När livet ändras

Har inte skrivit på ett tag. Hade så starkt räknat med att jag nu bara skulle gå framåt och uppåt. Men så är det inte. Har varit en av de tuffaste månaderna på länge. Jag är så glad över mina framgångar med handen och att det var en godartad tumör. Efter senaste läkarbesöket var jag fylld med kraft och kämparglöd, men sen gick luften totalt ur.

 

Känner mej nedstämd och hängig. Inte så konstigt när allt nu på ett sätt är över, men det känns inte som det är det. Jag har haft 7 migränanfall sen jul och ryggen är ur fas. Så otroligt trött på att aldrig må riktigt bra och samtidigt ska jag vara tacksam för att det gått så bra.

Tyvärr så beror nog mycket av mina problem på giftstruman. Den kan få en att må just så här, och sen jul har jag fått göra lite annorlunda i medicineringen så det kan absolut påverka. Jag ska till medicinmottagningen på tisdag och träffa min läkare. Blir bra att kunna prata igenom detta. För jag känner att det är en del i min kropp som inte är ok.

Så svårt när jag nu får frågan hur jag mår. Jag har inget bra enkelt svar. Vet inte vart jag ska börja, eller faktiskt hur jag egentligen mår. Ser man till handen så är det absolut bättre. Och jag vill absolut inte uppfattas som den gnälliga som aldrig mår bra, och att det alltid är något. Men tyvärr är det så just nu. Vet ju att min läkare sagt att det tar ca 1 år att komma tillbaka efter giftstruman, så även här måste jag nog ha tålamod. 

Jag kämpar på med min rehab och det går framåt. Inte i samma fart som tidigare, men det är helt normalt har jag fått reda på. Det gäller bara att hålla i och inte ge upp. Det gör jag inte. Här är jag benhård. Det ska bli så bra det bara går, och det är bara jag som kan påverka det.

 

Vi har varit iväg i helgen hos mina svärföräldrar. Det var jätteskönt med lite miljöombyte för hela familjen. Och trots att jag inte är på topp så får barnen massa uppmärksamhet och hittar på roligheter. Skön avlastning både för mej och mannen.

 

Jag vet att många säger emot mej men jag mår dåligt av att inte orka med mina barn som jag vill. Att de har en mamma som det alltid är något med. Vill bara kunna klara allt jag vill.

 

Detta blir inget super glatt inlägg, samtidigt så vill jag vara  ärlig och just nu är det som det är. Det kommer vända, det vet jag!

 

Tack till alla som håller i och fortfarande besöker bloggen flitigt, känns stort!

 

Linda <3

 

 

Kommer upp och ser mej i spegeln. Är det verkligen jag? Stora påsar under ögonen och blek. Gårdagen tog på krafterna. Det visar ungefär vart jag ligger kraft mässigt. Det är bra för mig att inse. Jag är på gång och har mer krafter, men jag måste inse att jag inte är tillbaka helt, plus att besök som igår tar mer på krafterna än man kan tro, eller vad jag tillåter mej att det tar. Min läkare säger gång på gång att jag springer maraton och det är ok att tycka det är tufft och inte orka. Och just det ja, jag har visst giftstruma också, vilket förväntas att jag kraftmässigt kommer vara tillbaka från om ett år. Men mina krav på mig själv är att JAG måste göra det. Andra i väntrummet är ok att det inte orkar, men jag ska. Så dumt. Ett beteende jag haft under så lång tid. Jag jobbar på dessa tankar.

 

Mötet med min fantastiska läkare igår var lika bra som vanligt. Vilken läkare hon är! Så duktig på det hon gör och så medmänsklig. När hon kom in så satt jag och mannen och skrattade åt en sak. Jag bad om ursäkt, då säger hon, nej! Vi kan väl skratta ihop, det är så förlösande att träffa er, ni ger mej energi! Så satt vi där och skrattade tillsammans. Härligt.

 

Det första hon frågar är hur det går med värken. Inte rörligheten, inte hur det ser ut, utan hur ont jag har. Det tycker hon är den viktigaste saken i nuläget. Hon tar ner mej på jorden och klargör saker så otroligt bra. Då skojar hon inte. Tittar allvarligt in i mina ögon. Även där ska jag ibland vifta bort, det är inte så farligt, det finns andra som har det värre. Plus att det är svårt att beskriva hur ont man har tycker jag. Hon frågar vilka tabletter jag har, jag svarar och då säger hon; det är endast du som kan avgöra hur ont du klarar av att ha, och vilka tabletter du tar. Jag vet att du tycker det är jobbigt att ta tabletter, men jag kan förklara vad som händer om du inte tar vissa av dem. Då kan inflammationen sprida sig till övriga handen och värken kommer spridas. Du kan komma svullna upp i hela handen och håret på handen kan börja växa, för att hulda in och skydda handen. Och då räcker det inte med de tabletter du har. Jag säger det inte för att skrämmas utan för att du ska vara vaksam på symtom.

Det är så bra, precis så behöver jag tas. Tydligt och klart.

