på telefon. När jag ifrågasatte om man kunde se det via en MR röntgen så blev svaret ja. Även läkare i Skövde som jag talat med har sagt samma sak.

När jag kommer till Göteborg möts jag av något annat. Alla tre läkarna där menar på att man inte alls kan säga att det är en elakartad tumör förrän man gjort de provtagningar jag nu gjort. De har ifrågasatt hur jag fått diagnosen elakartad. De tycker jag skulle fått att jag har en tumör, vilken sort vet man inte utan måste gå vidare för att kunna fastställa. Spektrat från elakartad tumör till kraftig inflammation, som det senaste provet visade, är stort.

De i Göteborg är väl ganska övertygade om att det är en tumör. Men vill fortfarande inte säga vad de tror det är för sort. Jag som är ifrågasättande, frågade om det KAN vara en godartad, så svarade de ja. Det ger mej hopp.

 Jag är samtidigt mycket medveten om att det kan vara elakartad. Men jag tänker hoppas. Hoppet är inte detsamma som vet.

Även om de i Göteborg sett mycket mer så är de tydliga med att det är mycket ovanligt att få en tumör på det stället jag har. I handen kan man få, men det är inte vanligt att den växer mellan fingrarna så som min gör. Vet inte om det är bra att vara ovanlig eller ej :)

 

Känslorna pendlar mycket som jag redan skrivit. Det är inte alls säkert att jag känner imorgon som jag känner idag. Men jag har lovat mej själv att vara 100% ärlig med mina känslor, så då får det vara att jag idag känner mej stark, och hoppas. Hoppas på det bästa!

 

Linda ♥

Nu är det gjort! Jag var helt slut både fysiskt och psykiskt igår, så jag orkade inte skriva.

Vaknade idag och kände varje lite muskel i kroppen. Kände det inte igår, men jag spände mej nog lite.

Så idag är det dagen efter, dagen efter ingreppet.

 

Resan till Göteborg gick bra. Jag och mannen har alltid tyckt om att åka bil, så vi försökte göra det lite mysigt även denna gång med kaffe och smörgås. Jag kände mej ganska lugn hela vägen. Det var först när jag såg Sahlgrenska som det knöt sig i magen. Denna gången gick det smidigare att hitta, både parkering och inne på sjukhuset. Man förstår att det är stort när det bara till röntgen finns 4 väntrum.

Jag hann precis sätta ner rumpan på stolen när mitt namn ropades upp, till och med en kvart för tidigt! Så skönt att bli lite överrumplad och inte hinna sitta och känna efter för mycket.

 

Vi möttes av en fantastisk läkare och sköterska. De hade en jargong som passar mej perfekt. De högg kärleksfullt på varandra, och jag och mannen hakade snabbt på. Så bra att prata annat och skratta, allvaret finns där ändå.

Läkaren visade sig ha jobbat i Lidköping i 8 år. Han var tydlig och berättade varje steg han gjorde. Hela tiden använde han sig av ultraljud för att se vad han gjorde, och även vi fick se. Det är väldigt intressant. Vi såg också en stor förändring sedan tidigare. Det ligger nu ett lager med kalk runt hela tumören. Det blir tydligen så när man haft den ett tag. Kan berätta redan nu att kalk är hårt....

 

Tänkte nu skriva om själva ingreppen. Det är ingen skönlitterär text men bra för mej att få ur mej och samtidigt att ha det dokumenterat.

De började med att lägga en bedövning. Eftersom det inte finns så mycket plats i fingret och tumören stoppar ner mot handen så fick de inte in så mycket bedövning. Fingret blev snabbt som en boll.

Första ingreppet som gjordes var med en relativt grov nål, som de uttryckte det. De ville suga ur lite vätska för att skicka på odling för att se om det finns några bakterier. Jag har ju inte tidigare fått bedövning, så det var ju ingen match att göra detta provet, även om läkaren fick slita. Han fick endast ut små droppar. Hoppas det räcker för odling.

Sen var det dags för själva biopsin. Då kom den grova nålen fram. Och här är jag mycket tacksam för att jag inte är rädd för sådant, för de tog fram enligt mej en pinne i tjocklek. Läkaren fick göra ett snitt för att få in nålen. Nålen satt fast i en pistol. Ingreppet gick till så att han förde in nålen en bit och sen sa han 1,2,3 sen sköt han. Med det menas att det då skjuter ut en projektil  ca 1,5 cm med en avbitare som knipsar bort en bit av tumören. Fick tidigt reda på att det skulle göras två till tre sådana ingrepp.

Ingrepp ett kände jag inget av tills han sa 1,2,3. När han sköt kändes det. Ut kom en liten korv på någon mm. Men eftersom jag har kalk runt så är det så hårt att nålen böjde sig, det är tydligen inte så vanligt.

Ingrepp nummer två, ville läkaren komma in med nålen inne i tumören innan han sköt. Det kändes... Jag som brukar vara tyst skrek rakt ut. Hade som tur var berättat innan att jag jobbar som sångpedagog. Läkaren tyckte jag kunde se det som en bra uppsjungning. Det värsta var att det inte kom med något mer ut än en liten ben bit....

Jag har inte lätt för att svimma, men då var smärtan tuff och jag kallsvettades en massa. Så gott att ha mannens starka hand att hålla i.

Läkaren berättade att det är mycket ovanligt med ingrepp på detta stället. De hade gjort något liknande i en fot men det var för ett år sedan. Han ville ha hjälp av en överläkare så han kallades in. En supergo gubbe som jobbat där sedan -77. Även han hade sett mina röntgenbilder innan, för det är inte så ofta man får se sådant, sa han.

Sen gjordes ingrepp nummer tre. De var nöjda med resultatet. Det var skönt att höra för jag var inte sugen på fler. Och framför allt vill jag inte behöva göra om det.