 

Sen börjar vi prata om operationen och tumören. Patologen som undersökt tumören kom fram till att det var en annan tumör än vad de anat innan, där var min läkare tveksam och höll inte helt med. Hon tror fortfarande det är den hon trodde innan. Men som hon sa så kommer vi troligen aldrig få reda på det. Men det viktiga är att ingen av dem är malinka, det vill säga INGEN CANCER. Hon sa orden igen. Det är fantastiskt. Jag kan inte höra det nog många gånger. Vilken otrolig lättnad...

 

Hon är väldigt nöjd med operationen och när hon kollade ärret och rörligheten så sprack hon upp i sitt stora härliga leende. WOW. Hon tycker mina framsteg är mer än hon vågat hoppas på efter de förutsättningar jag har. Åter igen beskriver hon operationen som mycket komplicerad och stor. Jag har lite svårt att förstå det, vet inte om det är ett försvar.

Men som hon säger, så är det få operationer där man måste gå på allt. Senor, nerver, skelett och leder. Det enda jag inte innan hade var benbrott, men det ordnade hon så jag fick under operationen. Så skrattar vi igen. Så härlig hon är. Hon hjälper mig att komma till insikt med min nya hand och vad jag kan förvänta mig att komma tillbaka till. Och hon var ganska så säker på att det kommer gå bra med försäkringskassan och hjälp att komma tillbaka till arbetslivet, som kommer bli något nytt. Det ger mig trygghet.

 

Det är svårt att säga om återfallsrisken, men den ligger mellan 30-50%. Och oftast kommer det tillbaka inom ett år. Så det gäller nu att vara vaksam. I samband med det kommer vi till att hon nu lämnar Sahlgrenska. Hon ska forska och jobba som distriktsläkare vid sidan av. Då frågar jag om jag får söka upp henne om  jag skulle få ett återfall, för i så fall vill jag ha henne. Det är vi som kämpat ihop och det är vi som är teamet. Hon blir lite rörd. Tar fram en lapp och skriver ner sitt mobilnummer, ring! Tror inte det är så vanligt. Kändes sort och bra.

 

Vad gäller överlämning till annan läkare så har jag ingen specifik än, de skulle prata igenom vem som var mest lämpad och som har mest kompetens. Jag förstod att hon haft kontakt med omvärlden kring operationen för att den är så speciell. Hon har tidigare nämnt filipinerna. Men de fick hon kontakt med via en kollega i Singapore. Ja, det är ingen vanlig tumör eller operation.

 

Jag tackar henne för allt hon gjort för mej och oss. Då kontrar hon med att jag är den bästa patienten. När jag då säger att vi är ett grymt team där hon gjort ett fantastiskt jobb kring operationen och den personliga och jag nu kämpar med att komma tillbaka, som är mitt jobb, blir hon återigen rörd. Det är verkligen så, stort!

 

När jag och mannen sen sitter i väntrummet och väntar på sjukgymnasten så är vi båda så uppfyllda och glada. Hon ger sådan kraft och peppning. Har aldrig varit med om att en läkare kunnat läsa av mig så bra. Och det hjälper mej verkligen i min återhämtning.

 

Hos sjukgymnasten visade jag hur jag gör mina övningar. Hur ofta osv. Jag fick några nya och även en stretch övning som mannen kan hjälpa mej att göra, som var jätteskön, då lättade trycket och värken något.

Så var det dags för att mäta. De gör det varje gång för att se hur rörligheten utvecklas. Och alla värden var bättre, en böjning hade ökat 8% på 11 dagar vilket var helt otroligt mycket tydligen. Blev så glad! Det ger kraft att kämpa även när det är så jobbigt och tufft. Jag kommer aldrig bli helt bra, men ut efter mina förutsättningar ska jag bli så bra det bara går!!

 

Nu kämpar jag vidare, så ska jag tillbaka om några veckor igen.

 

Linda <3

 

 

Imorgon är det åter dags för en resa till Sahlgrenska. Jag ska träffa läkare och sjukgymnast.

Jag fick tiden i tisdags. Då var redan tiden till sjukgymnasten bokad på torsdag. Jag ringde och undrade om det gick att samköra eftersom jag har en bit att åka. Och de ordnade det. Helt fantastiska.

Jag känner verkligen att jag har ett team runt mej, och det känns väldigt tryggt.

 

Imorgon är det sista gången jag möter min fantastiska läkare eftersom hon sedan ska sluta. Kommer verkligen sakna henne, en helt fantastisk varm människa som är på rätt plats. Så kunnig och så mänsklig.

 

Vad gäller träningen så kämpar jag på. Tycker inte det hänt så mycket de senaste veckorna. Men det är säkert lätt att bli blind. Jag tränar på så mycket det går, och som jag fått order om.

De sista dagarna har jag haft mer värk igen. Den har annars lättat något tycker jag och jag är tacksam över att inte behöva använda morfin dagligen.

Jag gör mycket mer och framför allt så orkar jag mer, vilket är obeskrivligt skönt. Jag behöver fortfarande vila en hel del, men jag ligger inte däckad i soffan av värken.

 

Fortsätter att vara så tacksam över hur det faktiskt är med min hand och mitt liv. Allt skulle kunnat se så annorlunda ut. Och drivkraften är stark att vilja bli mer och mer självständig. Så lång tid som jag varit beroende av andras hjälp. Det är speciellt och ödmjukheten är stor när jag nu klarar det mesta runt mej själv, så som ta på mig kläder, duscha, sminka mej, borta håret mm. Än så länge så tänker jag på det varje gång jag gör det. Vet att det kommer suddas ut, men hoppas inte jag glömmer av att vara tacksam kring det.

 

Jag har funderat kring min blogg de senaste. Men jag har bestämt mej för att hålla igång den ett tag till, för än så länge är inte min resa slut. Den har fortfarande på ett sätt bara börjat, även om mycket tufft är avslutat. Vilket är så skönt.

 

Nu blir det till att sova lite innan det är dags att åka till det stora sjukhuset, som stora killen kallar det. Det är en anspänning, men det är ändå en så mycket lugnare känsla än det har varit.

 

Sov så gott!

 

Linda <3

 

 

Igår var jag åter på Sahlgrenska. Denna gången med mannen och den stora killen. Han har länge velat åka till mammas stora sjukhus, och igår passade det bra när det inte var några laddade samtal, eller något som skulle bli obehagligt. I väntrummet fanns det massa roliga leksaker, så när sjukgymnasten kom och ropade upp så blev det bara jag som gick in.

Så viktigt och bra att komma dit. Jag har fått några övningar att göra. Det hade gett resultat. Men eftersom jag inte har någon känsel så är det svårt att känna så jag gör rätt fullt ut.

Nu har jag fått några nya övningar att göra. Allt ska va mjukt och fint. Drömma mej bort till något varmt ställe. Det gör jag gärna...

 

Sen var det dags för arbetsterapeuten. Då kände jag att det kunde vara roligt för stora killen att se så jag hämtade honom. När jag gick där i korridoren så mötte jag min läkare. Jag blir så genuint glad när jag ser henne och det känns besvarat. Hon undrade om jag fått något brev från henne. Jag tänkte genast att det var en kallelse. Men hon sa att det gäller provsvar. Först blev jag stel, sen ler hon sitt varma leende och säger att hon gärna säger det i korridoren för det är roliga nyheter. Tumören jag hade var GOD!!!! Hon hade ju anat det, och även jag, men att just få det slutgiltiga svaret känns så förlösande.. Däremot visade det sig att det inte var den sorten de anat att det var. Utan en ändå ovanligare sort. Så märkligt. Man förstår att det där med tumörer är ett gytter.

Och inte nog med det, denna tumören har en lägre återfallsrisk än den de trodde det var. Risk finns, men inte 50%.

Jag har nästan svårt att ta in allt, men magen och hjärtat mår oerhört gott!

 

Nu fick jag ändå mer kraft att kämpa med rehaben. Jag ska ge järnet och kämpa även när det känns tufft och motigt. Det är motigt redan nu pga av värk och stelhet, men jag ger mej inte!

 

Det blir som jag bestämt, 2014 kommer att bli ett bra år!

 

Linda <3

Så är det första dagen på det nya året. Ett nytt år ligger framför. Ingen vet vad det har att erbjuda. Kommer såväl ihåg den känslan för ett år sedan. Då var fullt fokus på att vår andra prins skulle komma. Som tur var visste jag inget om vad året skulle innebära.

Så tänker jag mycket nu. Vi vet så otroligt lite om vad som ligger framför. Allt kan ändras så fort. Så det gäller att leva idag för det är det enda vi vet något om. Låter kanske lite klyschigt, men jag menar det och ska verkligen försöka leva efter det. Självklart kommer inte alla dagar 2014 vara toppendagar. Men njuta av det som är just nu.

 

Julen som varit var en av de bättre i mitt liv. Någon dag innan slog det till med full kraft en så stor tacksamhet. Mitt liv skulle kunnat se så annorlunda ut. Men nu fick jag vara tillsammans med min lilla och stora familj. Se glädjen i barnens ögon, njuta av god mat och trevligt sällskap.

Visst är det mycket som fortfarande är väldigt tufft, men tacksamheten gav en ny kraft att kämpa på.

 

Imorgon ska jag åter till Sahlgrenska för att träffa sjukgymnast och arbetsterapeut. Eftersom mitt ärr läkt fint behöver jag inte något bandage längre. Det gör att mina hjälpmedel blivit för stora och behöver göras om. Sen vad träningen innebär vet jag inte. Jag har gjort de övningar jag ska. Det känns dock som att fingret ligger lite ur led. Tyvärr kan det lätt hoppa fel eftersom det är så mycket som fattas. Det är liksom fast i en vinkel och det ser lite extra konstigt ut.

Jag har så svårt för just sådana skador. Jag klarar blod och sår, men saker ur led mår jag illa av. Men men. bara att bita ihop. Försöker tänka att jag varit med om värre saker.

 

Önskar er alla ett GOTT nytt år. Så tacksam över all omsorg, omtanke och kärlek jag blivit mött av på min resa..

 

Linda <3