När sen läkaren berättade att odlingsprovet skickades till ett ställe och vävnadsprovet till patologen så kändes det märkligt. En del av mej skickas till patologen, ett ställe jag hört om och som inte väcker så varma känslor. Och nu skickas en del av mej dit. Då är allvaret där med en gång. Och samtidigt kommer rädslan, rädslan över hur allvarligt detta är.

 

Efteråt mådde jag inte så bra. Yr och illamående, och kallsvettig. Det ville inte ge med sig. Tror till stor del det berodde på smärtan men även på alla spänningar.

Jag har varit helt slut, men nu är jag på bättring och känner det skönt att inte kunna göra något mer just nu. Nu är återigen väntan. Men denna väntan är jag införstådd med och då är det lättare att ta. Nästa steg är att få en telefontid hos läkaren och få reda på resultat.

 

När vi kom hem stod det en massa god mat och väntade från en vän som varit och levererat. Jag blir så otroligt ödmjuk inför alla stora hjärtan jag har runt mej som stöttar på olika sätt. Människor som jag innan knappt känt men som blivit fina vänner under resan. Tack åter igen för att ni vill dela resan med mej och min familj...

 

Linda ♥

 

Då var det dags igen. Dags för att ladda för morgondagens undersökning.  Det är svårt eftersom jag inte vet vad jag ska förbereda mej inför, mer än att det kommer göra ont. Jag vill ju gärna ha koll på saker men det är bara att kasta sig ut. Imorgonkväll kommer jag vara en erfarenhet rikare. Och då vet jag även hur det var.

Jag brukar försöka visualisera det jag står inför och se det jag vet. Tex hur jag sitter i bilen påväg till sjukhuset.  Hur jag ser sjukhuset framför mig, ingången och korridorerna. Hur jag anmäler mig i luckan osv.

Jag delar upp allt i små delar. Nästa gång jag åker här då är det gjort. När jag går i denna korridoren nästa gång då är det gjort. 

Kanske låter lite knäppt men så funkar det för mej.

 

Ikväll blev vi bjudna på kvällsmat hos fin vän. Jag kom på mig själv att jag under en stund kopplade bort morgondagen,  så skönt. Maten smakade så gott. Har sagt det förr men det blir ändå godare med omsorgen. Som att inte det var nog så fick vi med oss matlådor hem. Tack! 

 

Vid nattningen av stora killen gick vi igenom dagen och även morgondagen. När jag berättar att jag ska åka till doktorn så frågar han om jag mår bra? Berättar att jag ska åka till doktorn för att han ska hjälpa mig med min hand. Då är han tyst en liten stund sen säger han; älskar dej mamma.. 

Bättre laddning kan jag inte få.

 

Nu kör vi, ett steg närmre att bli frisk!

 

Linda ♥

Det har varit en tuff vecka som jag nu lägger bakom mej. Först måndagen och hur jag laddade för att ta emot beskedet. Nu blev det ju inget besked och jag blev helt tom. Svårt att beskriva de känslor som följde mej dagarna efter. Samtidigt var vi på sjukhuset med Lilleman, och allt kring det.

På torsdagen får jag telefonsamtalet som gör att glädjen blir stor och energin byggs genast på.

 

Har sedan haft behov av att i helgen ta en paus från tumören. Nu är det ju inte så lätt att komma från den, men hitta på roliga saker och mysa med familjen, och bara vara. Så mycket lättare sen jag fick veta att jag ska få komma till Sahlgrenska på tisdag. Nu vet jag vad och när det ska hända.

 

I fredags gjorde vi en mysig utflykt till släkt som bor en liten bit bort. Vi blev ompysslade och fick tid att sitta och prata. Stora killen var i himmelriket när han först fick mysa med Snoddas (en katt) och sen köra grävmaskin, sitta i en traktor och även på en mini motorcykel.

Nu betyder det ännu mera att få se och känna att familjen få må bra en stund. Att leva och njuta av nuet. Se glada barnaögon, det värmer och ger en otrolig kraft.

 

I lördags vaknade jag till en förlamande trötthet. Kroppen sa stopp. Brukar ju säga att kroppen känns som bly, och det stämde verkligen. Hade ont i hela kroppen, och ryggen sa ifrån lite extra. Jag har väntat på denna "smällen". Att ladda så för att få ett besked, det tar på kropp och själ. Svårt att beskriva.

Låg i solstolen och njöt av solens varma strålar. Jag älskar våran trädgård. Att bara få vara, behöver inte mer.

På eftermiddagen hade vi fått inbjudan till en vän. En vän som jag verkligen kan vara som jag känner mej inför. Ett tag tänkte jag ringa och ställa in, men vi packade in familjen och åkte. Ett mycket klokt beslut.

Att få sitta med en kopp kaffe, nybakad kaka ute i solen, det läker.

Stora killen, som också var trött, blev som en lärka. Grejade och sjöng. Märktes att hela familjen behövde detta.

Lärde oss ytterligare en gång att det är bra att komma iväg även om det kan kännas lite motigt, det viktiga är att vara med rätt människor som tar oss för vad vi är.

Vännens goa föräldrar bjöd sen in på grillkväll. Där satt vi på soldäcket, en underbar kväll, god mat, trevliga samtal och en enorm omtänksamhet.

Även om vi var trötta när vi kom hem så somnade vi lyckliga, lycka över att så mycket är bra.

 

Idag har vi haft en sjusovar dag, så skönt. Barnen har varit i bara blöjan nästan hela dagen. I eftermiddag blev det en tur till lekplatsen, annars har det varit lugnt.

Nu gäller det att börja ladda igen, nu med tisdagen i sikte.

Det kommer bli tufft, oerhört tufft, men jag kommer fixa det!

 

Linda ♥

 

 

Jag tror på under och att det oftast finns en mening med det som sker, även om det ibland är mycket svårt att se.

Men nu har faktiskt ett under hänt!

 

Är inne på sjukhuset med Lilleman även idag när det ringer ett hemligt nummer till mej. Det är konstigt men jag får sådant motstånd att svara, fast jag gjorde det såklart.

Då är det en go och glad röst i andra ändan som pratar göteborgska. Hon ringer från röntgen på Sahlgrenska. Hon uttryckte det själv att det just skett något märkligt. De gör bara den undersökningen jag ska på, på tisdagar. Och just när hon får min remiss till sig så ringer det och en person avbokar sin tid på tisdag. Då kände hon att hon genast skulle ringa mej för att se om jag kunde ta den. Om jag kan?? svar JA!

Så väntan som skulle ta 8 veckor kommer nu max ta 4. Det är mer än fantastiskt, och jag hann inte ens ringa och tjata!!

Både jag och mannen som är totalt slut av trötthet började hoppa av glädje och plötsligt kändes tröttheten som bortblåst.

Det slår mej ändå fort hur galen denna situationen är. Vi blir överglada över att få en tid för att göra vävnadsprov på min tumör. Men denna situationen är mer än galen så då blir man glad över sådant som just hänt.

Känner mej nästan speedad. Nu har jag/vi något att hänga oss i och jag kan nu börja ladda för den tuffa undersökningen. Jag är rädd, samtidigt som jag vet att jag kommer fixa det, trots att det kommer göra fruktansvärt ont. För mej är väntan mycket värre än den fysiska värken, där vet jag att jag är stark.

 

Vill fira på något sätt. Vi får fundera på hur. Tycker det är viktigt mitt i allt det jobbiga att hitta små stunder där vi försöker koppla bort och njuta av det lilla och de glädjeämnen som faktiskt finns.

 

Vill avsluta med att skriva om en enligt mej rolig händelse och för att visa att vi skrattar mycket trots att det är mycket som är jobbigt.

I tisdags när vi blev inlagda med Lilleman så frågade sköterskan om vi ville ha lite kaffe, tack gärna. Mannen var snabb med att erbjuda sig att springa och köpa en kaka i sjukhusets cafeteria. Jag sa inte nej.

När han kommer tillbaka har han köpt en jättefin och god kaka som nästan enbart bestod av nötter. Inte helt lyckat att komma in med nötter på en barnavdelning med massa allergiker. Men i tröttheten var inte hjärnan med. Vi skyndade oss att äta upp den. Jag var snabbast, mannen hade en bit kvar när det knackar på dörren och in kommer läkaren. Kan säga att den minen mannen fick var obetalbar, såg ut som ett litet barn som blivit påkommen. Oj vad vi skrattade!

 

Nu ska jag fortsätta njuta av den sköna känslan som just infunnit sig. Jag har en tid, och det är inte många dagar kvar!!

 

Linda ♥

Har tillbringat ytterligare en dag på sjukhuset med Lilleman. Jag och mannen har varit lite småfnittriga eftersom vi nu knappt sovit en blund på flera dagar. Vi gör så mycket tokiga saker och pratar så vi knappt förstår oss själva. Vi har inte löst några större världsproblem om man säger så. Men med det kommer också mycket skratt. Det är så förlösande och det ger kraft. Vi har bara två barn, men de har nog hetat allt utom deras riktiga namn :)

Funderade på vad det är som är så tröttande med sjukhusmiljön. Även om de är fantastiska och vi hållit oss på "vårt" rum så blir man helt slut.

 

När vi kom hem hängde en påse med nybakta bullar och kakor. Kände på smaken vem som är skyldig, tack!!

 

Fast vi haft tid och prata så orkar vi inte riktigt med att ta i allt kring tumören. Känns som de få krafter som finns får gå till att Lilleman ska bli frisk. Får på något sätt ta en sak i taget just nu. Det är inte helt lätt att ringa från sjukhuset och skälla på ett annat sjukhus.

Jag vet att jag måste skälla mej fram, och jag kommer göra det. Är inte försagd i dessa lägen. Men jag har otroligt svårt för att det måste vara så. Att när jag skäller mej fram till en förhoppningsvis tidigare tid får någon annan en senare tid. Jag får krupp på det systemet. Bara för att jag klarar av att stå upp för mej och har en fantastisk familj som kan hjälpa mej att kriga, så kan jag påverka, men de som är i en annan sits och kanske inte har så mycket kraft eller hjälp runt om sig. Den får snällt vänta, för det är ingen som för deras talan.

Varför ska det funka att tjata sig fram? När jag åkte och satte mig på akuten efter alla turer så sa jag att jag inte går hem förrän jag fått hjälp och svar. Först då blev det fart. Jag vill bli trodd för det jag säger. Säger jag att jag har ont så har jag det, ska inte behöva säga att jag har fruktansvärt ont.

Tycker jag har tillräckligt på min lista för att de borde förstå att jag inte kan eller orka vänta så länge som 6-8 veckor...

 

Nu ska jag vila lite, imorgon blir det en ny dag på sjukhuset.

 

Linda ♥

Idag är jag inte stark. Tröttheten är total. Det var mycket känslor igår, arg, frustrerad, ledsen. Men mest blev jag trött. Jag vill bara lägga ner detta och skita i det, låtsas som att allt är bra.

 

Natten blev en vakennatt pga Lillemans andningsbesvär. Imorses förstod vi att han behövde hjälp så dagen har tillbringats på barnmottagningen. Där är de riktiga änglar, så goa och fina. Men man blir trött av miljön. Så är det ju att vara småbarnsförälder, barnen blir sjuka ibland. Fast kraften finns inte där. Jag visar det inte utåt men inombords är det tungt. 

Varken jag eller mannen har orkat prata så mycket om det som hände igår. Vi vet att vi måste ta tag i det och ringa och tjata, skrika gråta mm. Men idag orkar vi inte. Hoppas krafterna finns imorgon.

 

Vi har många goa runt oss, så när vi åkte från sjukhuset åkte vi hem till några som står oss nära och där kom leverans av bullar, kakor och hamburgare, allt hemmagjort. Kan ärligt säga att det var de godaste hamburgare jag ätit. Alla tre satt och sa åh vad gott många gånger. Det blir extra gott av omtanken och kärleken i det. Tack!!

Jag och mannen tycker att de där med maten är det som är jobbigast av vardagssysslorna. Tanken, tiden och kraften är inte på topp, så det är fantastiskt att få hjälp med detta! 

 

Tack än en gång till er alla som visar er omsorg och delar vår frustration!

 

Linda ♥

 

Nu har samtalet kommit. Samtalet som jag bävat och väntat på i två veckors tid. Har hela tiden haft svårt att förhålla mej till det. Tankarna har dock kretsat kring vad för slags tumör det är, hur elak och spridning mm.

 

Det är så märkligt att se på displayen när det står hemligt nummer och ändå veta så väl vem det är, det är inte alls hemligt.

Läkaren var lika rakt på sak som sist vi talades vid. Han uttryckte det som att det hänt något märkligt och som han inte tror på. Provet visade på kraftig inflammation. Han sa det inte rent ut men cellprovet är feltaget. Det har inte kommit med tillräckligt med celler för att kunna se vad det är för slags tumör. Att det är en inflammation är inte så konstigt, med tanke på att det är något i handen som inte ska vara där.

Han var även denna gången tydlig med att han inte jobbar med spekulationer utan vill ha fakta. Så nu måste jag göra ett vävnadsprov, eller biopsi som det även kallas. Jag måste till Sahlgrenska för att göra det. Det kommer utföras av de bästa och under ultraljud så att det blir riktigt gjort.

De sticker in en kraftig nål med en klo på, för att kunna "knipsa av" en bit i tumören. Sen vet de med säkerhet vad det är.

Min första fråga blev; vad är väntetiden på detta? Jo det kommer ta 3-5 veckor innan jag blir kallad, sen måste jag vänta 3 veckor på provsvar. Då är vi mitt i sommaren så han visste inte hur det såg ut med semesterperioderna.

Så nu har jag en ny lång helvetisk väntan framför mej. Ca 6-8 veckor...

 

Spontant så kände jag att jag inte orkar detta. Det är så fruktansvärt tufft att leva i ovisshet och inte veta vad jag ska förhålla mej till. Dagens samtal gjorde det inte lättare.

De två veckor som gått sedan jag var på Sahlgrenska har varit en evighet, vad kommer då inte 6 veckor göra?

En otrolig speciell anspänning att varje dag gå och inte veta vad jag har för något i min kropp och vilka spår det kommer sätta. Vi försöker verkligen att göra det bästa av situationen, men det är inget vanligt vardagsliv vi har direkt. Vi försöker hitta på roliga saker och träffa familj och vänner, men det finns hela tiden där.

Föreslog till mannen att vi får starta något projekt, tex göra fint i trädgården. Men hur lätt är det med en hand, som dessutom är fel hand.

Vet att det kommer gå, även om det inte känns så nu. Men det måste ju gå.

 

Är bara så trött på detta och vill ha ett vanligt liv. Inte bara vänta, och känna att tiden går ifrån mej.

 

Trodde inte imorses när klumpen i magen var stor, att det skulle bli detta svaret. Många olika varianter har jag tänkt, men inte denna..

Orkar inte skriva mer nu för jag är så frustrerad och behöver landa lite. Känner en massa och har en massa åsikter på hur jag tycker förfarandet är, men just nu orkar jag inte ta i det.

 

Tack så otroligt mycket till alla som är med på min resa och stöttar på olika sätt. Ni kanske inte tror det, men det är till stor del pga er som jag orkar kämpa!

 

Linda ♥

Idag är det ingen lek. Väntan är fruktansvärd. Försöker sysselsätta mej, men det är inte så lätt. Samtidigt så rullar ju livet på utanför.

I helgen har Lilleman varit dålig så vi har varit inne på sjukhuset en massa gånger för att få hjälp med andningen. Igår kväll blev han sämre så mannen har varit på sjukhuset i Skövde hela natten. Inte den bästa uppladdningen direkt, samtidigt är det viktigaste att lilleman får hjälp. Fast våra krafter är slut nu. Man brukar säga att man kan gå på knäna, och så känns det. Men man orkar mer än man tror helt klart.

 

Det enda jag än vet är att läkaren ska ringa någon gång under eftermiddagen. En eftermiddag är lång. Samtalet kan bli vid 13 eller 18. Och det enda jag nu kan göra är att vänta...

 

Vill ju helst av allt slippa samtalet, men nu när det är som det är så vill jag bara ha svar, helst nu!

 

Nästa gång jag skriver, så vet jag, vet hur min framtid kommer bli..

 

Linda ♥

Så var det dags för söndagsångest igen. För två veckor sedan var det inför första besöket på Sahlgrenska och imorgon någon gång på eftermiddagen ringer min läkare för att berätta vad för slags tumör jag har och hur vi går vidare.

Det har varit så mycket annat och andra känslor som tagit upp min vardag det senaste, så tumörkänslorna har kommit lite i skym undan. Men idag är de högst levande och närvarande. Funderade på förut hur många fler det är som idag är oroliga inför morgondagens "dom". Jag är ju tyvärr inte ensam om att ha det så här. De där andra åtta personerna som satt i samma väntrum som jag för att göra cellprov, vad får de för svar? Usch vad många som är drabbade.

 

Vad är det för känslor jag har då? Kan avslöja att de är många och pendlande. Ena stunden tänker jag att tänk om de blandat ihop det och att det kan vara en godartad tumör. Vilken galen lättnad det skulle bli. Sen om den är elakartad, då finns det en massa varianter på det. Att det "endast" är den i handen som inte är en metastasspridd tumör, till att det är värsta tänkbara att det är på fler ställen i kroppen.  Än så länge är det bara en massa spekulationer.

Konstigt nog så är jag inställd på en elakartad tumör och att de måste amputera en del av handen, men att metastaserna inte spridit sig. Hur kan jag vara inställd på det och varför är magkänslan så stark?

Jag är rädd för att jag under dessa veckor gått och intalat mej att det är så och att jag kommer knäckas totalt om svaret blir något annat. Vet att en del inte tycker jag ska tänka det värsta tänkbara, men jag kan säga att en dag som denna så går det inte hålla emot. Tankarna bara flyger iväg, och i en grym hastighet.

Hur ska jag klara att få ett besked som är att det blir svårt att göra något? Hur tacklar man det? Direkt går tankarna till barnen, hur ska de klara det, och hur ska jag klara det inför dom? Att veta att tiden är räknad. Det är så knäppt, för ingen av oss vet något om morgondagen eller hur länge vi får leva. Dock kommer det väldigt nära en dag som denna. Det blir märkligt om jag inte ska kunna lyfta dessa känslor för att andra tycker det är tufft. Just nu är det en så stor del av mitt liv, och tro mej att jag helst skulle velat göra något annat idag, än att vara rädd och orolig.

 

Jag trodde tidigare att jag kunde förstå andra som varit i den situation jag är i, och visst kunde jag sätta mej in i det till viss del. Men skillnaden nu är stor, jag kommer inte ifrån det. Jag lever med tumören 24 timmar om dygnet. Vad jag än gör så är den med och gör sig påmind, mer eller mindre. Inte bara genom värk eller att jag inte kan använda handen utan även vad gäller känslor.

 

Försöker tänka att jag redan fått ett besked, och vet hur det känns. Jag klarade det, även om det var otroligt tufft. Så kommer det väl antagligen vara imorgon också. Jag kommer klara det, jag måste klara det!

 

Linda ♥

Idag ska vi ha en må bra dag!

Våra vänner som bor en bit bort har idag kommit hit för att umgås och finnas till. Jag och mannen har bestämt oss för att bara vara och njuta av en dag tillsammans med dom vi tycker om. Några som verkligen förstår och som inte backar.

Vi har börjat dagen med en långfika. En massa prat, allvar och skratt hand i hand. Så otroligt skönt. Låter som en klyscha men vad rika vi är på fina vänner.

Nu vilar vi lite, för att sen ses ikväll igen. Då ska grabbarna gå ut och käka och vi tjejer är hemma och pratar och tar hand om barnen.

Det känns så bra att mannen ska få komma iväg lite. Han drar ett enormt stort lass här hemma och blir lätt "fast" eftersom jag inte fixar att ta hand om barnen helt själv. Sen också ett tillfälle där han får chans att prata om sitt och sina känslor. Vi är väldigt öppna mot varandra, men tror ändå det är så viktigt att ha sina vänner där man kan få prata av sig, utan att behöva tänka på att den andre ska ta illa upp.

 

Jag tycker det är tufft att inte klara barnen själv. Där är det svårt att be om hjälp, för det gör så ont, vill ju kunna! Men att ha en vän här som jag kan vara totalt ärlig inför gör att det känns lite lättare, och att det inte är lika svårt att ta emot hjälpen. Jag har lovat mej själv att jobba med den biten ikväll. Jag måste vara tydlig med vad som inte går och vad som går. Det kan jag absolut inte begära av omgivningen att veta, och det gör jag inte heller. 

Försöker tänka att om jag hade varit i omvänd situation så hade jag gärna velat vara till hjälp, och att jag hade mått bra av att få hjälpa. Konstigt att det ska vara så svårt.

 

Jag och mannen pratade om det igår. Vi märker båda att jag kör på ganska hårt just nu. Mer än vad jag egentligen orkar. Vet helt ärligt inte om det är en flykt från tankar eller om det är att jag blir så trött på att inte klara saker. Tyvärr resulterar det i mer värk. Det är en balansgång. Min envishet är både en styrka och en svaghet. Men jag blir stressad av att så mycket ligger på mannen, och jag blir så frustrerad och ledsen över att inte orka eller klara. Jag ska jobba mer på den känslan. Det är ju bättre att lägga ner stoltheten och därmed få mindre värk, som leder till att jag får mer kraft att orka vara mer närvarande med min familj. Egentligen vet jag, men det är ändå svårt.

 

Nu ska jag passa på att vila lite. Vila i att det finns många som vill hjälpa mej att få må så bra som möjligt, det är stort, väldigt stort!

Jag tänder ljuset i den fina blå ljuslyktan som jag fick av en annan vän. Hon berättade igen att blått är hoppets färg. Och jag ska hoppas, hoppas på att allt kommer att bli bra!

 

Linda ♥

En fråga som snurrar mycket är vad mina små barn tar för skada av detta.

Stora killen är en klok liten kille som förstår mer än vad man tror ibland. Han är en känslig kille på ett positivt sätt. Kan snabbt känna in stämningar och läsa av hur andra mår. Det är en fin egenskap som jag är glad över att han har, men samtidigt måste vi vara lyhörd på hur han mår.

 

Han har sedan han var liten varit en del på sjukhus. Det gör att han har en positiv bild av det och vet att doktorn finns för att hjälpa till. Det hjälper till i det vi står i nu. Han vet att mamma har ont i sin hand och måste åka till doktorn ibland. Han har ju sett hur ont jag haft och inte kunnat göra något mer än att i perioder bara ligga i soffan. Trots att han så gärna velat att jag ska hjälpa honom med olika saker så har han förstått och köpt att mamma inte kan. Sen om jag haft en bättre dag så har han varit den förste att heja på. Titta pappa, mamma kunde!!

Han har stenkoll på vilken hand jag har ont i och har inte en enda gång gjort något så han kommit nära.

En morgon hoppar han upp i min säng och utbrister; Vänta! Den handen inte ont, och den handen ätte ont! Så kröp han över till rätt sida för att inte komma nära.

Vid en frukost håller mannen på att ge lillebror mat. Då frågar han om jag vill ha smörgås, ja kan hjälpa dej! Så smörar han och ger mej ost. Så fantastisk.

Vi har tillsammans hittat lösningar. Nu kan jag byta hans blöja. Han ligger helt stilla och lyfter upp rumpan när det behövs. Båda njuter av den stunden. Jag försöker hitta andra tillfällen som blir våra, där han känner att jag bara finns för honom. Tycker vi kommit varandra närmre, det är skönt. Samtidigt känner jag en sorg över att han får stå ut med mycket, sådant som en treåring ska slippa.

Hans sömn är påverkad, det är tydligen ett vanligt sätt för ett barn att visa att det är påverkat. Han har svårare att somna och vaknar mer på natten. Då får han givetvis komma över till vår säng, då ligger han nära nära.

Jag tycker det känns jättejobbigt att jag snart kommer vara borta från honom och lillebror. Att inte kunna vara där när de behöver mej. Usch... det är så tufft!

 

Lillebror förstår ju inte på samma sätt. Men jag har ju inte kunnat ha honom så nära som jag velat. Vissa dagar har jag knappt kunnat hålla honom. Det är så fel! En nyfödd liten goding, helt försvarslös. Jag vill ju vara där, amma, gosa, byta blöjor mm. Jag har även här lärt mej mer och mer hur jag ska göra så det har blivit lite bättre det är skönt. Men frustrationen är otroligt stor mellan varven, när jag inte kan och båda barnen behöver hjälp samtidigt.

Är otroligt tacksam för att jag har den mannen jag har, han är en helt fantastisk pappa! Han finns där för mej och barnen på ett fantastiskt sätt och klagar aldrig.

Igår pratade vi om att vi båda upplever att vi blivit ändå mer sammansvetsade i familjen, att vi lever så nära varandra, trots att vi mår som vi mår. Och det absolut viktigaste är att få vara tillsammans och må så bra som det går,

 

Jag skulle så otroligt gärna vilja att alla tog mer hand om varandra, var rädda över det de har, för det är inte så självklart. Det är något jag ska vara så länge jag lever!

 

Linda ♥

 

 

Nu är jag feberfri, så skönt. Det är bara lite hosta kvar. Känner mej ändå väldigt matt. En ovanlig känsla i kroppen som jag aldrig tidigare känt. Tror inte det enbart beror på influensan, utan även på tumören. En läkare undrade om jag inte känt mej väldigt trött. Lite svår fråga att svara på när man är småbarnsförälder :) Men visst har jag varit och är trött.

 

Familjen var iväg och handlade förut. Och jag gjorde något som jag inte gjort på nästan 2 månader, körde bil! Jag som älskar att köra, är nu mycket nöjd. Har haft svårt att köra pga värken. Handen har varit så öm att jag inte kunnat växla. Nu är den inte riktigt så ond längre. Enda problemet är att mitt lillfinger pekar väldigt mycket utåt, så jag fastnade lite här och där. Lyckades sätta igång vindrutetorkarna några gånger i solskenet. Skrattade högt, stora killen undrade från baksätet vad som var så roligt. Vilken skön frihetskänsla. Tror jag tar en sväng imorgon igen!

 

När jag gick inne i affären så slog det mej att här går jag och skrattar, retas med mannen, och handlar mat inför den nya veckan, som att allt är som vanligt. Att jag är frisk. Det är en märklig känsla. När värken lättar lite, och jag inte blir så medveten om handen, så känner jag ju inte av att jag är sjuk.

 

Får ofta höra att det är svårt att se på mig att jag har så ont, för jag ser så fräsch ut. Det är ett val jag gör. Mår inte på något sätt bättre av att se ut som en ruggatugga. Tro mej att jag gör det också vissa dagar. Men att göra mej i ordning, sminka mej och göra håret, hjälper mej. Det ju tragiskt att man blir så bedömd på hur man ser ut. Värken eller hur jag mår inombords sitter ju inte riktigt i om jag har smink eller inte. Sen får jag ta på mej att jag kanske ibland visar mej gladare än vad jag är. Men det är inte så svartvitt för mej. Jag lever så nära alla mina olika känslor. Även om jag skrattar när vi möts så betyder inte det att jag inte är ledsen eller orolig. Det ena utesluter inte det andra, för mej vandrar det ihop, glädjen och sorgen. Jag skulle inte klara att se helt sorgsen ut  när jag går ut för att visa för omgivningen att jag faktiskt är ledsen, det är inte jag. Mitt sinnelag är sådant att jag alltid känner att jag har något att vara glad för, även om mycket annat är tungt. Det är klart att det är lättare för de som jag möter ofta, de får se alla mina sidor. Jag försöker ändå att vara så öppen och ärlig i hur jag mår, oavsett vem jag möter.

 

Det där med att beskriva värk är så svårt och individuellt. Det är den svåraste frågan att svara på hos läkaren. Ja, jag har ont, fruktansvärt ont. Men vad säger det? Ont för mej är inte samma ont för någon annan. På en skala 1-10, hur ont har du? 10 för mej är absolut svårast tänkbara, och när jag har sådär fruktasvärt ont och kanske vill svara 10, så tänker jag att jag vet ju inte hur det kommer att kännas om en timma, då kanske jag har ändå ondare, och då var det alltså inte en 10 jag hade.

 

När jag idag körde bilen utbrister stora killen; mamma titta, där är en husbilskärra! (=husvagn)

Åter igen var skrattet där...

 

Linda ♥

 

När tiden närmar sig läggdags märker jag att  oron börjar komma. Oron för att ha svårt att sova, och när jag inte kan sova så kommer tankarna, de snurrar fort.

Har blivit erbjuden sömntabletter, men jag vill inte ha det, inte än i alla fall. Det är inte så att tankarna blir oproportionerliga. Men det finns inget annat som stör så de djupaste och svåraste tankarna kommer fram. Tror att de måste få komma, även om det är tufft. Vill ju inte fly. Samtidigt känner jag då en stor ensamhet. Ensam med mitt innersta. Jag är långt från ensam, det vet jag och känner i högsta grad. Men hur gärna jag än vill och försöker berätta och beskriva så går det inte för andra att förstå helt fullt ut det jag går igenom.

 

Har fått tillbaka kontakten med en vän från tidigare i mitt liv. Hon har också haft en elakartad tumör, och är också småbarnsmamma. När vi skriver till varandra så känner jag att hon förstår, det där laddade jag känner inuti.

Tro inte att jag inte är tacksam för alla andra som frågar och bryr sig. Känner att jag har jättemånga runt mej att prata med och som verkligen lyssnar, det är inte det. Har själv trott tidigare att jag förstått, men det har jag inte, inte fullt ut i alla fall. Hoppas verkligen ingen tar illa upp nu i det jag skriver...

 

Förstod tidigt när jag fick beskedet att reaktionerna skulle bli varierade Att vissa skulle stå kvar vid min sida, vissa träda fram mer, vissa backa. Det är något jag måste jobba med och förhålla mej till. Det finns inget rätt och fel men måste ändå erkänna att det kan vara tufft. Jag försöker lägga fokus på alla fantastiska som finns och visar sin enorma omsorg och de är långt fler än de som backat.

 

Jag ser mej själv som en positiv person. Det är inte alltid något jag styr över utan hjärnan jobbar på bra själv. Det är jag glad för och känner att det hjälper mej. Sen mitt i allt så är jag ganska krass. Det förstår jag kan vara svårt för omgivningen att tackla. Det jobbigaste tycker jag är ovissheten. Den ger utrymme för spekulationer istället för fakta.

När jag får ett besked så vet jag, även om det är tufft, vad jag ska förhålla mej till och sen börja jobba utifrån det. Ett exempel på hur min hjärna fungerar är när jag fick information om att de i värsta fall måste ta min hand. Tänkte genast att det måste väl vara bättre att vara utan en hand än en fot?! Med tanke på belastning, och min rygg mm. Kunna springa efter barnen, ja vara mer rörlig. hahaha ja hjälp. Men sån är jag.

 

Än så länge kan jag inte förhålla mej till framtiden eftersom jag inte fått svaret på vilken slags tumör det är. Det jag säkert vet är att jag har en tuff period framför mej med höga berg och djupa dalar.

Jag går inte och tänker att det är det värsta, för det vet jag inget om än. Men ibland tänker jag att det kan vara något mer. Vill inte blunda för det heller. Sen går det inte att förbereda sig för hur jag ska klara av det iså fall.

En dag i taget..

 

Imorses ringer det på dörren. Utanför står en vän med nybakt bröd till vår frukost. Hon var ändå ute och sprang, som hon uttryckte det. Fantastiskt....

Möts ofta av när jag tackar; det var så lite så. Men för mej är det allt annat än litet..

 

Linda ♥

 

 

 

Igår kväll rusade febern iväg snabbt till 40.2. Tror det beror på influensan men blev ändå rädd. Tankarna sprang iväg fort. Kan det vara tumören som påverkar, är det såhär det kommer vara nu? En enda stor och lång rädsla inför minsta förändring i kroppen. Jag som tidigare varit så lugn i dessa situationer.

Idag mår jag bättre och har "bara" lite över 38.

 

Vet att jag är nersatt, och det påverkar även psyket. Det är tufft nu, vill inte att det ska vara såhär.

 

Så plötsligt piper det till i telefonen. En sms från en vän som nu öppnat ett konto med namnet "frifråntumörresan". Tårar rullar och kraften kommer tillbaka. Kraft för att kämpa lite till.

 

Så kommer posten. En jättefint kort, så oväntat men så värmande! Och ett brev, ett handskrivet brev, älskar det. Finns inga datorer i världen som kan ersätta det. I brevet låg ett paket med ett fantastiskt fint halsband med ordet POWER på.

Om ni visste vad ni ger mej kraft och styrka, det är helt galet och jag blir mållös! Att få det just i den stund då det känns tungt och hopplöst... fantastiskt!

 

Om jag skulle kunna ge tillbaka en liten del av allt jag får så skulle jag vara otroligt glad. Är så tacksam..

 

 

Vaknade i natt av att det var min tur att få feber. Båda killarna har haft det och hosta, så det är inte så konstigt. Håller alla tummar för att mannen ska klara sig. Han blev något utsatt i natt med en snorande och hostande unge på var sida plus en varm fru.

Det är aldrig kul med förkylning och feber. Jobbigt att se när inte barnen mår bra, men helt plötsligt så känns även det annorlunda. Jag har njutit extra av att få vara nära och pyssla om dem. Krama, pussa och finnas till.

Även om det inte är kul så är det ju något som går över. Så känner jag för egen del också. Det jobbigaste är när jag hostar att det gör ont i handen. Det är ett sådant stort tryck och verkligheten gör sig påmind¨, sjukdomen som inte går över lika snabbt...

 

I natt gick jag upp en stund. Tittade ut genom fönstren. Tycker det är så rofyllt på något sätt. Allt är lugnt och stilla.

Efter några timmar började det tändas upp mer och mer hos grannarna, bussarna började köra och fåglarna kvittra. Det slår mej att vardagen rullar på, alldeles utanför fönstret. Även om jag tycker att mycket stannat upp så rullar det på för de flesta andra. Känns både jobbigt och lite tryggt. Att livet inte bara kan stanna utan måste rulla på, på vissa plan.

Mannen har nu varit hemma i 2 månader. Som tur är så mår vi gott av att vara hemma båda, även om det helst kunde vara under andra omständigheter. Men vi har hittat en vardag i vår vardag. Vet sedan tidigare att det är viktigt med rutiner. Så enkla saker som att klä på sig, bädda sängen, laga mat osv. så det gör vi.

En viktig stund på dagen är vårt förmiddagskaffe. Då lägger vi undan alla måsten och är tillsammans, bara vi. Njuter av kaffet och av varandra. Ofta pratar vi om situationen och hur vi mår, men även om hur vi ska fixa vissa praktiska saker. Vi tar oss tiden.

Är så otroligt tacksam för att vi kan prata. Det har alltid varit en styrka för oss, men nu blir det ändå viktigare. Vi har lovat varandra att aldrig hålla något inom oss, utan ta upp det till ytan med en gång och dela det med varandra, hur tokigt eller jobbigt det än kan vara. Känns inte som det finns något utrymme, eller kraft till att det ska bli misstolkningar.

Vi är ett team, ett bra sådant, som ska stå starka och kriga tillsammans!

 

Njut av vardagen!

 

Linda ♥

Det där med väntan är svårt. Det tyckte jag redan som barn, och gör det fortfarande. Nu är det en period som det inte händer så mycket med sjukdomen, mer än att vänta på att få besked om vilken slags tumör det är och vilken behandling som kommer sättas in. Det känns som en vakuum period. Tankar och känslor finns där men samtidigt måste vi leva på och ta vara på dagen och göra det bästa av den.

En vecka i det vanliga livet går så fort, men nu känns den som en evighet. Har lite jobbigt med att vissa uttrycker det som att livet går i 180. Jag har också känt så, men nu har allt stannat upp och står stilla, det är inget jag har valt, skulle hellre känna att det rullade på. Men jag är samtidigt tacksam för att handbromsen dragits åt. För vad är viktigt egentligen? Jo att få vara frisk och ha varandra. Självklart för vissa, men inte för mej.

 

Har tidigare skrivit om att mina känslor är extra starka, det håller i sig. Igår firade många Valborg, det bekom mej inte, däremot att fina vänner kom hit med mat som de grillade betydde massor. Att för en stund få vara tillsammans, prata om lite annat och få skratta, samtidigt känna den goa omsorgen om oss. Gott att få känna och visa att jag är samma gamla Linda, fast nu med en tumör.

 

Vädret är något som många pratar och har åsikter om. Det orkar jag verkligen inte med. Jag älskar solen och den blå himlen, fåglar som kvittrar och blommor som slår ut. Men jag orkar inte lägga någon energi på om det skulle vara en regnig och blåsig dag. Det är för mej så oviktigt just nu.

 

Känns som verkligheten kommit ikapp. Efter besöket på Sahlgrenska i måndags kände jag mej nästan lite speedad. Kände mej stark och redo för att komma igång. Det gör jag fortfarande men samtidigt har det kommit ikapp att de troligen kommer ta bort en del av min hand, en del av mig. Hört tidigare om människor som tex tagit bort ett bröst pga. cancer, att de inte känner sig hela. Tror jag kan förstå den känslan nu. Vet att jag kommer klara det, och att det går att jobba med den känslan. Men det känns inte så bara längre.

Har verkligen tränat upp min friska hand, trots att det är "fel" hand. Kan göra mer och mer själv. Hittat nya lösningar för att lösa problem. Fast visst är det fortfarande mycket som är svårt, och som jag tidigare tagit för så självklart. Så mycket småsaker, som att borsta tänderna, knäppa bh:n, tvätta håret, borsta håret, ja listan kan göras lång. Jag är grymt envis så jag vill och ska fixa detta själv, vet att mannen finns ett rop bort om jag behöver hjälp. Känslan att få klara sig själv är så stor och stark.

Det som gör mest ont är att inte klara av att hjälpa och sköta barnen på det sättet jag vill. Inte helt lätt att byta blöja med en hand, eller ta på små strumpor.

 

En otroligt jobbig känsla och verklighet som kommit upp är att jag inte kunnat ta han om min nyfödde son i den utsträckning jag vill. Vi försöker hitta lösningar så jag ska kunna ha honom nära mej, men det blir ju inte riktigt samma sak.  Sorgen kom över mig idag när jag märker att det fortfarande finns mjölk kvar i mina bröst, men jag kan inte ge honom den pga. alla starka mediciner jag äter. Vet att han klarar sig bra på ersättning, men det är inte så jag vill ha det. Jag försöker, även om det gör väldigt ont, att mata honom med flaskan för jag vill ha honom nära. Oftast går det bra, men när han ätit klart så är det jättesvårt för mej att lyfta upp honom för att rapa. Får då lämna över honom, och det gör så fruktansvärt ont. Smärtan i handen går inte att jämföra med smärtan i själen.

Det har även kommit ikapp att det kommer vara en så lång period framöver som jag kommer vara begränsad pga. tumören. Även om den tas bort, så är ju inte allt bra för det, en lång rehab period ligger då framför, med mycket träning. Den nyfödde kommer då inte längre vara nyfödd, utan hunnit bli "stor", en tid som jag aldrig kommer att få tillbaka.

Samtidigt så känner jag en stor tacksamhet för att han finns här och är frisk. Han hann att födas innan den dumma tumören började växa sig stor. Jag behövde inte avbryta graviditeten tidigare för behandling mm, det är bra!

Hjärnan jobbar mycket nu. Både jobbiga och bra känslor finns. Mitt i allt så skrattar vi mycket. Ibland mitt i gråten. Barnen är en stor tillgång även då. De visar att livet trots allt rullar på och att vissa saker måste bli gjorda. Som att byta blöjor, eller ge mat. De får mej att skratta mycket. Tror jag gör det mer med en tumör än utan, därför att allt inte är så självklart längre.

 

Idag vaknade jag till att stora killen sitter på sitt rum och bygger lego, jämte sig har han lillebror. De pratar massor. Storebror fråga vad lillebror tycker, eller visar vad han just byggt. Lillebror svarar med skratt och aoouu. Jag blir alldeles varm inombords, och fylls återigen av känslan att jag har så mycket att kämpa för!

 

Linda ♥